Si c'est confirmé, une nouvelle catastrophe arrive droit sur nous...

C'est avec stupeur que je suis tombé sur cet article ce matin :

"Truvada: un premier homme infecté

par un VIH résistant aux médicaments"

Source : Le Journal de Montréal du 12 juin 2016

"Le patient est un homme de 43 ans qui a contracté le virus après avoir eu une relation sexuelle anale non protégée avec plusieurs partenaires sexuels, a rapporté dimanche le «Toronto Star». Celui qui est désormais porteur du VIH prenait du Truvada, un médicament antirétroviral utilisé par des milliers de personnes en Amérique du Nord pour prévenir les infections au VIH. Le médicament n'a toutefois pas été efficace pour prévenir cette souche du virus. (...) Même si le patient prenait le médicament tous les jours, le VIH a résisté à la médication et l’a infecté."

Si cette information est confirmée scientifiquement, nous sommes à l'aube d'une nouvelle ère noire... Et franchement, revivre les années 80-90, ça ne va pas être possible.

Depuis plusieurs mois, souvent sous la pression des labos d'ailleurs, des dizaines d'associations vantent les mérites de la PreP (Prophylaxie pré-exposition sexuelle), ce nouveau mode de prévention qui consiste à prendre du Truvada à la place d'un préservatif.

"La PreP se présente sous deux formes :

• PrEP continue : Prendre tous les jours des antirétroviraux pour réduire le risque d’infection au VIH
• PrEP intermittente ou à la demande pour encadrer des activités sexuelles : Prendre deux comprimés entre 2 et 24 heures avant une relation sexuelle à risque, puis 1 comprimé 24 h et 48 h après

L’utilisation du Truvada chez des personnes non infectées au VIH réduirait le risque d’infection de 92 % si le traitement est observé à la lettre."

Apparemment, ce garçon est tombé sur les 8 % restant...

Si le virus vient une nouvelle fois de muter (et ce n'est pas la première fois), alors tous les efforts qui ont été fait vont être réduit à néant en très peu de temps.

Il y a quelques mois, j'écrivais un article sur la Prep et je disais que je trouvais cette nouvelle forme de prévention dangereuse et potentiellement inefficace sur le long terme. Je crois que ce putain de virus vient de me donner raison...

Cet article m'avait attiré les foudres de beaucoup de monde me taxant de réac et d'intégriste de la prévention. Pour le relire (surement avec un autre regard maintenant), cliquer donc ici ->

Donc, pour faire court, je vous laisse réfléchir à cette terrible nouvelle, à ce qu'elle implique pour nous tous et à ce qu'elle risque de provoquer dans un futur plus ou moins proche.

Ce virus est pervers, il nous l'a montré à de trop nombreuses reprises. Il mute, il s'adapte, il s'auto-corrige... Il est fourbe...

C'est peut-être un cas isolé, c'est peut-être une erreur d'interprétation mais est-ce que cela vaut la peine de prendre ce risque, pour soi et pour les autres tant que nous n'avons pas la certitude absolue que cette bête immonde a bien fini de jouer avec nous, avec nos vies ???

Mon crédo est simple et l'a toujours été :

Les médicaments, c'est pour les malades et les séropositifs...

Les capotes, c'est pour le cul !!!

Il est bien évident que si cette nouvelle s'avère erronée, je retirerais immédiatement cet article (pas l'autre, je reste convaincu que l'avenir me donnera malheureusement raison)... Mais il faudra évidemment me prouver que tout ce qui est dit dans le Journal de Montréal est faux...

Les derniers résultats sont arrivés.

Voici enfin des résultats. Bizarrement, ça fait 2 jours que je me fais des crises d'angoisse avant ces résultats. Pourquoi ? Aucune idée...

Voici les derniers chiffres :

Charge virale : Elle est redevenue indétectable. En même temps j'étais passé aux dernières analyse de <20 à 21... Je repasse donc sous la  barre des 20 unités... Super, j'ai buté celui de trop !!!

Cd4 : Là, en revanche, depuis la dernière prise de sang, ils ont baissé passant de 413 à 374... Tout de suite, il me rassure en m'assurant que ce sont des petites bêtes qui mettent très longtemps à se reproduire et en partant de 5 (en janvier 2014), il faut bien imaginer que ça ne va pas se faire comme ça... De plus, ayant dépassé la barre des 200 (en-dessous, ça craint), il n'y a aucun problème... Oui mais quand même, je baisse...

Le ratio Cd4/Globules blancs : Dans la logique des Cd4, tout a baissé mais le chiffre le plus important étant le ratio qui est passé de 33 à 32, rien de grave. Au-dessus de 30, tout va bien...

L'entretien se poursuit et la question "emmerdante" revient pour la troisième fois :

"Vous êtes allé voir le proctologue ??? Non parce qu'il n'y a plus grand chose à explorer, je commence à racler dans les coins... Je sais que c'est une question un peu emmerdante..."

Comment dire ??? "Racler dans les coins..." - "Emmerdante". Les mots sont justes, non ?

Bon, je me suis engagé à y aller avant le prochain rendez-vous...

La suite des analyses a montré un petit problème avec le nombre des triglycérides qui est un peu haut : 1.45 au lieu de se situer dans la fourchette normale de 0.45 à 1.30. D'une, il m'a imposé un rendez-vous chez la diététicienne. De deux, il m'a demandé d'arrêter le fromage et le chocolat. Ah non, pas le fromage et le chocolat !!! Mais bon, il n'y a pas urgence, juste surveiller... Il m'a proposé de passer de 4 carrés de chocolat à 3 et de demander à mon fournisseur personnel de Saint Nectaire maison de limiter les livraisons...

Sinon, tout va bien. Prochain rendez-vous en janvier 2017... Je passe au rythme de 2 rendez-vous par an au lieu de 6 comme au début...

Ce blog va donc être moins actif

ce qui est une très bonne nouvelle

car si ce blog ne vit pas beaucoup,

cela veut dire que moi je vis !!!

