Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


mardi 26 décembre 2017

Redevenu indétectable, je suis...

Après ma prise de sang du 18 décembre et avoir une boite "mon chéris" à mon infirmière (j'espère qu'elle n'y a pas vu un message subliminal) et une boite de chardons au Cognac à mon médecin (oups, deuxième message subliminal ?)..., voici enfin les résultats (ces résultats sont couplés avec ceux du 21 novembre).

Tout va bien. C'est déjà une bonne chose. Les résultats montrent que la diminution de la prise de médicaments (4 jours sur 7) semble ne pas avoir d'effet négatif sur moi et que la charge virale est toujours indétectable. Bonne nouvelle.

Il n'y aura pas de résultat en terme de CD4, cela n'était pas prévu dans le protocole pour ces deux prises de sang là.

Petite explication s'impose concernant une information apparaissant sur le bilan de virologie moléculaire. Deux fois de suite est apparue la mention "Détectable" alors que ma charge virale est inférieure à 20.
Voici l'explication donnée par mon médecin : Lors de l'étude, un exemplaire de virus est passé au moment de la mesure ce qui rend le résultat "détectable". Elle me confirme que cela n'a pas d'importance, c'est un seul... La principale donnée étant : "<20".

C'est redevenu indétectable cette fois-ci. Donc tout va bien.

Résultats en graphique.
Charge Virale :
Bilan immunitaire :
J'ai volontairement reproduit les chiffres de la prise de sang du 24 octobre dernier.

Ration Cd4/Globules Blancs :
J'ai appliqué la même règle d'affichage que pour le bilan immunitaire.

Voici également les résultats du questionnaire "habituel" :

 
 
En revanche, me faire remplir un formulaire à jeun, ce n'est pas forcément une bonne idée. Je me suis trompé de cases... Je ne prends pas de l'Atipla et de l'Eviplera... Ne pas oublier de le signaler la prochaine fois et ne pas remplir le formulaire avant d'avoir manger le super petit déj. de l'hôpital.
Prochaine prise de sang le 18 février, dans 2 mois.

mardi 28 novembre 2017

7 % de survivants !!!

"Je reprends les mots de Haim Schwartz Badou, et cette image postée par ACT UP New York, on se rend mieux compte du nombre de morts du Sida.

En France on estime qu’il reste moins de 7% des personnes contaminées dans les années 80 encore en vie.

C'est juste encore une constatation qui me replonge à chaque fois à la fin des années 80-90 où je voyais mes amis / proches / amour mourir, et je me dis que si ces putains de politiques avaient été moins aveugles, plus rapides à mettre en oeuvre des programmes, et financé de façon substantielle la recherche à l'époque, bah sur cette image il y aurait certainement beaucoup plus de personnes habillées en blanc qu'en noir...

Quel gâchis..."
Texte de Haim Schwartz Badou partagé par Raphael Lap
Merci à tous les deux

mercredi 22 novembre 2017

Diminution de traitement : C'est parti !!!

Après le pathétique rendez-vous du matin, retour à l'hôpital à 17 h 00 mais cette fois-ci pour discuter de la suite du protocole.

Et là, bonne nouvelle !!!

J'ai été ramdomisé (c'est le mot) dans le groupe :
"4/7"

Le choix est fait par tirage au sort et il m'est favorable. Cool.

Nous discutons un peu avec la médecin sur la suite. Bon, rien de nouveau. Nous définissons juste ensemble le rythme de mes prises médicamenteuses qui sera :
Lundi - Mardi - Mercredi - Jeudi : Eviplera
Vendredi - Samedi - Dimanche : Off.

Je commence dès maintenant. Donc, vendredi : rien !!!!!!!!!

Je lui ai fait par de la grande espérance que j'ai dans ce protocole pour au moins un point :
Retrouver le sommeil

N'ayant pas d'autres effets secondaires, ce point pourrait paraître anecdotique mais quand vous ne passez pas des nuits "normales" depuis 4 ans, ce n'est pas si anecdotique que cela.

Ceci dit, il est quand même très paradoxale qu'à titre perso, je cherche à diminuer a tout prix mes prises de médicaments quotidiennes alors que d'autres personnes cherchent à en prendre plus, juste pour baiser... J'dis ça, j'dis rien...

Sinon, le rituel sera toujours le même pour les deux années à venir - sauf en cas de remonter de ma charge virale, dans ce cas le test sera immédiatement arrêté :
  • Prise de sang le matin à jeun
  • Entretien et questionnaire (à suivre) le soir
  • Résultat chiffré en fin de semaine.

Voici donc les 3 questionnaires auxquels je devrais répondre à chaque rencontre avec mon médecin :

Auto-questionnaire Qualité de vie
 

Auto-questionnaire d'Observance

Auto-questionnaire Satisfaction

mardi 21 novembre 2017

Le premier examen que je rate... et c'est la honte...

Ce matin, c'était "prise de sang". En soi, rien de bien étonnant puisque c'est le rythme imposé par ce changement de protocole et cette nouvelle phase de tests, mais cela ne s'est pas passé exactement comme d'habitude... J'aime bien mes petites habitudes...

Pour mémoire, en plus du protocole 4/7, je m'étais proposé pour faire la sous-étude "sperme"... Petit rappel de la nature de cette étude :
"Cette sous-étude ne sera proposée qu'aux participants masculins de certains centres investigateurs prédéfinis.
Si votre médecin vous propose de participer à cette sous-étude, vous serez libre de l'accepter ou de la refuser. Si vous souhaitez y participer, il vous suffira de l'indiquer sur le formulaire de consentement. Cette sous-étude a pour but de vérifier l'absence de VIH actif dans le sperme (charge virale dans le sperme).
En quoi consiste cette sous-étude ?
Si vous acceptez de participer à cette sous-étude il vous sera demandé un recueil de sperme par masturbation, à domicile à rapporter à l'hôpital lors des visites SO, S24 et S48. Une abstinence sexuelle de 48 à 72 heures est préférable avant le prélèvement de sperme.
Les prélèvements codés seront envoyés au CRB (centre de ressources biologiques) de Bordeaux pour conservation avant d'être analysés au laboratoire au laboratoire de Virologie de l'Hôpital Saint-Antoine à Paris, en fin d'essai."

