Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


mardi 28 novembre 2017

7 % de survivants !!!

"Je reprends les mots de Haim Schwartz Badou, et cette image postée par ACT UP New York, on se rend mieux compte du nombre de morts du Sida.

En France on estime qu’il reste moins de 7% des personnes contaminées dans les années 80 encore en vie.

C'est juste encore une constatation qui me replonge à chaque fois à la fin des années 80-90 où je voyais mes amis / proches / amour mourir, et je me dis que si ces putains de politiques avaient été moins aveugles, plus rapides à mettre en oeuvre des programmes, et financé de façon substantielle la recherche à l'époque, bah sur cette image il y aurait certainement beaucoup plus de personnes habillées en blanc qu'en noir...

Quel gâchis..."
Texte de Haim Schwartz Badou partagé par Raphael Lap
Merci à tous les deux

mercredi 22 novembre 2017

Diminution de traitement : C'est parti !!!

Après le pathétique rendez-vous du matin, retour à l'hôpital à 17 h 00 mais cette fois-ci pour discuter de la suite du protocole.

Et là, bonne nouvelle !!!

J'ai été ramdomisé (c'est le mot) dans le groupe :
"4/7"

Le choix est fait par tirage au sort et il m'est favorable. Cool.

Nous discutons un peu avec la médecin sur la suite. Bon, rien de nouveau. Nous définissons juste ensemble le rythme de mes prises médicamenteuses qui sera :
Lundi - Mardi - Mercredi - Jeudi : Eviplera
Vendredi - Samedi - Dimanche : Off.

Je commence dès maintenant. Donc, vendredi : rien !!!!!!!!!

Je lui ai fait par de la grande espérance que j'ai dans ce protocole pour au moins un point :
Retrouver le sommeil

N'ayant pas d'autres effets secondaires, ce point pourrait paraître anecdotique mais quand vous ne passez pas des nuits "normales" depuis 4 ans, ce n'est pas si anecdotique que cela.

Ceci dit, il est quand même très paradoxale qu'à titre perso, je cherche à diminuer a tout prix mes prises de médicaments quotidiennes alors que d'autres personnes cherchent à en prendre plus, juste pour baiser... J'dis ça, j'dis rien...

Sinon, le rituel sera toujours le même pour les deux années à venir - sauf en cas de remonter de ma charge virale, dans ce cas le test sera immédiatement arrêté :
  • Prise de sang le matin à jeun
  • Entretien et questionnaire (à suivre) le soir
  • Résultat chiffré en fin de semaine.

Voici donc les 3 questionnaires auxquels je devrais répondre à chaque rencontre avec mon médecin :

Auto-questionnaire Qualité de vie
 

Auto-questionnaire d'Observance

Auto-questionnaire Satisfaction

mardi 21 novembre 2017

Le premier examen que je rate... et c'est la honte...

Ce matin, c'était "prise de sang". En soi, rien de bien étonnant puisque c'est le rythme imposé par ce changement de protocole et cette nouvelle phase de tests, mais cela ne s'est pas passé exactement comme d'habitude... J'aime bien mes petites habitudes...

Pour mémoire, en plus du protocole 4/7, je m'étais proposé pour faire la sous-étude "sperme"... Petit rappel de la nature de cette étude :
"Cette sous-étude ne sera proposée qu'aux participants masculins de certains centres investigateurs prédéfinis.
Si votre médecin vous propose de participer à cette sous-étude, vous serez libre de l'accepter ou de la refuser. Si vous souhaitez y participer, il vous suffira de l'indiquer sur le formulaire de consentement. Cette sous-étude a pour but de vérifier l'absence de VIH actif dans le sperme (charge virale dans le sperme).
En quoi consiste cette sous-étude ?
Si vous acceptez de participer à cette sous-étude il vous sera demandé un recueil de sperme par masturbation, à domicile à rapporter à l'hôpital lors des visites SO, S24 et S48. Une abstinence sexuelle de 48 à 72 heures est préférable avant le prélèvement de sperme.
Les prélèvements codés seront envoyés au CRB (centre de ressources biologiques) de Bordeaux pour conservation avant d'être analysés au laboratoire au laboratoire de Virologie de l'Hôpital Saint-Antoine à Paris, en fin d'essai."

Oui mais voilà, pour faire cette "étude" il faut un prélèvement le matin au réveil... Cela amusait beaucoup mon mari depuis quelques jours, moi beaucoup moins car je sais que le matin, s'il y a bien un truc qui ne fonctionne pas, et ce depuis toujours, c'est bien ça... Et surtout, le matin, je déteste ça... Mais bon, vaille que vaille, quand il faut y aller... il faut y aller. Hop hop, main droite et au boulot... Déjà, rien que ça, pour motiver, c'est naze...