Mon agenda, un vrai nouveau problème...

Pour rigoler et pour détendre l'atmosphère, un peu...

Hier soir, je demande à mon mari de faire un peu "plus" à manger que d'habitude car j'ai "prise de sang" demain matin à jeun. C'est la prise de sang annuelle où ils vérifient tout et il faut y aller le ventre vide...

Donc, je mange comme 4 histoire d'éviter de tomber dans les pommes à la vue de la première aiguille...

La soirée passe après ce "gros repas" et je reçois un SMS. Je me dis : "Tiens, c'est le SMS qui confirme mon rendez-vous à Lariboisière à 8 h 00 demain matin..." Je me lève... je le bouscule (le chat), comme d'habitude (et bla bla bla et bla bla bla, vous connaissez la suite)... et j'attrape mon portable... Que nenni, il s'agit juste d'un message qui m'avertit que mes troupes sont au complet dans Clash of Clan (j'ai une vie passionnante...).

Le sérieux reprend le dessus et je m'étonne quand même de ne pas avoir reçu ce fameux SMS qui, d'habitude, arrive au moins la veille.J'avoue que c'est quand même vachement bien d'être rappelé à l'ordre... Parfois, un poulpe s'installe dans ma mémoire...

Je retrouve ma convocation et lis :

"Vous êtes attendu le 19 mai à 8 h 00..."

Je me retourne vers mon mari qui commence déjà à se foutre de ma gueule... Putain demain, nous ne sommes que le 12 !!!

"Merde !!! J'ai bouffé comme une vache pour rien !!!"

J'ai un vrai problème avec mon agenda, maintenant, c'est une certitude absolue !!! Et cela va jouer très défavorablement sur mon régime actuel.

Voilà, c'était juste pour détendre l'atmosphère...

Philadelphia pour se détendre... Il y a mieux, non ?

Aujourd'hui, c'est arrêt maladie de 4 jours... La vaccination contre la grippe n'étant pas aussi efficace que les labos voudraient nous le faire croire, je l'ai quand même chopée... Rien de grave, de la fièvre, le nez qui se transforme en fontaine, deux de tension et envie de dormir tout le temps. Bref, la grippe.

Ne sachant pas quoi faire à part dormir, ne pouvant pas faire grand chose à part larver lamentablement dans mon canapé, je décide de choisir un film pour passer l'après-midi. Je regarde ma vidéothèque "type" (comprendre : les films que je suis capable de regarder plein de fois) et je tombe sur l'exception du "plein de fois" : "Philadelphia".

Oui ce n'est pas très joyeux mais j'avais envie de le voir "en entier" depuis très longtemps. Le "en entier" sera plus clair d'ici quelques lignes.

Effet réussi : c'est une plongée totale dans les années 90, un retour arrière dans ma mémoire, dans ce que j'ai vécu à cette époque avec cette horreur au quotidien, toutes les personnes croisées un jour et mortes le lendemain, les amis qui partent les uns après les autres, mon carnet d'adresses transformé en cimetière, les nouvelles tous les jours plus terrifiantes les unes que les autres. Bref, retour dans les années noires...

Mais je ne vais pas revenir en détail sur ces années, je le ferais sûrement une autre fois, les souvenirs étant tellement bien ancrés dans ma mémoire qu'ils n'auront aucun mal à ressortir sur le papier... Non, je vais juste revenir sur la première fois que j'ai vu ce film, cette première fois pour le moins traumatisante.

C'était en 1993, à sa sortie. Je n'étais pas très chaud pour le voir mais mon patron de l'époque tenait à y aller et m'y invita. C'était dans un petit cinéma du XXème, prêt de Gambetta.

La salle, petite, était composée à 80 % de mecs et 90 % devaient être gays. A l'époque, aller voir ce film relevait un peu de l'acte militant et les hétéros n'étant pas encore totalement conscients de la situation et de la catastrophe que nous vivions n'étaient pas encore disposés à voir ça. Bref, une salle remplie de copines.

Je vous ai déjà parlé précédemment de ma phobie des aiguilles et des hôpitaux (cliquer ici) dans l'un de mes précédents posts, ce qui devait arriver arriva :

Lors de la première consultation d'Andrew (Tom Hanks) à l'hôpital et l'apparition du premier kaposi sur son visage, c'est monté d'un coup, je me suis effondré comme une merde au milieu du cinéma, traduction : je suis tombé dans les pommes dans les 15 premières minutes du film...

Et c'est là que tout s'est compliqué. Effondré au milieu des fauteuils, personne, je dis bien personne, en dehors de mon patron et de sa compagne ne m'a ramassé pour me sortir de là. Seuls, tous les deux, m'ont bougé pour me faire prendre l'air. Je ne sais pas si vous avez déjà essayé de bouger quelqu'un  dans les pommes, c'est juste très compliqué et affreusement lourd (et à l'époque, je ne pesais que 65 kilos, pas les 90 d'aujourd'hui...).

Bref, tout ça pour dire qu'à l'époque, même au milieu d'une salle composée de personnes ayant les mêmes problématiques, les mêmes "attirances", les mêmes idéaux, ne rien faire quand quelqu'un tombe est tout à fait possible. Je n'en veux à personne, je me suis juste dit : "C'est fort quand même. Ce n'était certes qu'un malaise, un simple petit malaise, mais si cela avait été plus grave cela aurait été pareil..."

Je n'ai jamais pu revenir dans la salle pour voir la fin du film, impossible pour moi de me retrouver devant l'écran. L'ouvreuse m'a alors proposé d'aller voir un autre film, en l’occurrence, il s'agissait de Sister Act 2 (il est beaucoup plus difficile de tomber dans les pommes en regardant Whoopi Goldberg...). 

Il m'a fallut toutes ces années pour le revoir, la crainte de retomber étant toujours présente mais aujourd'hui, je l'ai enfin revu avec un autre œil, avec une autre expérience, avec une vision plus "concernée" qu'à l'époque et les passages à l'hôpital, les examens, les piqûres, les angoisses d'Andrew ont raisonnés tout à fait différemment.