Oui mais voilà, pour faire cette "étude" il faut un prélèvement le matin au réveil... Cela amusait beaucoup mon mari depuis quelques jours, moi beaucoup moins car je sais que le matin, s'il y a bien un truc qui ne fonctionne pas, et ce depuis toujours, c'est bien ça... Et surtout, le matin, je déteste ça... Mais bon, vaille que vaille, quand il faut y aller... il faut y aller. Hop hop, main droite et au boulot... Déjà, rien que ça, pour motiver, c'est naze...

Et évidemment ce qui devait arriver arriva. Pour ce genre d'activité, il faut un minimum d'assurance, de confiance en soi, d'envies et ... de mécanique... Et bien : rien, que dalle... Mieux, comme disait notre bonne vieille soeur Ursita : "Peau de balle !!!" Paix à son âme.

Ce n'est pas très grave me direz-vous mais inconsciemment, c'est désastreux. Je m'étais déjà dit depuis quelques jours que cela ne fonctionnerait pas. Voilà, c'est chose faite, ou plutôt, c'est chose non faites en l'occurrence. C'était la pire chose à penser, mais voilà, je somatise, j'ai toujours somatisé...

Je me lève, prends ma douche cet échec en tête.

J'arrive à l'hôpital à 8 h 00 pétante. L'infirmière que je n'ai vu que deux fois, il y a 4 ans la première fois et le mois dernier la deuxième, me salue par mon nom, c'est un petit détail mais c'est rassurant et me met en confiance.

- "Mais je ne vous attendais qu'à 9 h 30 ?!?!"
- "Euh, non, c'est 8 h 00 pour la prise de sang et 17 h 00 pour le rendez-vous avec le médecin. C'était la condition impérative pour que je participe à l'étude. Je ne peux pas arriver au bureau avec 3/4 d'heure de retard et partir avec 3/4 d'heure d'avance une fois par mois..."
- "Ok, je comprends. Je serais là à chacun de vos prélèvement à 8 h 00. Pas de problème."

Après ça, notre ami l’œdipien jupitérien dira que le monde hospitalier se la coule douce... Bref...

Je lui explique très gêné mon problème de prélèvement intime raté. Euh, allez donc expliquer à une infirmière que vous avez "raté" un examen comme celui-ci.

Elle me rassure et me dit que ce n'est pas bien grave. Elle va signaler l'incident au médecin et me faire retirer de cette étude.

J'ai rarement raté d'examen, aucun d'ailleurs, le seul que je rate : "un examen de sperme" !!! Super !!!

Bref, le moment de gène passé, elle fait ma prise de sang et là, ça dure une plombe, je ne sais pas combien de sang elle m'a pris mais elle a enchaîné les tubes... Résultat, je suis dans un état de fatigue rare en arrivant au bureau, à deux doigts de tomber dans les pommes.

Ce soir, nouveau rendez-vous à 17 h 00 avec le médecin en charge de l'étude et je saurais à quel groupe je vais appartenir pour les 2 années à venir : 4 jours sur 7 ou 7 jours sur 7...

Donc, suite demain matin. Je n'écrirai pas ce soir, j'ai un escape game avec de vieilles copines...

mercredi 1 novembre 2017

Résultats + hépatites + syphilis...

Voici donc les 1er résultats avant changement de protocole.

- Charge Virale : Indétectable pour le deuxième fois après le blitz de juin.
En revanche, il doit y avoir une petite boulette sur le document remis :
Avec les mêmes chiffres, je suis d'un côté "indétectable" et de l'autre "détectable"... Euh, je vais mettre ça sur le compte d'une faute de frappe ou d'un excès d'inclusivité (oups...).

 - Bilan immunitaire : Je perds encore 12 Cd4
Cela doit s'expliquer par cette énorme crève que j'ai eu début octobre... Je considère cela comme "pas inquiétant"... Bon, ceci dit, les 500 c'est pour quand ?!?! Juste une fois pour voir ce que cela fait.
- Ratio : Rien à signaler. Les chiffres baissent un peu en cohérence avec la baisse des Cd4.
Voilà, je pense qu'il n'y a rien d'inquiétant.

Dans les nouveaux examens, trois nouveaux résultats sont apparus.

La syphilis TPHA et VDRL... J'ai frémi jusqu'à ce que je trouve le résultat. Ouf, je suis négatif... Je ne suis donc jamais tombé sur un truc pas frais...

L'hépatite B. Il semblerait que j'ai été en contact avec l'hépatite B sans en déclencher les symptômes puisque je suis positif à la recherche d'anticorps, mon corps les a développés tout seul. Il est fort parfois.

L'hépatite C. Négatif. Pour le coup, celle-là est très emmerdante. Ouf.

Donc, pas de M.S.T. Manquerait plus que ça...

Suite au prochain numéro... Et le prochain numéro, analyse de sang + analyse de sperme... Hum, ça va être sympa le 21 novembre au matin...

Parce que nos archives à tous sont fondamentales

 
 
Merci Gwen d'avoir, avec tes archives, fait resurgir ce moment si particulier propre à cette époque.

mercredi 25 octobre 2017

Changement de protocole - Etape n°2

Voici donc le bilan de l’entretien d’hier suite à la prise de sang du matin.

Tout de suite, je n’ai aucun chiffre aujourd’hui, je devrai les recevoir en fin de semaine.

J’ai été reçu par une jeune médecin qui m’a expliqué comment nous allions procéder.