Et évidemment ce qui devait arriver arriva. Pour ce genre d'activité, il faut un minimum d'assurance, de confiance en soi, d'envies et ... de mécanique... Et bien : rien, que dalle... Mieux, comme disait notre bonne vieille soeur Ursita : "Peau de balle !!!" Paix à son âme.

Ce n'est pas très grave me direz-vous mais inconsciemment, c'est désastreux. Je m'étais déjà dit depuis quelques jours que cela ne fonctionnerait pas. Voilà, c'est chose faite, ou plutôt, c'est chose non faites en l'occurrence. C'était la pire chose à penser, mais voilà, je somatise, j'ai toujours somatisé...

Je me lève, prends ma douche cet échec en tête.

J'arrive à l'hôpital à 8 h 00 pétante. L'infirmière que je n'ai vu que deux fois, il y a 4 ans la première fois et le mois dernier la deuxième, me salue par mon nom, c'est un petit détail mais c'est rassurant et me met en confiance.

- "Mais je ne vous attendais qu'à 9 h 30 ?!?!"
- "Euh, non, c'est 8 h 00 pour la prise de sang et 17 h 00 pour le rendez-vous avec le médecin. C'était la condition impérative pour que je participe à l'étude. Je ne peux pas arriver au bureau avec 3/4 d'heure de retard et partir avec 3/4 d'heure d'avance une fois par mois..."
- "Ok, je comprends. Je serais là à chacun de vos prélèvement à 8 h 00. Pas de problème."

Après ça, notre ami l’œdipien jupitérien dira que le monde hospitalier se la coule douce... Bref...

Je lui explique très gêné mon problème de prélèvement intime raté. Euh, allez donc expliquer à une infirmière que vous avez "raté" un examen comme celui-ci.

Elle me rassure et me dit que ce n'est pas bien grave. Elle va signaler l'incident au médecin et me faire retirer de cette étude.

J'ai rarement raté d'examen, aucun d'ailleurs, le seul que je rate : "un examen de sperme" !!! Super !!!

Bref, le moment de gène passé, elle fait ma prise de sang et là, ça dure une plombe, je ne sais pas combien de sang elle m'a pris mais elle a enchaîné les tubes... Résultat, je suis dans un état de fatigue rare en arrivant au bureau, à deux doigts de tomber dans les pommes.

Ce soir, nouveau rendez-vous à 17 h 00 avec le médecin en charge de l'étude et je saurais à quel groupe je vais appartenir pour les 2 années à venir : 4 jours sur 7 ou 7 jours sur 7...

Donc, suite demain matin. Je n'écrirai pas ce soir, j'ai un escape game avec de vieilles copines...

mercredi 1 novembre 2017

Résultats + hépatites + syphilis...

Voici donc les 1er résultats avant changement de protocole.

- Charge Virale : Indétectable pour le deuxième fois après le blitz de juin.
En revanche, il doit y avoir une petite boulette sur le document remis :
Avec les mêmes chiffres, je suis d'un côté "indétectable" et de l'autre "détectable"... Euh, je vais mettre ça sur le compte d'une faute de frappe ou d'un excès d'inclusivité (oups...).

 - Bilan immunitaire : Je perds encore 12 Cd4
Cela doit s'expliquer par cette énorme crève que j'ai eu début octobre... Je considère cela comme "pas inquiétant"... Bon, ceci dit, les 500 c'est pour quand ?!?! Juste une fois pour voir ce que cela fait.
- Ratio : Rien à signaler. Les chiffres baissent un peu en cohérence avec la baisse des Cd4.
Voilà, je pense qu'il n'y a rien d'inquiétant.

Dans les nouveaux examens, trois nouveaux résultats sont apparus.

La syphilis TPHA et VDRL... J'ai frémi jusqu'à ce que je trouve le résultat. Ouf, je suis négatif... Je ne suis donc jamais tombé sur un truc pas frais...

L'hépatite B. Il semblerait que j'ai été en contact avec l'hépatite B sans en déclencher les symptômes puisque je suis positif à la recherche d'anticorps, mon corps les a développés tout seul. Il est fort parfois.

L'hépatite C. Négatif. Pour le coup, celle-là est très emmerdante. Ouf.

Donc, pas de M.S.T. Manquerait plus que ça...

Suite au prochain numéro... Et le prochain numéro, analyse de sang + analyse de sperme... Hum, ça va être sympa le 21 novembre au matin...

Parce que nos archives à tous sont fondamentales

 
 
Merci Gwen d'avoir, avec tes archives, fait resurgir ce moment si particulier propre à cette époque.