J'ai eu un kaposi au début de ma maladie (cliquer ici) et il est parti très vite (après 1 an de traitement) mais en voyant ceux de l'époque, en réentendant parler du C.M.V. ou Cytomégalovirus, le fameux qui vous rend entre-autre aveugle, je me suis dit que nous avions fait d'énormes progrès et que nous pouvions peut-être avoir la prétention d'être un peu plus optimiste pour la suite.

Voilà donc, en ce premier jour d'arrêt maladie, je me fais "Philadelphia" et finalement, ça m'a fait du bien, beaucoup de bien, bien de se souvenir pour ne pas oublier, bien pour se dire que la situation n'est plus aussi désespérée, bien parce que ce film est un documentaire important sur cette époque trouble que les petits jeunes d'aujourd'hui ont tendance à ignorer ou à mal connaître.

Revoir ce film et voir qu'aujourd'hui, la grande nouveauté est de traiter des gens en bonne santé avec un traitement médicamenteux agressif et onéreux me semble tellement incohérent... Mais je ne reviendrais pas sur ce sujet, je l'ai déjà fait précédemment (cliquer ici).

A tout ceux qui n'ont pas connu cette époque (j'ai l'impression d'être un dinosaure...), à tout ceux qui ont oublié, à tout ceux qui croit que tout est réglé, regardez ce film. C'est important de savoir...

+1

Aujourd'hui, jour de résultats et fin du mois des voeux, étant bien élevé, j'arrive à Lariboisière avec deux boites de chocolats, une pour les infirmières et une pour mon médecin. Un petit geste pour leur travail compliqué et si peu considéré...

Voici donc mes résultats issus de la prise de sang du 28 décembre, la date est importante car elle explique ne partie un chiffre, LE chiffre, celui de ma charge virale.

Ce n'est pas une cata même si j'ai eu une bouffée de chaleur...

Je suis passé de "Indétectable", soit <20 à 21... Une petite unité de virus de plus, en clair, pas grand chose. Mon médecin me rassure imméditement voyant les gouttes de sueur perler sur mon front... Il me demande si je n'étais pas un peu grippé le 28 décembre, le jour de la prise de sang. Effectivement, à chaque fois que je descends dans ma famille à Poitiers au mois de décembre, il est quasi certain que je remonte avec une bonne crève, ce qui explique ce petit "+1"... Le salaud, il en a profité...

Donc, rien de grave sachant qu'en France, nous considérons une charge virale indétectable en-dessous de 20, dans d'autres pays, c'est en-dessous de 50 voire 200... Donc, pas d'alerte...

Sinon, le reste est toujours bon :

Mes Cd4 sont à 413 même si secrètement, j'espérais passer la barre symbolique des 500, ce qui signifierait une sortie de la zone qui reste toujours et encore rouge...

Les ratios sont également bons avec un chiffre de 33 %, ça ne monte pas vite mais ça monte, c'est le plus important.

Voici donc les résultats tant attendus. Ce petit "+1" m'a mis un coup mais j'ai été vite rassuré et je sais que mes "vieilles" copines seront là, elles aussi, pour tenir le même discours...

Dernière nouveauté en date : un nouveau vaccin que je dois faire : celui contre la pneumonie... Je n'ai pas rechigné, je le ferai sans aucun problème...

En revanche, j'ai évidemment été relancé sur ma consultation de proctologie... Je freine des quatre fers... Mais je vais y allé, promis...

Joyeux anniversaire !!!

Voilà, aujourd'hui, c'est le début de la troisième année de cohabitation avec mon "nouvel ami" invisible mais bien présent.

Dans la nuit du 14 au 15 janvier 2014, 3 pompiers "super sexys" (oui, j'ai eu le temps de les voir...) me conduisaient aux urgences de Lariboisière à 1 h 00 de matin, accompagné de mon mari.

Il a 2 ans, j'entendais tomber la nouvelle comme tombe une perruque dans la soupe...

Cette nuit-là, les médecins m'ont dit :

"Aujourd'hui, ce sont les urgences,

dans deux jours c'était au "-2" que vous seriez arrivé..." 

Comprendre, c'est à la morgue que l'on m'aurait déposé...

Cette nuit-là, mon mari qui attendait dans la salle d'attente bondée des urgences de Lariboisière, entouré des alcooliques qui s'étaient cassé la gueule ou du jeune idiot qui s'était égratigné qui finit aux urgences car incapable de comprendre que les urgences, c'est pour les urgences, les vrais... Bref, cette nuit-là, mon mari inquiet est interpellé par le personnel médical par un :

"Il est où le mari du monsieur qui vient d'arriver avec les pompiers aux urgences ?

Peut-il venir ???"

Cette nuit-là où vous apprenez que vous avez chopé une des pires saloperies du XXème et XXIème siècle, saloperie contre laquelle vous avez milité des heures, des jours, des semaines, des mois, des années, 14 au total, bref que vous avez arpenté les trottoirs du monde entier pour dire : "faites gaffe, c'est une énorme saloperie" et que cette saloperie s'est immiscée en vous sans savoir quand, comment, où et avec qui...

Bref, voici que commence une troisième année, ce qui est peu par rapport à certains de mes amis, en particulier mon meilleur ami, Sidarta, qui vit avec depuis 30 ans et qui est passé pas loin de la cata à plusieurs reprises.

Les traitements sont de plus en plus efficaces certes...

Les effets secondaires sont de moins en moins présents (il en reste quand même quelques-uns, il ne faut pas rêver, tout n'est pas rose, comme l'Eviplera d'ailleurs...)

Mais les doutes et les angoisses eux sont toujours là, bien présents, très présents.

En revanche, il y LA question à laquelle je n'aurais jamais de réponse et qui revient inlassablement, qui me hante :

"Mais comment j'ai fait, moi,

l'intégriste de la prévention, pour le laisser passer ???"