Pour l’essai auquel je vais participer, il va y avoir deux groupes qui seront constitués par « tirage au sort » par l’ANRS.
  • Le premier ne changera rien à son traitement pendant 1 an et prendra 7 jours sur 7 les cachetons. Au bout d’un an, ce groupe passera en 4 jours sur 7.

  • Le second sera lui en 4 jours sur 7 tout de suite.

Des analyses auront lieu tous les 3 mois et les résultats deux groupes seront comparés. Cette étude durera 2 ans si tout se passe bien.

Donc, rien de bien compliqué sauf qu’au lieu d’aller chercher mon traitement à la pharmacie, il faudra juste que je vienne le chercher à l’hôpital (qui est à 5 minutes à pied de chez moi, que dalle à Paris) afin qu’ils y aient un suivi stricte des quantités distribuées.

De plus, mon traitement reste dans le cadre des remboursements de la sécu comme d’hab.

Sinon, nous avons beaucoup parlé de « Comment j’en étais arrivé là ? », « Comment je vivais la si

tuation ? » « Quelles étaient mes angoisses ou mes envies ? » Bref, que des questions sur mon état psy, au demeurant, qui va très bien.

Tout de suite après sont arrivées les questions « physiques ».

Elle m’a pesé et là, oh surprise, 4 kilos d’écart en plus par rapport à ma pesé quotidienne du matin à la maison… J’ai moyennement bien vécu le chiffre qui est apparu.

Deuxième examen pour le moins surprenant car j’avais un peu oublié cela : la mesure du tour de taille et des hanches.

Pour la taille, elle mesure – en me demandant de ne pas tricher, en clair de ne pas rentrer mon ventre – et m'annonce 101 cm… Et là, je lâche un désespéré : « Putain, j’ai dépassé le mètre… ».

En fait, ces deux mesures sont « historiques » car il s’agissait au début des traitements de voir l’évolution du corps touché par des lipodystrophies ou des lipoatrophies. Pour ceux qui ne connaissent pas, il s’agit du déplacement intempestif des graisses. Les traitements d'aujourd’hui ne causent plus, semble-t-il, ce genre de déformations physiques.

A chaque rendez-vous j’aurais un questionnaire à remplir (j’ai oublié d’en faire une copie, cela sera pour la prochaine fois), un entretien avec le médecin en charge du protocole.

Voilà, en fin de compte, rien d’extraordinaire. J’attends les résultats avec impatience, si je vais être retenu et surtout dans quel groupe.

Prochain rendez-vous le 21 novembre pour une nouvelle prise de sang et surtout le petit flacon à remplir de jus de corps d’homme, ça va être sympa le matin à la maison, j’adore l’idée d’avance…

Voici un lien vers le protocole pour ceux que cela intéresse - Cliquer ici.

mardi 24 octobre 2017

Changement de protocole - Etape n°1

C'est le grand jour où je vais savoir si oui ou non je vais pouvoir changer de protocole en passant d'une prise médicamenteuse quotidienne à une prise 4 jours sur 7.

C'est meilleur pour mon foie et pour les finances de la Sécu puisque le coût de mon traitement va diminuer de 43 %, en passant de 756.57 € mensuel à 431.25 €, c'est quand même 325.32 € de moins financés par vos cotisations...

Ce matin, c'était donc prise de sang à jeun à 8 h 00 à Lariboisière... Bon, quoi dire sur une prise de sang ?

Je ne suis pas tombé dans les pommes malgré ma faim... C'est déjà bien...

Le petit dèj. offert par Lariboisière : euh, comment dire... Je m'en fout, j'ai faim, je mange... Si, une chose. Les biscottes : ça me rappelle les p'tit-déj chez ma grand-mère quand j'étais tout petit...

La machine qui prend mes constantes... Cette machine que l'on m'imposait 4 fois par nuit lorsque j'étais hospitalisé en janvier 2014, réveillé par des infirmières hystériques qui ne comprenaient pas qu'allumer 12 néons à 4 heures du mat peut rendre sensiblement nerveux le patient qui a mis plus de 2 heures à s'endormir...

A l'époque, un seul chiffre m'obsédait : le taux d'oxygène... Je n'ai pu sortir que lorsqu'il est arrivé à 97 %... Oups, aujourd'hui, il est à 96... Ils ne vont quand même pas me garder ?!?! Non... je rigole... Mes poumons, aux dernières nouvelles, vont bien.

Le contrat que j'ai signé - après ma prise de sang d'ailleurs, normalement, cela devait être avant... - Je coche les petites cases, toutes et comme d'hab, je lis après. Oups, j'ai coché une case "surprenante"...
"J'accepte librement de participer à la sous-étude "sperme"... Oups, à quoi ais-je donné mon accord? L'infirmière m'explique gentiment, rien de bien grave. Il va juste falloir qu'à ma prochaine visite, le mois prochain, je pense, au réveil et à jeun, à m'amuser tout seul pour remplir le joli flacon qu'elle m'a donné...
Déjà que le matin, j'ai la forme d'une huître aplasique. Mais bon, si cela peut faire avancer la science, je suis prêt à donner de ma personne... Pour les esprits mal placés ou prétentieux, il n'est pas utile de remplir la chose à ras bord...

Sinon, tout s'est bien passé. Résultats ce soir. Je vous tiens évidemment au courant.

jeudi 7 septembre 2017

Indétectable de nouveau mais un -20...

Voici les derniers résultats suite au "blitz" de la dernière fois...

Le "blitz", c'est une remontée très ponctuelle de la charge virale, passée dans mon cas, de "indétectable" < à 20 à 48 et donc "détectable"... Bonne nouvelle, c'est redevenu indétectable... Est-ce que j'avais une petite crève quand j'ai fait ma prise de sang, une petite infection non ressentie, bref, un micro événement aux dires du médecin...

