Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


lundi 30 juin 2014

Nouvelle grande étape...

Voilà, ce soir s'arrête mon mi-temps thérapeutique de 3 mois et je crois qu'il était temps.

Au début, c'est sympa, je ne travaille que le matin, je pars du bureau à 13 h 00, j'arrive à la maison à 13 h 45 et commence un long après-midi où je passe mon temps à regarder les films que je n'ai pas eu le temps de regarder ces derniers mois, à faire un peu de cuisine, à m'occuper de mes chats, de mon appartement, mais, il faut quand même le dire, au bout d'un moment je tourne en rond. Et quand je tourne en rond, la carte bleue chauffe et ça, ça n'est jamais très bon.

Donc, en conclusion, ça va me faire le plus grand bien de reprendre mon plein temps demain matin.

Afin de bien me rendre compte de ma situation et surtout afin de ne pas oublier, je vais faire un bilan complet de ces 7 derniers mois, pour le moins, difficiles.
  • 19 décembre 2013 : Début des congés d'hiver ;
  • 20 décembre 2013 : Départ pour Bladey pour fêter les 25 ans de sida de mon meilleur ami ;
  • 27 décembre 2013 : Retour sur Paris très fatigué, pas bien du tout ;
  • 31 décembre 2013 : Dîner avec mon mari où je n'avale que deux malheureuses bouchées et passe le reste du temps épuisé dans le canapé. Résultat, couché à 21 h 30... Super, la nuit de la Saint Sylvestre ;
  • 2 janvier 2014 : Normalement, reprise du travail mais 1er arrêt de travail de 4 jours mon état de fatigue ne s'arrangeant pas ;
  • 6 janvier 2014 : Nouvel arrêt de travail d'une semaine, mon état de fatigue s'aggravant ;
  • 13 janvier 2014 : Nouvel arrêt de travail, cette fois-ci, ce sont les poumons qui déconnent de plus en plus. Ma meilleure amie à ce moment-là est une bassine jaune que je rempli allègrement tous les jours ;
  • 15 janvier 2014 : Hospitalisation en urgence à Lariboisière à 00 h 30 où j'apprends l'origine de tous mes problèmes ;
  • 15 janvier - 18 janvier 2014 : Séjour en réanimation ;
  • 18 janvier - 28 janvier 2014 : Séjour en médecine générale, section "maladies exotiques" ;
  • 29 janvier - 6 avril 2014 : Arrêt complet de travail avec interdiction de sortir les 2 premiers mois - Mon médecin m'explique à ce moment que si je suis en contact avec n'importe quelle autre pathologie, je peux y rester. Même mes chats sont un problème...
  • 7 avril - 30 juin 2014 : Mi-temps thérapeutique.

Voici donc 7 mois compliqués, particulièrement difficiles mais quand même plein d'enseignements.

C'est quand on passe à côté de la cata absolue que certaines choses, certains problèmes, certaines personnes deviennent particulièrement mineurs. C'est aussi dans ces moments-là que l'on apprend à qui l'on peut faire confiance, sur qui on peut s'appuyer et faire confiance.

Maintenant, la nouvelle grande étape sera l'arrêt définitif des antibiotiques. Lors de ma dernière visite à l'hôpital, mon médecin m'a annoncé que le traitement du cousin de la tuberculose devrait durer au mieux 12 mois mais probablement 18 mois.

Voilà, ce sont les dernières nouvelles et je suis très content de reprendre mon travail à plein temps, c'est le signe pour moi que je suis sorti de la zone de danger...

mercredi 4 juin 2014

Bon, petite baisse comme je n'aime pas...

Bon, je ne vous cacherais pas que le rendez-vous d'aujourd'hui avec mon médecin à l'hôpital Lariboisière, suite à la prise de sang d'il y a une quinzaine de jours, ne m'a pas vraiment satisfait, les résultats n'étant pas aussi bons que je l'espérais.

Bon, la première bonne nouvelle quand même, concerne ma charge virale puisqu'elle passe de 155 à 91, sachant que je pars de plus de 206 000 copies. Mon médecin m'avait "promis" que je serais indétectable mais apparemment, il est allé un peu vite. Ceci dit, cela reste une bonne nouvelle quand même.
La "pas très bonne nouvelle" concerne mes CD4, qui n'ont pas augmentées mais baissées. Elles sont passées de 82 à 67. Ce résultat a laissé mon médecin perplexe et l'interprète comme étant "stable" et dû à des prises de sang trop rapprochées. Le problème pour moi est que, tant que je n'ai pas atteint le nombre de 200 Cd4, je suis obligé de continuer de prendre du Bactrim (antibiotique) afin d'éviter que mes poumons subissent une autre saloperie

Et surtout, je ne suis toujours pas sorti de la zone "rouge" qui me laisse "en danger".

Lorsque je regarde de plus prêt tous les chiffres du bilan immunitaire, tous les chiffres ont baissés (dates d'analyses : 17 janvier, 1er avril et 21 mai)


  • CD3 + CD4 + LY HELPER : 6, 82, 67
  • CD3 : 138, 611, 491.
  • CD3 +CD8 + LY SUPPRESSEUR : 141, 512, 412

J'avoue que ces chiffres m'ont un peu démoralisé mais mon médecin m'a rassuré et me confirme que tout se passe bien pour l'instant.

Et alors, puisque c'est la journée des graphiques et des chiffres, mon poids commence à me poser un problème. Depuis 2011, je me pèse tous les jours et je conserve tous les chiffres. Au début, c'était pour voir comment j'évoluais avec l'âge, aujourd'hui, c'est un indicateur très important. Il ne doit pas devenir stressant et doit servir d'alerteur.

Avant tous mes problèmes de santé, j'étais entre 78 et 80 kilos pour 1 m 80, sans faire de sport et en fumant.

J'ai arrêté de fumé il y a 1 an et bizarrement, je maigrissais. Je trouvais ça bien. En même, j'étais le seul à maigrir après avoir arrêté de fumer. Cela fait partie des choses qui auraient dû m'alerter... Bon, c'est fait, c'est fait.

Lors de mon hospitalisation, je suis tombé à 66 kilos en à peine 15 jours : -14 kilos. 5 mois après ma sortie de l'hôpital et 1 an après avoir arrêté de fumer, je suis à 86.7 kilos, soit + 22.7 kg en 5 mois.
Là, mon médecin m'a dit : "Diététicienne. Il faut stabiliser votre poids."

Parce qu'évidemment, une telle prise de poids à cette vitesse n'est pas sans conséquence sur le corps. En résumant et pour faire court, j'ai mal à toutes les articulations des jambes (genoux et chevilles), je me déplace moins vite que d'habitude même si je continue de marcher plus vite que la moyenne et surtout, je ne rentre plus dans certains pantalons.

Bon, pour les Gay Pride de Lille et de Paris, et pour le mariage de Franck, j'ai mon corset dans lequel je rentre toujours mais je ne vais pas le porter tous les jours, juste pour faire genre "j'ai toujours une taille de guêpe à 45 ans..." Pfffff....

Bon, maintenant, il faut prendre les bonnes décisions et s'y tenir, faire du sport. Il faut que je me remotive malgré ces résultats en demie teinte...