Mais comme dirait mon meilleur ami, Sidarta, encore lui, oui, mais c'est mon maître à penser et il a souvent... toujours raison :

"Si tu le sais, tu en feras quoi ?

C'est fait, c'est fait.

Maintenant regarde l'avenir...

Profite de chaque instant...

Regarde le beau, le bien, l'agréable...

Vis !!!"

Voilà !!! Aujourd'hui, c'est jour d'anniversaire et je vais fêter ça avec une bonne tarte au chocolat et piment d’Espelette de la cantine... C'est con mais elles sont très bonnes leurs tartes...

Au fait, les prochains résultats,  c'est pour le jeudi 28 janvier... Il faut bien continuer à aller à l'hôpital, moins souvent mais il faut quand même y aller...

Je fini l'année par une prise de sang...

Je suis beaucoup moins présent qu'il y a un an sur ce blog mais les faits sont là... La maladie ne se gère pas du tout de la même façon et surtout n'implique pas autant de temps à l'hôpital que dans les années noires, entre 1983 et 1996 où nos amis, nos amours, nos amants tombaient comme des mouches...

Donc, hier, c'était "prise de sang" à 8h00, un lendemain d'un gros week-end de fête chez mon petit frère, au nord de Poitiers.

Les résultats ne tomberont que dans un mois et j'espère qu'ils seront bons, il n'y a pas de raison mais, surtout, j'espère qu'ils trouveront encore du sang au milieu du vin de ce week-end...

J'en profite pour relater une petite expérience dont je me serais bien passé...

En octobre 2014, une fois que toutes mes constantes étaient suffisamment bonnes, que j'avais repris suffisamment de poids, j'ai pris l'initiative d'expliquer à mon petit frère (il a 2 ans de moins que moi) quelle était la vraie nature de ma pathologie. Je lui avais expliqué qu'il ne s'agissait pas "que" d'une tuberculose... Je ne pouvais pas lui cacher la vraie nature du virus plus longtemps...

Pensant minimiser et amortir l'impact d'une telle nouvelle, lui qui est d'un milieu où ce genre de virus est une toujours une étrangeté monstrueuse et mortelle, je lui ai simplement dit : 

"Tu sais, il vaut mieux cela à un cancer...

Les traitements sont nettement meilleurs

et je ne mourrai pas dans les 6 mois comme au début.

Les cancers font bien plus de ravages..."

Cela l'a évidemment rassuré sur le coup et il a parfaitement compris la situation. Mais, car il y a un évidemment un "mais", mon petit frère a déclenché un cancer du poumon en mai dernier (2015)... Sachant qu'il ne fume plus depuis plus de 15 ans, j'ai immédiatement pensé qu'il faisait partie de ces agriculteurs que Monsanto et leur terrible Roundup empoisonnait en toute discrétion...

Ma première réaction a été :

"Pourvu qu'il ne se souvienne pas de ce que je lui ai dit..."

Il semblerait que pour l'instant, j'ai raison... Ses traitements se passent plutôt pas trop mal mais je sais que je ne serai rassuré que lorsqu'on lui dira : "Vous êtes en rémission..." Patience, patience et surtout optimisme...

Voilà, c'était juste pour dire qu'en ce qui me concerne tout va bien et qu'il y a des situations qui sont bien pires et dont il n'est plus autant question...

Vaccination faite...

Nouveau rituel annuel : la vaccination antigrippe...Courrier reçu vendredi, piqure faite samedi...

Et mon médecin qui me dit :

"Quelle promptitude dans la vaccination...

Vous progressez avec les piqures semble-t-il..."

J'en profite pour lui expliquer pourquoi j'ai cette phobie des piqures et du sang, phobie que je vous ai déjà racontée il y a quelques mois (cliquez ici).

Et voici ce qu'il a trouvé de mieux à me répondre :

"Vous savez, l'hypnose pourrait être une bonne solution à ce problème car,

même si vous savez d'où cela vient,

il n'est pas certains qu'il n'y ait pas d'autres problèmes

liés à cet évènement..."

Hum super, moi qui croyais que "savoir" suffisait.

Bref, je lui réponds qu'après 15 jours d'hôpital à être piqué une ou plusieurs fois tous les jours, ça m'a, je l'espère, totalement guéri de cette phobie.

finalement, je suis vacciné, c'est le plus important.

"Ca, c'est fait..."

Une baisse en augmentation... Et il ne s'agit pas du chômage...

Voici donc les derniers résultats... Tout va bien...

• La charge virale est toujours indétectable :

•  Mon bilan immunitaire est en très légère baisse.

•  Le ratio Cd4/globule blanc, lui, passe de 30 à 32 %

Bref, je perds 12 Cd4 mais je gagne 2 points de ratio. Donc, cette baisse est une augmentation.

En revanche, il m'a demandé de faire l'examen que je redoute depuis le début : Je dois prendre rendez-vous chez le proctologue, la proctologue en l’occurrence. Super... En plus, il me dit qu'elle n'est pas sympa du tout. En même temps, passer ses journées à mettre son doigt dans le séant du tout venant ne doit pas être un facteur de bonne humeur et de joie...

Mais bon, quand il faut y aller, il faut y aller...

Prochain rendez-vous fin décembre pour la prise de sang et fin janvier pour les résultats.

Toujours surveillé ses boutons... On ne sait jamais...

Avant les résultats de la dernière prise de sang ce soir et dont je parlerais bien sûr, je me rends compte que j'ai oublié un évènement très désagréable physiquement et visuellement.

Il y a quelques mois, un petit bouton pousse sur ma joue gauche. Avant de comprendre ce que c'était, sans aucune connaissance dermatologique car je ne vais plus sur internet pour me foutre des trouilles bleues..., j'ai un peu gratté la chose. Évidemment, ni allant pas de main morte, parfois, la chose saignait...

Au bout de quelques semaines mais 1 semaine avant la gay pride de Lille, voyant la chose grossir, je décide enfin d'aller voir mon dermato qui m'annonce que c'est une verrue (super !!!) et qu'il va me la cramer à l'azote liquide... L'opération faite, une petite croute remplace l'affreuse chose.