En revanche, c'est mon nombre de Cd4 qui évolue bizarrement car il diminue... Je passe en effet de 480 à 461... -19 me direz-vous, qu'est-ce que cela représente ? -4 % en 48 jours (écart entre les deux prises de sang : 21/06/17-08/08/17)... Mon médecin me dit que ce n'est pas grave... Mouais mouais...
Je lui exprime mon désarroi face à ce nombre qui ne franchi toujours pas la barre symbolique des 500... Elle me dit qu'il est possible que cela ne se fasse jamais.

Je remarque également que tous les chiffres baissent mais cela ne semble pas l'inquiéter non plus. Bon, je vais faire avec alors.

Les ratios en revanche sont toujours bons. Donc, R.A.S.
Nous parlons rapidement du nouveau protocole 4/7 qui va se mettre en place à la fin octobre. Rien de nouveau.

J'en arrive à lui parler de 120 BpM lui demandant si elle l'avait vu, ce qui est le cas et elle me demande ce que j'en ai pensé car elle, elle le trouve très bon et se rend compte de l'ampleur de ce qui a été fait à cette époque et de la violence que nous avions vécue. Elle a à peine 30 ans...

Je commence à lui en parler et je me rends compte que ce film a fait plus de "dégâts" que je ne n'imaginais pas. "Dégâts" entre guillemets car ce n'est pas forcément le bon mot mais aucun autre ne me vient. Je lui explique qu'en fait, ce film a réveillé des souvenirs enfouis dans ma mémoire, consciemment ou inconsciemment, et que depuis son visionnage, je tourne en boucle dessus et que tout remonte.

Je me réveille la nuit, j'y pense, je pense à Jean-Pierre, Franck, Lola, Mimi, Nadia et bien d'autres...
Je fais une pause au bureau, les images du film sont là...

Je suis à deux doigts de m’effondrer en larmes devant elle... Elle comprend qu'elle n'était pas au coeur du "problème", que moi, oui et donc que notre vécu à l'un et à l'autre n'a rien à voir...

Je suis d'accord avec elle, ce film doit être vu le plus possible.

Je mets fin à l'entretien voyant qu'il était temps de passer à autre chose...

J'arrive à l'apéritif de rentrée de M.I.F (Men In France), je discute un peu avec tout le monde. Je prends un peu plus de temps avec Naeco (la présidente démente) et nous arrivons à parler de ce film. Il me dit qu'il ne l'a pas vu. Je lui explique qu'il ne doit surtout pas y aller seul et qu'il doit prévoir un truc joyeux après. Par acquis de conscience, je lui demande son âge - 38 ans - donc lui non plus n'était pas là à ce moment-là car bien trop jeune...

Et rebelote, je vois que cette émotion revient... Naeco me prend dans ses bras et me fait un énorme câlin... Dieu que c'était bon et LE bon moment...

Conclusion de cette journée "éprouvante" : mes résultats, je m'en fous un peu, c'est un épiphénomène... En revanche, les conséquences de 120 BpM sur moi prennent des proportions très troublantes, pas inquiétantes je pense, j'espère. Ça va passer, j'en suis sûr... jusqu'à ce que je le vois une nouvelle fois...

Et je pars en Sicile samedi !!! C'est le plus important !!!

lundi 4 septembre 2017

La musique : quel réservoir à souvenirs !!!

Ce matin, juste avant d'arriver au bureau, une petite sensation étrange, désagréable, agréable, troublante mais pas étonnante...

Lecteur MP3 rivé sur les oreilles, j'arrive à quelques pas de mon troquet du matin pour boire mon café et lire les grands titres du Parisien (rituel immuable depuis plus de 20 ans...), bref, j'approche quand la musique qui m'arrive dans les oreilles change.

"Smalltown boy" de Bronski Beat

Tout de suite, en quelques millièmes de secondes, une immense émotion m'envahit, je suis à deux doigts de fondre en larmes au milieu de l'Avenue de France.

Pour ce qui n'auraient pas encore vu 120 BpM (allez-y absolument), c'est l'une des musiques de la fabuleuse bande son.
Bronski Beat
"Smalltown Boy"
1983
Donc, conclusion à tirer de ce tout petit événement personnel :

Ce titre sera désormais lié à 120 Bpm, à ses images, à ses émotions, à mes souvenirs de cette période, à mes amis, amants, à cette tragédie...

Pour mon mari, c'est "Cold Song" de Klaus Nomi, pour moi, cela sera "Smalltown Boy" de Bronski Beat...

Et sinon, résultats de mes derniers examens, mercredi et pré-sélection pour un nouveau protocole de traitement... Le soir de mon départ en vacances pour 3 semaines, c'est juste un peu flippant si tout ne fonctionne pas comme je le voudrais...

jeudi 24 août 2017

120 BpM : LA REFERENCE HISTORIQUE

« Non, pas ce soir, j’ai pas envie. »

Voici la dernière phrase qu’entendra Jean-Pierre ce soir-là au Subway, mon bar « Q.G. » du Marais, un soir de 1991. Je venais de lui refuser une partie de billard. Il rentrera chez lui juste après mon refus. Le lendemain, on m’annoncera qu’il est mort dans la nuit des suites de son sida.

