Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


mercredi 25 octobre 2017

Changement de protocole - Etape n°2

Voici donc le bilan de l’entretien d’hier suite à la prise de sang du matin.

Tout de suite, je n’ai aucun chiffre aujourd’hui, je devrai les recevoir en fin de semaine.

J’ai été reçu par une jeune médecin qui m’a expliqué comment nous allions procéder.

Pour l’essai auquel je vais participer, il va y avoir deux groupes qui seront constitués par « tirage au sort » par l’ANRS.
  • Le premier ne changera rien à son traitement pendant 1 an et prendra 7 jours sur 7 les cachetons. Au bout d’un an, ce groupe passera en 4 jours sur 7.

  • Le second sera lui en 4 jours sur 7 tout de suite.

Des analyses auront lieu tous les 3 mois et les résultats deux groupes seront comparés. Cette étude durera 2 ans si tout se passe bien.

Donc, rien de bien compliqué sauf qu’au lieu d’aller chercher mon traitement à la pharmacie, il faudra juste que je vienne le chercher à l’hôpital (qui est à 5 minutes à pied de chez moi, que dalle à Paris) afin qu’ils y aient un suivi stricte des quantités distribuées.

De plus, mon traitement reste dans le cadre des remboursements de la sécu comme d’hab.

Sinon, nous avons beaucoup parlé de « Comment j’en étais arrivé là ? », « Comment je vivais la si

tuation ? » « Quelles étaient mes angoisses ou mes envies ? » Bref, que des questions sur mon état psy, au demeurant, qui va très bien.

Tout de suite après sont arrivées les questions « physiques ».

Elle m’a pesé et là, oh surprise, 4 kilos d’écart en plus par rapport à ma pesé quotidienne du matin à la maison… J’ai moyennement bien vécu le chiffre qui est apparu.

Deuxième examen pour le moins surprenant car j’avais un peu oublié cela : la mesure du tour de taille et des hanches.

Pour la taille, elle mesure – en me demandant de ne pas tricher, en clair de ne pas rentrer mon ventre – et m'annonce 101 cm… Et là, je lâche un désespéré : « Putain, j’ai dépassé le mètre… ».

En fait, ces deux mesures sont « historiques » car il s’agissait au début des traitements de voir l’évolution du corps touché par des lipodystrophies ou des lipoatrophies. Pour ceux qui ne connaissent pas, il s’agit du déplacement intempestif des graisses. Les traitements d'aujourd’hui ne causent plus, semble-t-il, ce genre de déformations physiques.

A chaque rendez-vous j’aurais un questionnaire à remplir (j’ai oublié d’en faire une copie, cela sera pour la prochaine fois), un entretien avec le médecin en charge du protocole.

Voilà, en fin de compte, rien d’extraordinaire. J’attends les résultats avec impatience, si je vais être retenu et surtout dans quel groupe.

Prochain rendez-vous le 21 novembre pour une nouvelle prise de sang et surtout le petit flacon à remplir de jus de corps d’homme, ça va être sympa le matin à la maison, j’adore l’idée d’avance…

Voici un lien vers le protocole pour ceux que cela intéresse - Cliquer ici.

mardi 24 octobre 2017

Changement de protocole - Etape n°1

C'est le grand jour où je vais savoir si oui ou non je vais pouvoir changer de protocole en passant d'une prise médicamenteuse quotidienne à une prise 4 jours sur 7.

C'est meilleur pour mon foie et pour les finances de la Sécu puisque le coût de mon traitement va diminuer de 43 %, en passant de 756.57 € mensuel à 431.25 €, c'est quand même 325.32 € de moins financés par vos cotisations...

Ce matin, c'était donc prise de sang à jeun à 8 h 00 à Lariboisière... Bon, quoi dire sur une prise de sang ?

Je ne suis pas tombé dans les pommes malgré ma faim... C'est déjà bien...

Le petit dèj. offert par Lariboisière : euh, comment dire... Je m'en fout, j'ai faim, je mange... Si, une chose. Les biscottes : ça me rappelle les p'tit-déj chez ma grand-mère quand j'étais tout petit...

La machine qui prend mes constantes... Cette machine que l'on m'imposait 4 fois par nuit lorsque j'étais hospitalisé en janvier 2014, réveillé par des infirmières hystériques qui ne comprenaient pas qu'allumer 12 néons à 4 heures du mat peut rendre sensiblement nerveux le patient qui a mis plus de 2 heures à s'endormir...

A l'époque, un seul chiffre m'obsédait : le taux d'oxygène... Je n'ai pu sortir que lorsqu'il est arrivé à 97 %... Oups, aujourd'hui, il est à 96... Ils ne vont quand même pas me garder ?!?! Non... je rigole... Mes poumons, aux dernières nouvelles, vont bien.

Le contrat que j'ai signé - après ma prise de sang d'ailleurs, normalement, cela devait être avant... - Je coche les petites cases, toutes et comme d'hab, je lis après. Oups, j'ai coché une case "surprenante"...
"J'accepte librement de participer à la sous-étude "sperme"... Oups, à quoi ais-je donné mon accord? L'infirmière m'explique gentiment, rien de bien grave. Il va juste falloir qu'à ma prochaine visite, le mois prochain, je pense, au réveil et à jeun, à m'amuser tout seul pour remplir le joli flacon qu'elle m'a donné...
Déjà que le matin, j'ai la forme d'une huître aplasique. Mais bon, si cela peut faire avancer la science, je suis prêt à donner de ma personne... Pour les esprits mal placés ou prétentieux, il n'est pas utile de remplir la chose à ras bord...

Sinon, tout s'est bien passé. Résultats ce soir. Je vous tiens évidemment au courant.