Je lui demande au passage si un excès de maquillage sur la plaie poserait un éventuel problème parce que c'est la gay pride à Lille le week-end suivant et je ne peux pas y aller non maquillé (je suis un travelo, merde !!! Message subliminal aux intégristes gays...). Il me dit qu'il n'y aura aucun problème avec un petit sourire et ajoute que cela évitera même que le soleil tape dessus directement, que cela fasse une cicatrice, bref, que c'est même une bonne chose. Vive le make up !!!

Pour moi, l'histoire est terminée...

Que nenni, depuis 2 ou 3 semaines, des petits boutons réapparaissent. J'attends un peu, trop surement encore et vendredi (28 août), je retourne chez mon dermato. Là, c'est le drame : 12 verrues sur la gauche du visage. Les salopes, elles se sont reproduites.

Je lui demande la cause d'une telle prolifération. Il m'explique que c'est probablement dû à une baisse de l'immunité. Oups, j'ai des résultats sanguins qui vont tomber...

Je reprends donc un dose d'azote liquide :

"Une verrue, ça va... mais 12, bonjour les dégâts..."

Je rentre à la maison après avoir traversé Pigalle et Barbès sans me rendre compte de mon apparence réelle que je découvre horrifié devant mon miroir... Mon mari arrive après moi et voit affalée, dans le canapé, une créature boursoufflée, rouge, luisante, voire purulente, dont, évidemment, il ne s'approchera pas de la soirée...

Résultat des courses : 12 croutes qui viennent enfin de partir (il aura fallu 5 jours), une crème hyper hydratante qui me fait briller ou luire de mille feux (au choix) et surtout l'interdiction de me raser pendant 2 mois afin de bien vérifier qu'elles sont bien toutes parties et, important, ne pas prendre le risque de leur mettre un coup de rasoir intempestif qui pourrait causer une nouvelle invasion barbare...

Moi, barbu, manquait plus que ça !!! Un travelo (2 fois) barbu, ça me rappelle vaguement quelqu'un mais je n'ai plus sa ligne depuis bien longtemps, ni son talent...

Voici donc la photo peu ragoutante d'une partie du désastre facial qu'un simple petit bouton non surveillé a créé :

Conseil :

"Ne jamais gratter une verrue, elle se dispersera aussi vite qu'une idée de merde..."

Les derniers chiffres et une nouvelle thérapie...

Voici donc les résultats...

Mais avant, petite discussion autour de ma mésaventure de la nuit dernière. J'en profite pour noter le lot concerné, si toutefois l'un d'entre vous en entend parler, cela concerne le lot Atripla n° K288824.

Je montre à mon médecin les photos, lui explique le contexte et en particulier la "coïncidence" entre l'apparition de ces boursouflures nocturnes et le fait que c'était une nouvelle boîte de médicaments... Nous sommes d'accord pour dire que la coïncidence est plus que troublante. Je ne crois pas au hasard...

Nous discutons à bâtons rompus sur l'opportunité de changer de traitement, il n'est pas contre. Je lui parle des différentes conversations que j'ai eues avec chacun d'entre vous, de ma crainte de voir une "cartouche" grillée "pour rien", de développer des résistances... Il m'explique que le développement des résistances se fait lorsque les prises ne sont pas régulières. En revanche, lorsque l'on arrête un traitement et que l'on passe à un autre, il n'y a pas de risque.

Il me rassure sur tous ces points et nous décidons de changer de thérapie.

Je passe donc sous Eviplera. 

Les changements sont les suivants, je passe :

• D'un traitement à 745.67 € à 756.57 €...
• D'un cachet de couleur rose à un cachet de couleur rose-violet... La couleur, c'est important...
• D'une prise tous les soirs à 21 h 45 à une prise tous les matins au petit déjeuner, repas fondamental pour moi que je ne peux pas louper...
• Mais surtout d'une combinaison Truvada/Sustiva à une combinaison Truvada/Ripilvirine

Donc, plus de Sustiva et donc, normalement, plus d'insomnie et j'avoue que ça, c'est un  point important.

Et voici les derniers chiffres de la prise de sang :

• La charge virale est toujours indétectable... Ouf...

•  Le bilan immunitaire : 381 Cd4 avec un ratio à 30 % qui est un super résultat.

•  Et le ratio Cd4/Globules blancs à 4.6 qui progresse doucement.

En résumé, tout va bien...

Prochaine prise de sang à la fin du mois d'août pour voir comment je réagis au nouveau traitement et résultats juste avant de partir en vacances...

Effets secondaires = 3ème nuit épouvantable...

3 nuits par semaine... Oups, non, 3 nuits d'insomnie... C'est beaucoup moins drôle...

La première nuit, je me suis dit :

"Tu sors de chez le coiffeur, il doit rester des petits cheveux un peu partout..."

La deuxième nuit, je me suis dit :

"Il doit rester des petits cheveux dans le lit, cela explique pourquoi ça te gratte...

En même temps, pourquoi ça ne gratte pas mon mari aussi...

Bon, demain, tous les draps à la machine à laver, à 60° et tout devrait rentrer dans l'ordre..."

Que nenni, hier soir, troisième nuit, les draps sont nickels... Plus aucun risque de trouver des petits cheveux... Ayant peu dormi les 2 précédentes, je décide de prendre un somnifère afin de rattraper le retard (oui, je sais, c'est nul mais à un moment donné, il faut avancer)... Et hop, au lit à 22 h 30, au bout de 5 minutes, je dors profondément...

A 1 h 00 de matin je me réveille avec une sensation extrêmement désagréable :

"Ca me gratte partout, mais quand je dis partout, c'est partout !!!

C'est un peu comme si j'étais tombé tout nu dans un champ d'orties..."

Je tourne et me retourne, impossible de retrouver le sommeil et surtout, la sensation de brûlure, piqûre et autres joyeusetés se font de plus en plus pressantes et désagréables.