Ce refus me hantera de long mois, de longues années et déclenchera chez moi l’importante, l’obligatoire, l’impérieuse nécessité de « faire quelque chose » contre ce mal qui rongeait mes amis, mes amants. Cet évènement au combien traumatisant structurera toute ma pensée militante.
Hier soir, devant « 120 battements par minute », Jean-Pierre est revenu à moi. Son visage émacié, ses cheveux gris, sa grande silhouette fine, amaigrie, sa voix grave et sonore, ses 50 ans (un vieux pour moi à l'époque)... et mon refus dans le même temps.
  • « 120 BpM » est un ré-activateur de mémoire.
  • « 120 BpM » est un document historique et une référence.
  • « 120 BpM » doit être vu pour ne jamais oublier.
  • « 120 BpM » doit être montré à « nos petits jeunes » pour qui « tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes ».
Tout est dedans : nos amours, nos joies, nos peines, nos larmes, nos détresses, nos colères, nos contradictions, nos folies.
On s’en fiche du côté obscur d’Act-Up, ce côté obscur présent dans toutes les associations de l’époque et d’aujourd’hui, le fameux ascenseur social des plus arrivistes (la grosse Cosse en est le plus pathétique exemple… mais là n’est pas le sujet, on ne fera jamais de film sur elle, pas assez de pellicule. Je la déteste).
On ne remerciera jamais assez Act-Up du travail qu’ils ont fait. Leurs G.A.V. à répétition juste pour obtenir un tout petit bout de temps de parole qui changera tout. Oui, leurs méthodes étaient parfois contestables mais quand les personnes savent que la mort est peut-être pour demain, alors les méthodes, on s’en bat les couilles…

Et puis quoi, quelques litres de faux sang déversés sur un costard à 3 000 ou sur un énième rapport inutile mais  confidentiel ? Quel était donc ce préjudice moral traumatisant face à un militant dont les derniers T4 servent à livrer son dernier combat… pour les autres ?

La mort est très présente dans ce film, évidemment, mais la joie aussi. Cette joie si intense, si vraie. Oui, « petit jeune » qui me lit, malgré tout cela, nous faisions la fête, nous baisions, nous dansions toute la nuit parce que le lendemain, tout pouvait s’arrêter. C’est ce que l’on appelait « l’urgence de vivre ». Il était urgent de se faire du bien.

Aujourd’hui, vous vous « battez » pour prendre un cacheton pour se faire du bien sans capote (je dis « vous » car je refuse catégoriquement de participer à ce combat, je le comprends « un peu » mais ne l’accepte pas du tout). Avec « 120 BpM », on nous rappelle qu’en 1990 nous nous battions pour avoir des médicaments, juste des médicaments, juste pour survivre.

« 120 BpM » rappelle l’abjecte réalité obscène des labos qui organisaient la pénurie juste pour les dividendes… Que de temps perdu juste pour engraisser quelques pervers obèses en mal de grosses voitures pour compenser la petite taille de leur… Je m’égare, ils m’indiffèrent.

Et puis il y a cette concurrence incroyable, surprenant, presqu’indécente, entre les militants et leur nombre de T4… « Moi, j’en ai moins de 200 »… « Oui mais moi, il ne m’en reste que 67 »…. Je me souviens lorsque je suis arrivé chez les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence en novembre 1994, à chaque chapitre une question rituelle était posée : « Chère Mère Marie Mongolita », « 3M » pour les intimes, combien te reste-t-il de T4 aujourd’hui ? ». Cette question traditionnelle disparaîtra rapidement lorsque le chiffre est tombé à 2… Conséquence de cette scène : le nombre de T4 qu’il me restait lorsque je suis rentré à l’hôpital en janvier 2014 : 4… Ces 4 la en 2014 ne m’ont presque pas posé de problème. 3 ans et demi plus tard, je n’ai toujours pas franchi la barre des 500… En 1991, et bien je ne serai probablement plus là pour écrire sur ce merveilleux film.

Ce film nous rappelle aussi qu’Act-Up a « inventé » deux choses
L’Enterrement Politique et le Zap,
de purs actes de désobéissance civile.
  • Qui se souvient de ces cortèges interminables derrière un corbillard transportant un gamin de 25 ans ?
  • Qui se souvient de ces 1er décembre où, par 0 degré, les plus malades d’entre nous marchaient quand même pour dire au monde qu’ils n’étaient pas encore morts, qu’ils continuaient de se battre ?
  • Qui se souvient de la dispersion des cendres de Cleews Vellay qui finirent sur les somptueux buffets de l’U.A.P. ou de Glaxo ?
Chez les Sœurs, nous avions aussi une action traditionnelle : « Le vendredi Saint ». Les sœurs débarquaient à 2, 3 ou plus devant le Ministère de la Santé pour délivrer leur sainte parole. Généralement, il y avait 10 camions de C.R.S. pour encadrer 3 pauvres folles en cornettes et talons. Nous leur faisions très peur à l’époque. Il existe une image, celle de Sœur Lola, assise sur le trottoir du ministère tenant dans ses mains gantées de noir un chapelet interminable et multicolore composé de milliers de perles symbolisant les morts du sida. Cette image est probablement l’une des plus fortes de cette époque-là aussi.

« 120 BpM » nous rappelle également que nous étions en plein dans les années « Mitterrand » avec des Ministres de la Santé plus déconnectés les uns que les autres, avec un Laurent Fabius coupable de meurtre… Et c’était un gouvernement de gauche ?!?!

Voilà, je ne suis jamais rentré chez Act-Up mais je suis rentré dans les Ordres. Les combats d’Act-Up au même titre que tous les combats de cette époque nous ont probablement, assurément sauvés aujourd’hui… mais à quel prix ? Il y aura eu en France, pendant les années sida (1990-2003) environ 30 000 morts. Que de temps perdu et que d’énergie dépensés pour faire plier les gens qui décident de NOS vies !!!

Comme je l'ai souvent écrit plusieurs fois, mon carnet d'adresses de ces années-là est un cimetière sur papier. Nous rencontrions un ami, un amant, un mari et le lendemain nous étions au Père Lachaise pour sa crémation. Cela paraît tellement loin et tellement proche en même temps. Ce film a réveillé tout ça et fait ressusciter pour quelques instants, jours ou mois tous les proches, tous mes proches emportés par le Sida.

Je vais, enfin, conclure par ces derniers mots :
« 120 BpM » montre la folle : la folle hystérique, la folle furieuse, la folle penseuse, la folle malade, la folle amoureuse, la folle folle. Les folles nous ont sortis du placard en 1979, les folles ont fait reculer la maladie dans les années 90. La folle est la réponse à tout. La folle sauvera le monde !!!

Merci à Marc, mon mari, Patipat, Magali (ex Sœur Marie Grignota du Bout des Lèvres, Gardienne du Pot à Menstrues) et Isa d’avoir été auprès de moi hier soir. Un grand film vu en compagnie de Grandes Personnes… Nous avons vécu un beau moment de partage sur un film sur un mal qui nous a séparé de tellement de personnes.

Quelques dates :
  • 5 juin 1981 : le Centre de contrôle des maladies d'Atlanta pointe une forme de pneumonie rare chez des homosexuels de Californie puis, en juillet, d'un cancer rare de la peau (sarcome de Kaposi) chez 26 homosexuels.
  • 1982: le Syndrome d'immunodéficience acquise (Sida) est né.
  • 1983-1984: en France, les Pr Luc Montagnier, Françoise Barré-Sinoussi et Jean-Claude Chermann, de l'Institut Pasteur, isolent le virus qu'ils baptisent LAV (Lymphadenopathy associated Virus).
  • 21 juin 1985: la France autorise la commercialisation du premier test de dépistage.
  • 6 août 1983 : Le chanteur Klaus Nomi meurt du sida. D'autres stars suivront, comme l'acteur américain Rock Hudson (1985), le chanteur Freddy Mercury (1991) ou le danseur russe Rudolf Noureev (1993).
  • 1986: mise au point du premier médicamentl'azidovudine (AZT), un antirétroviral qui ralentit la progression du virus mais ne l'élimine pas. En décembre, 4.500 cas sont recensés en Europe, soit une augmentation de 124% en un an.
  • 1996: apparition d'une nouvelle thérapie, avec des médicaments en combinaison, les trithérapies, qui réduisent fortement la charge virale.
Quelques chiffres :
  • 36,7 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, selon le dernier décompte de l'Onusida -le programme de coordination de l'ONU contre le sida-- pour l'année 2016. 
  • Depuis le début de l'épidémie en 1981 jusqu'à fin 2016, l'OMS estime à 36 millions le nombre de morts à cause du VIH, l'équivalent de la population du Canada.

lundi 21 août 2017

Devoir mémoriel

Devoir mémoriel oblige, voici un texte d'un des mes meilleurs amis. A deux jours de la sortie en salle de "120 BpM", ça fait du bien de lire aussi ce que "les petites mains" faisaient au sein d'Act-Up.

Merci Jérôme pour cet exercice de mémoire, ce qui, dans votre cas, relève de l'exploit neuronal !!! (oups).

Et je suis tellement content que tu sois rentré chez les SPI et du bout de chemin que nous avons commencé ensemble chez les Soeurs (même si je n'étais pas très gentille avec toi, parait-il) et qui perdure aujourd'hui !!!

"Bon, je retourne le truc dans ma tête de blonde depuis quelques mois. Du coup, j'y vais aussi de mon couplet. Je suis entré à Act Up en octobre 1996, à la fin de la Martoche, pendant tout Nectar et avant l'épouvantable Cosse. Je suis entré pour de super mauvaises raisons : j'étais séronégative, tout le monde voulait coucher avec moi, surtout les vieilles, et j'étais follement amoureux d'un actupien, c'était même la raison pour laquelle j'ai adhéré.

J'étais déjà un peu conne mais on va dire qu'avec Act Up, on passe de rien à pas grand chose quand on est une pédale triomphante des années 90. Je faisais partie des silencieuses qui ne comprenaient rien en RH, qui écoutais religieusement Philippe Mangeot parce que tout ce qu'il disait avait l'air super intelligent et qui se marrais des blagues à la con de Lestrade, surtout quand il jouait avec le tampon pour effacer le tableau pendant que Cosse pérorait qu'elle était de gauche.

Bon, après j'ai essayé d'avoir une cervelle et je me suis un peu impliqué, et puis j'ai eu quelques amis, Pierre, Patrick, Stéphane, Pascale, Gérard, et d'autres perdus de vu. Et ces amis je les ai toujours. Le truc à Act Up, c'est qu'on n'y comprenait rien, on se faisait vachement suer pendant que François expliquait les traitements, et on écoutait un peu tout le monde sans trop ouvrir sa bouche. Le truc le plus essentiel de cette association, c'est qu'elle a réussi à faire quelque chose d'un peu utile à une pédale totalement insipide et décérébrée comme moi.

Déjà c'est clair, on était hyper fier avec nos t-shirts et c'était la super classe de dire qu'on connaissait des séropos, alors qu'on venait de province, faut dire, et qu'il a fallu que j'explique à ma mère que je n'étais pas dans une secte. Et puis, ils étaient durs avec nous, je ne parle pas de la grosse Cosse, elle, elle était méchante et inutile. Non, je parle des vrais malades qui nous aimaient bien je crois les jeunes séroneg d'act up, mais qui voulaient qu'on soit à l'heure, qu'on aide pour les mailings, qu'on se bouge le trou de balle un peu. Du coup, on le faisait, parce que même si on se faisait assez souvent engueuler (et ça ne se voit pas trop dans 120 BPM), on nous aimait bien. ça plaisantait, ça draguait, et on avait l'impression d'appartenir à un monde qui triomphait. Je crois que c'est ça act up, un monde qui triomphait tenu de main de maitre-ss-e par des mourants qui avaient juste envie de vivre tranquillement, pas forcément de gueuler comme des ânes. Enfin, c'est mon sentiment.