Ni tenant plus, j'allume la lumière. Je réveille mon mari au passage et regarde les parties de mon corps les plus douloureuses et voici ce que je trouve (mon mari prend des photos pour plus tard...) - Âmes sensibles s'abstenir :

Il y en a partout. Les démangeaisons sont insupportables. Je décide de prendre une douche (on ne sait jamais), je me badigeonne de Dexeril (on ne sait jamais... deux fois...) mais rien n'y fait... Je me gratte, je me gratte... Si je continue, je vais atteindre l'os (avec la couche de gras que j'ai en ce moment, ça donne une idée de l'intensité des démangeaisons...)

Je décide de regarder la notice de l'Atripla (je garde tout) que je prends depuis un an et voici ce que je trouve :

 

Je me recouche et arrive un deuxième effet étrange : Je me suis levé toutes les dix minutes pour aller aux toilettes. J'ai l'impression d'avoir expulsé au moins 10 litres d'urine... Et comme chacun sait, quand on a envie de pipi, impossible de dormir...

Je finis par m’effondrer de sommeil vers 3 h 00 du matin. Ce supplice aura duré plus de deux heures. Autant dire que lorsque mon simulateur d'aube s'est mis en marche ce matin, je lui aurais bien collé une bonne éclipse totale...

Bref, sachant maintenant d'où cela semble venir et sachant que je vais voir mon médecin ce soir (le hasard faisant parfois bien les choses), j'espère que nous trouverons ensemble une solution durable à ce problème. Je vais débarquer à l'hôpital avec mes photos et ma boite d'Atripla toute neuve. En même temps, ça tombe bien, il voulait changer ma thithérapie...

Et ce matin, au réveil, plus aucune trace de quoi que ce soit… à part une affreuse envie de dormir que je vais me traîner toute la journée, mes 10 cafés quotidiens n'y feront malheureusement pas grand chose.

Ah oui, j'allais oublier : ces problèmes ont démarré à l'ouverture de cette nouvelle boîte d'Atripla lundi soir. La boite est neuve. Depuis plus d'un an maintenant que je prends cela, aucun effet secondaire particulier était à noter. Dois-je y voir un problème de qualité du produit ? Une boîte défectueuse ? A 750 € les 30 cachets, cela serait très dommageable quand même...

Une confirmation et une nouvelle avancée

Aujourd'hui, avait lieu un petit rendez-vous avec mon médecin de l'hôpital pour me confirmer les résultats du Pet Scan.

Rien de nouveau. Tout va bien. J'ai juste eu la confirmation que lorsqu'ils font cet examen, il passe tout le corps en revu :

• La gorge
• Les poumons
• Le ventre avec les intestins et la vessie
• Les parties génitales - Hum, ça fait tout drôle de voir cette partie-là au scanner... C'est rigolo...

J'ai constaté aussi que la scoliose que j'avais ado a totalement disparue, ma colonne vertébrale est parfaitement droite.

Après ces bonnes nouvelles, il m'annonce que nous allons nous voir beaucoup moins souvent, ce à quoi je lui répond : "Ça n'est pas pour me déplaire..."

Arrive la discussion avec sur le traitement et m'annonce que nous arrêtons le Bactrim, mon niveau de Cd4 étant bon et qu'il n'y aucune raison qu'ils baissent.

Donc, conclusion, il me restait encore 3 cachets par jour, je n'en ai plus qu'un...

Du 1er février 2014 au 25 juin 2015

A partir du 26 juin 2015

Il me parle de changer mon traitement et de passer à une autre trithérapie. Je n'y suis pas fondamentalement favorable et je lui explique que pour l'instant, cela se passe bien. Tant que le virus ne développe pas de résistance, autant rester sur l'Atripla et conserver pour plus tard les autres molécules. Il n'y a pas le feu...

Prochaine prise de sang, le 22 juillet et consultation le 30 juillet. Après, nous passerons à un rythme d'une visite tous les 6 mois...

Enfin de bonnes nouvelles...

Aujourd'hui, c'était le Pet Scan ou, comme dirait une vieille copine landaise, un scan des pets...

Après avoir flippé en regardant sur internet ce que c'était - je le redis : ne jamais faire ça !!!, ce matin, c'était rendez-vous à Saint-Louis à 7h30 à jeun.

Merci à tous ceux qui m'ont rassuré sur cet examen pendant ces 15 derniers jours mais l'angoisse était quand même là, très présente.

En particulier depuis que je sais que mon petit frère a passé le même examen il y a une quinzaine de jours et qu'ils ont détecté un cancer au-dessus du poumon. C'est le tout début, il a été opéré samedi en urgence et tout a été retiré. Il lui reste quelques séances de chimio et tout devrait rentrer dans l'ordre. J’espère juste que les médecins ont vu juste et qu’il va s’en sortir rapidement. Il n'empêche que cette mauvaise nouvelle, 3 ans après le décès de mon père d'un cancer lui aussi, n'a rien arrangé à mon état mental et psy qui, comme vous pouvez aisément l’imaginer, n'était pas brillant du tout ce matin après une nuit pratiquement blanche.

Bref, ce matin, direction Saint-Louis...

Comme à mon habitude, j'arrive légèrement en avance, 7 h 00 pour 7 h 30 (donc personne à l'hôpital). Un infirmier arrive, me demande de m’allonger et commence à faire son job :

Vérification de la glycémie : Parfaite...

• Pose de la perfusion avec un "Vous avez de très belles veines"... "Merci, il paraît, oui... Mais pitié, pas de description… Je ne veux rien savoir de ce que vous êtes en train de me faire…"
• Il s'absente deux minutes pour aller chercher le produit radioactif et me le branche dans la perf en me disant : "Vous ne devez pas côtoyer de femmes enceintes et d'enfants pendant deux jours..." Un "Peu de chance que cela arrive" sort instinctivement... "Surtout, buvez beaucoup d’eau toute la journée pour évacuer…"
• Il m'annonce que je dois rester une heure sans rien faire, même pas lire... Une heure à être seul avec soi-même... Hum, que ça va être long.