Il y avait pas mal d'invisibles qui sont passés par Act Up, et il faut se dire que ce fut une extraordinaire école d'humanité, c'était dur et âpre, on avait toujours la trouille de ne pas être pris au sérieux parce que finalement, c'était compliqué de se trouver une légitimité à ses propres yeux en allant super bien. A act up, la maladie n'avait pas l'air si grave, c'est ça qui m'a frappé le plus. C'était juste une impression, hein. Mais les gens se marraient, putain, le peu d'humour pédé que j'ai, je l'ai appris là et fructifié aux SPI, et puis ils avaient la chance de pouvoir faire la sieste quand ils le voulaient, à l'époque, j'étais à peine plus conne qu'aujourd'hui, et ça, ça me fascinait. Il faut se dire que nos préoccupations à nous, les séronég, c'était juste les mecs qui nous plantaient et éventuellement le dernier Mylène. Mais même ça, ils nous écoutaient. Bref, on bossait et on apprenait. C'était un monde unique, tu claquais la bise à tout le monde et du embrassait les mecs qui voulaient coucher avec toi sur la bouche, ça m'avait frappé ça. Act Up, c'était évidemment politique, mais il n'y avait pas forcément un parti qui devait avoir la primeur, il fallait piger quelque chose au Sida, il fallait comprendre que ce truc était toujours là et qu'il bousillait la plus belle chose qui existe et qui fait qu'on est au monde : l'espoir. 

Je faisais partie de ces invisibles et suis resté deux ans, le film m'a juste bouleversé, parce qu'il m'a rappelé ces gens que j'écoutais et qui ne sont plus là, je me souviens de Lionel, qui a un jour dit "et si on parlait aussi d'amour", quand les excités du fond de la RH voulaient se jeter sous un car de CRS. Je pense souvent à Lionel, qui avait signé son contrat de bail en entrelaçant sa signature avec celle de son mec, c'était tout ce qu'on pouvait faire à l'époque du CUS. Oui, le truc des militants, d'où qu'ils viennent, c'est juste qu'on ne doit jamais, mais jamais oublier de parler d'amour.

Après il y a eu les Soeurs, et là, ce fut juste l'expérience la plus inouïe de ma vie. Et aujourd'hui le sport pédé (vous fâchez pas les filles, pédé, c'est générique). C'est un peu chiant la FSGL, parce qu'on a oublié d'où on vient ; faut dire qu'on s'est farci une présidente aussi méchante et insipide que la grosse Cosse... Il faut se dire aussi que c'est le sport qu'on doit complètement changer : on doit avoir des équipes mixtes au foot, à 8, 9, 10 ou autres, on doit jouer avec des vieux, des malades, on doit faire en sorte que chacune puisse vivre pleinement ce pour quoi il est au monde : être là, pleinement soi. Finalement, on devrait se bagarrer pour ça au lieu d'attendre qu'un joueur de foot dise qu'il aime se faire enfiler...

Act Up m'a pris trop tôt, mais ce fut une extraordinaire école de vie, de rire, de joie et d'amour.

Voilà, ce texte trottait dans ma tête depuis longtemps. Je le relis et ne le trouve pas terrible, mais ça fait du bien.

Aujourd'hui, je suis devenue une connasse un peu macronasse qui n'a jamais voulu hurler qu'elle était séropo parce que bon, ce n'est pas de ma faute si je ne suis toujours pas séropo. Je ne voulais pas faire style, comme la Patouillard, que je souffrais aussi, parce que je ne souffrais pas vraiment, moi. Et je me marre toujours quand des collègues de 10 ans de moins que moi m'expliquent que c'est super important de militer et de se battre pour avoir plus de papier dans la photocopieuse... Et je sais aussi pourquoi je me fais chier aux COFED de la fsgl au lieu d'être avec mon mec qui pardonne tout.

Mais j'ai appris que d'autres souffraient, et que militer, c'est juste faire en sorte que d'autres souffrent moins et puissent avoir les mêmes jolies choses que nous. Si j'avais été plombée en 1996, je n'aurais peut-être pas rencontré les personnes merveilleuses que j'ai rencontrées aujourd'hui, je n'aurais jamais connu tout cet amour qu'on me donne depuis plus de vingt ans et que seuls les pédés ont su me donner.

Act Up était une école extraordinaire de la vie, jamais chiante (alors que l'inter ou la fsgl, mazette, quel manque d'humour..), on ne tripotait pas nos portables, seule la grosse Rachel avait un bibop, on était obligés d'écouter et de mater.

Voilà, j'avais tellement envie d'écrire ces lignes.

Je ne suis toujours pas grand chose, mais ce pas grand chose là, je le dois aussi à ces gens qui sans doute n'ont jamais trop remarqué que j'étais là... quelque part au milieu de l'amphi des beaux arts."

Jérôme Walczak-Capelle

dimanche 20 août 2017

1986-2014 : La pneumocystose n'avait pas les même conséquences...

C'est en lisant ce qui suit, partagé par Didier Roth-Bettoni, que je me rends compte que nous ne vivons pas à la même époque, que les choses ont évoluées dans le bon sens, trop lentement, bien trop lentement.

Ce blog sert aussi à ne pas oublier, surtout ne jamais oublier. Mercredi je vais voir 120 BpM, cette époque que j'ai bien connue étant chez les Soeurs de la Perpétuelle Indulgence, en plein cœur de cette période horrible où les gens mourraient du jour au lendemain... Cette période où nos carnets d'adresses (encore sur papier) se transformaient en Père Lacahaise de poche...

Merci Didier pour cette archive importante.

" Il se passe en moi depuis quatre ou cinq semaines des choses extraordinaires. La pneumocystose qui m’a terrassé à la fin du mois de juillet et dont je suis revenu a changé d’un coup mon attitude, ma vision du monde… Soudainement, une certaine façon de tourner autour du pot, le silence en somme, s’est mise à me gêner."
Le 20 août 1988, neuf mois après avoir publié ce texte foudroyant qu'est Mon sida, le philosophe Jean-Paul Aron mourait.

jeudi 10 août 2017

Changement de programme : finalement, c'est oui...