L'heure passe et tout me passe par la tête, en désordre :

Mes futures vacances à Bladey, mon mari, l'éventualité d'un mauvais résultat, l'éventualité d'un bon résultat, quelques absences... Bref, une heure à cogiter en bien, en mal, en tout, en rien...

Arrive le moment du retrait de la perf et l'entrée dans la pièce avec la très grosse machine. Le logo "Radioactif" omniprésent n'est pas pour me rassurer.

Je me déshabille et enfile le très joli pyjama bleu que l'on vient de me donner... Hum, super sexy... En même temps, je ne suis pas là pour ça…

L'infirmier me demande de m'allonger sur la table, les bras au-dessus de la tête. Avec mon activité de volleyeur depuis quelques mois, autant dire que cette position va rapidement devenir un calvaire pour mes épaules... Tout est dans la tête, tout est une question de mental... Je n'ai pas d'autre choix.

L'examen commence, une série de va-et-vient démarre. Je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir des idées cochonnes à ce moment-là. Pourvu que tout reste en place, cela serait très mal venu, si vous voyez ce que je veux dire.

L'examen était annoncé pour durer 20 minutes, je suis sûr qu'il a duré le double...

La fin arrive et une infirmière (cette fois-ci) me demande de me relever sauf que mes épaules sont restées coincées dans la position inconfortable du début. Il a fallu qu'elle m'aide à me redresser. Super, un vrai petit vieux... Au passage, elle me lance un "Hum, très jolies, les chaussettes..." Oui, aujourd'hui, c'était "chaussettes Kermit vertes fluo..."

Elle me demande de me rhabiller et d'aller dans la salle d'attente, le temps pour eux de "reconstituer" les images. J'attends 10 bonnes minutes au summum du stress.

Un médecin arrive, me demande de confirmer mon nom et me demande :

"Vous êtes seul ?"

Ca, c'est le genre de question que je déteste car elle n'augure généralement rien de bon. Je me rassois avec une montée d'adrénaline très violente. Voyant mon désarroi, le médecin s'approche et me dit :

"Tout est normal. Votre infection a totalement disparu. Vous n'avez plus aucune trace de l'infection. Pas de tumeur, pas de cancer, rien. Tout est normal."

J'ai failli lui sauter au coup pour l'embrasser mais un minimum de retenue était de circonstance…

Je sors l'esprit soulagé, le cœur léger et j'appelle de suite mon mari pour lui dire. Il est 10h00...

Je décide de rentrer à pied à la maison en passant par les quais de Valmy, République et remonter sur Barbès. Evidemment, j'en profite pour faire des photos qui seront publiées dans la journée.

Bref, un retour avec une joie non dissimulée sur mon visage, des belles images repérées un peu partout, du Marilyn Manson dans les oreilles, du soleil à souhait, une bonne température et des pensées pour mon frère à qui j’envoie toute mon énergie.

2h30 pour rentrer à la maison. Voilà, CA, c'est FAIT !!!

Retour de ces satanés migraines...

Hier soir, il s'est passé quelque chose que je n'avais plus connu depuis presque 2 ans :

"J'ai fait une migraine carabinée."

Mais quel lien avec ma pathologie, objet de ce blog, me demanderez-vous ? A vue de nez, pas grand chose sauf que mon médecin m'a dit lors de mes premières visites, que le virus adorait le cerveau et que cela pouvait expliquer la réapparition de mes migraines (j'explique le "réapparition" plus loin). Sauf que là, étant indétectable depuis juillet 2014, il n'y a aucune raison qu'il soit responsable d'hier soir.

Il n'empêche, une demi-heure après m'être couché, je terminais de regarder l'excellent film d'Audiard, "Un prophète", quand tout à coup, mon champ de vision se rétrécit très violemment d'un coup et je me sens tout faible. C'est le premier signe de l'arrivée de mes migraines.

Environ dix minutes après, un prisme apparaît en plein milieu de mon champ de vision. Ce prisme grossit et finit par occulter l'intégralité de ma vue en 20 minutes. Traduction : au bout de 20 minutes, je ne vois plus rien. C’est sûrement ce qu'il y a de plus angoissant.

D'habitude, cela s'arrête à ce stade… mais pas cette fois. Des fourmillements apparaissent dans ma main gauche m'empêchant de la poser. Imaginez que l'on vous pose sur la main des milliers d'aiguilles et que l'on appuie... Après les fourmillements, survient une brève paralysie de la main gauche pendant que ces épouvantables fourmillements montent dans le nez et dans la partie gauche de la bouche qui finit, elle aussi, par se paralyser momentanément.

Une fois ce blocage passé, je prends mon courage à deux mains, me lève et demande à mon mari une chose : de me donner un somnifère afin de m'assommer le plus vite possible et de ne pas sentir la suite : les maux de têtes. 

Il me propose dans la foulée de me poser sur la tête un petit coussin en graines de lin que j'ai en permanence au congélateur, c'est très efficace, ça ne soigne pas mais ça soulage (dans mon état, j'avais oublié ce petit coussin miracle, acquis à la Foire de Paris, il y a 3 ans... Un achat intelligent...).

J'arrive à m'endormir rapidement après avoir retrouvé l'intégralité de ma vue et l'usage de ma main gauche et de la partie gauche de mon visage. Pendant ce genre de nuit, je ne fais aucun rêve...

Et comme à chaque fois, le matin, je me lève avec un mal de tête que j'illustrerais de la manière suivante :

"J'ai un marteau-piqueur dans le lobe droit de mon cerveau..."

Oui, quand c'est ma partie gauche (main et visage) qui se bloque, c'est à droite que j'ai mal et inversement. Il parait que c'est logique...

En revanche, il y a un symptôme que je n'ai pas : je ne vomis pas. C'est toujours ça d'évité mais c'est, semble-t-il, très courant...

En plus, cerisier sur le gâteau (figure de style), ayant une petite crève qui me fait tousser de temps en temps, à chaque quinte de toux, c'est un coup de marteau en plus...

Il existe bien un traitement mais je refuse de le prendre car les effets secondaires sont encore pires que le mal de tête. J'en ai parlé à mon médecin traitant en lui décrivant l'état dans lequel j'étais et il m'a dit : "Oui, c'est normal, les Triptans (car il s'agit de ces nouvelles molécules) vous mettent dans le même état qu'un héroïnomane en phase de descente..." Super !!! Très peu pour moi, je préfère avoir mal que de me légumiser pendant plusieurs heures... Ah, c'est vrai, ça marche bien, trop bien même. Vous ne sentez plus rien mais vous ne sentez plus rien pour rien... Vous ressemblez à un truc posé là, surement par erreur... Non, merci...

Voilà, ceci est un petit témoignage d'un migraineux qui a vécu ces terribles migraines de 10 à 22 ans et de 39 à aujourd'hui. J'ai eu un petit répit de 17 ans pendant lesquels j'ai cru que le problème était réglé, mais non, elles sont toujours là, les garces...

Au fait, lorsque j'entends des personnes dire : "j'ai une migraine épouvantable", je leur demande souvent quels sont les symptômes et la plupart du temps cela s'avère être de simples maux de tête qu'un Doliprane ou un Efféralgan calmera. Une migraine, cela vous cloue au lit, dans le silence et sans aucune lumière...

De bonnes nouvelles et un stress

Hier, c'était résultats de la prise de sang surprise de la dernière fois.

Il était question de savoir combien il me restait d'antibiotiques dans le sang après 24h00 pour, éventuellement, en diminuer les quantités... Et là, bizarrerie, le test révèle qu'après la dernière prise, 23h30 avant, il ne reste aucune trace...

Perplexité de mon médecin qui ne comprend pas et ne peut expliquer pas cette situation étrange... Je le soupçonne de vouloir me faire refaire une prise de sang... mais non. Nous discutons ensemble un long moment et il insiste sur l'importance de la régularité des prises.

Je lui certifie qu'en 15 mois de traitement, je n'ai raté que deux prises et que cela date déjà de plusieurs mois. Il en conclut donc qu'il a dû y avoir une erreur dans l'analyse et finit par me donner LA bonne nouvelle que je n'étais pas venu chercher :

• "Compte tenu que votre dernier scanner ne montre aucune évolution par rapport au précédent...
• Compte tenu que vos derniers crachats (très chic) étaient négatifs...
• Compte tenu que vous avez pris votre traitement avec un sérieux rarement rencontré...
• Compte tenu que vous avez retrouvé une capacité pulmonaire normale, mise à rude épreuve à chaque entraînement de volley...
• Compte tenu que la bactérie est très lente à se développer...

Je décide donc de stopper le traitement antibiotique jusqu'aux résultats du PET Scan du mois de juin... Il ne peut rien se passer de grave, comme une récidive par exemple, dans votre situation..."

Je n'en crois pas mes oreilles... Enfin !!!

Je lui dit que je vais prendre mes 4 derniers antibiotiques à 17h00 avec joie et que je vais fêter ça...

"Non, non, c'est terminé. Vous ne prenez plus rien. Juste un Sustiva ce soir et vous l'arrêtez aussi..."

Résultat, je passe donc de :

• à 8h10 : 1 Folinoral, 1 Becilian, 1 Bactrim
• à 12h00 : 1 Becilian
• à 17h00 : 2 Dexambutol, 2 Rifinah
• à 19h45 : 1 Becilian
• à 21h45 : 1 Atripla, 1 Sustiva

Soit : 11 cachets par jour à des horaires un peu compliqués
(mon portable est mon ami et me rappelle à l'ordre à chaque fois...)

à :

• à 8h10 : 1 Folinoral - 1 Bactrim
• à 21h45 : 1 Atripla

Soit : 3 cachets répartis entre petit déjeuner et coucher...
(Je vais pouvoir enlever toutes mes alarmes !!!)

Je n'osais l'espérer... Finie la prise de poids intempestive, finies les insomnies, finie la privation d'alcool (même si je ne bois plus grand chose depuis des années...), finies les courbatures, finies les raideurs et bon retour (je l'espère) à une libido normale...

Arrive quand même une petite discussion sur le PET Scan et le stress que cela me cause... Mon médecin me confirme qu'il n'y a aucune recherche de cancer et que cet examen ne servira qu'à confirmer ce qu'il m'a dit au début de l'entretien : l'arrêt définitif des antibiotiques.

Nous convenons d'un rendez-vous pour parler des résultats et là, j'ai une idée, avec le recul, de merde... Nous décidons de caler un rendez-vous et je lui dit :

"Si vous ne m'appelez pas d'ici ce rendez-vous, c'est que tout va bien..."

Il accepte le deal. Une fois sorti de l'hôpital, arrive le stress post-rendez-vous et je me dis :

"Mais quelle idée de merde... A chaque fois que mon portable va sonner maintenant, l'adrénaline va faire une apparition soudaine et désagréable... Super..."

Et je rentre chez moi annoncer les bonnes nouvelles à mon mari qui s'empresse de me dire :

"Tu ne pourras plus accuser tes traitements pour expliquer tes parfois grosses lenteurs sur le terrain à l'entraînement ou aux tournois... Mais cela reste de très bonnes nouvelles quand même..."

Et pan !!!

Mais bon, ça m'a fait rire...

Petit planning récapitulatif des rendez-vous à venir :

• 11 juin - 7h30 à Saint-Louis : Pet Scan (Glycémie à l'arrivée, 1h de repos, injection du produit radioactif, 1h de repos, 45 minutes dans la machine - Bref, un examen super agréable et le tout, à jeûn... Youpi...) ;
• 25 juin - 17h30 à Lariboisière : Rendez-vous pour les résultats avec mon médecin ;
• 21 juillet - 8h20  à Lariboisière : Prise de sang à jeûn
• 30 juillet - 17h00 à Lariboisière : Rendez-vous pour les résultats avec mon médecin.

Salle d'attente de Médecine - Lariboisière