Apparemment, les deux médecins qui s'occupent de ce programme d'expérimentation se sont parlés...

Je vous avais expliqué dans le post précédent (cliquez ici) que je ne pouvais pas faire le test du 4/7 (Quatre jours avec médicaments, 3 sans) car il fallait être très disponible...

Finalement, le médecin qui va s'occuper de moi, elle, peut me recevoir sans que cela perturbe mes horaires de travail...

Donc, je participe aux pré-sélections, à partir du 24 octobre. On se croirait dans The Voice... Combien de médecins vont se retourner sur moi ???.

Donc, première prise de sang le 24 octobre à 8 h 00, entretien à 17 h 00...

Si je suis sélectionné, le programme est le suivant :

1 prise de sang toutes les 4 semaines avec un entretien puis 1 prise de sang tous les 2 mois avec un entretien. Je ne connais pas la durée exacte de l'expérimentation, je le saurais le 24 octobre.

Voilà, une expérience nouvelle démarre et j'espère qu'elle va bien se passer. Je vous tiendrais évidemment au courant.

J'ai fait ma dernière prise de sang "normale" mardi, résultats le 6 septembre, juste avant de partir en vacances, j'espère que tout ira bien...

vendredi 4 août 2017

Finalement, ça sera non...

Tout d'abord un grand merci à tous ceux qui m'ont donné avis, conseils et avertissements. Cela m'a beaucoup aidé à prendre ma décision.

Et ma décision était un "oui"... Oui mais voilà, cette semaine, je reçois un appel de Lariboisière pour que nous finalisions les conditions du test.

Je pose quelques questions que vous m'aviez soufflées, en particulier : 
- Est-ce que mon nombre de Cd4 est suffisant - 480 actuellement.
- Réponse du médecin : le minimum requis est de 250...

Nous passons à l'organisation :

- 1 prise de sang tous les 3 mois le matin avec analyse dans la matinée.
- 1 entretien d'une heure environ le même jour avec le médecin dans la foulée de la prise de sang + un entretien pour les résultats...

Et c'est là que tout bascule.

Je lui explique que j'avais précisé que :
- mon travail ne me permet pas d'être absent trop souvent, que je ne suis disponible pour les prises de sang que le matin à 8 h 00 (à peine réveillé, c'est un bon moyen de ne pas tomber dans les pommes ne me rendant pas forcément compte de la situation) ;
- pour les rendez-vous avec le médecin, c'est uniquement après 17 h 00 (sachant que ça m'oblige quand même à partir plus tôt, même si cela ne gêne pas trop ma chef qui est au courant de ma situation...).

Réaction du médecin :
"Impossible, il faut que vous soyez plus disponible. Vous pourriez poser un RTT ou un congé pour chaque rendez-vous."

Moi : "Euh, non, je ne pose pas de RTT à volonté comme ça."

Le médecin : "Ou alors, je vous fais un arrêt de travail pour chaque jour."

Moi : "Impossible, j'ai dépassé mon nombre de congés maladie maximum pour l'année, je perds une demie-journée de RTT à chaque fois maintenant..."

Le médecin : "Vous savez que si vous ne participez pas à ce test de 4 jours/7, vous ne pourrez pas bénéficier de cet avantage avec 3 ou 4 ans..."

Moi : "Je sais mais je ne peux pas faire autrement."

Le médecin : "Bon, je vous retire du protocole de test."

Voilà, l'histoire s'arrête là. Je continue de prendre mes cachetons tous les jours, je peux me le permettre, les effets secondaires sont vraiment minimes, juste un petit problème avec mon sommeil, quant aux problèmes intestinaux, Psyllium - le meilleur ami de votre colon - tous les jours.

Je veux bien faire tous les tests possibles mais cela ne doit pas chambouler mon rythme de vie, mon locataire sanguin le faisant déjà suffisamment comme ça...

mardi 25 juillet 2017

Dois-je le faire ou pas ?!?!

Aujourd'hui, coup de téléphone de l'hôpital. Coup de flip pendant 3 secondes jusqu'à ce que la médecin m'explique la teneur de son appel.

Voici ce qui m'est proposé :

Aujourd'hui, je prends mon traitement 7 jours sur 7.

Elle me propose de rentrer dans un protocole de diminution du nombre de prises en passant de 7 à 4 jours sur 7 (Précision : Il s'agit de 4 jours d'affilée).

Les contrôles (prise de sang +entretien) auraient lieu tous les 3 mois (au lieu de 6 aujourd'hui) pour voir si la charge virale remonte, ce qui, semble-t-il, est peu probable vues les dernières études menées sur ces plannings de prise du traitement.

Elle m'a laissé un peu de temps pour réfléchir et, de son côté, elle va proposer mon dossier pour savoir si je suis "sélectionné".

A tous mes amis qui s'y connaissent mille fois mieux que moi :
  • Qu'en pensez-vous ?
  • Est-ce que je prends un risque ?
  • Est-ce que c'est une expérience que je peux mener ?
Perso, je me dis qu'il faut contribuer d'une manière ou d'une autre à une amélioration de nos conditions de vie, d'une diminution du coût du traitement (42 % de moins sur 900 € mensuel, ce n'est pas anodin), bref, je suis tenté...

mercredi 5 juillet 2017

Un chiffre dû au stress... Sinon, tout va bien.

Avant tout, c'était ma première rencontre avec mon nouveau médecin, ou plutôt ma nouvelle médecin : Madame Lopes. Jeune, avenante, sympa. Le premier contact a été bon. C'est une bonne chose.

Oui mais voilà, les résultats qu'elle m'annonce aujourd'hui ne me plaisent pas et je ne suis pas super content même si le chiffre qui me chagrine n'a aucune forte valeur. C'est juste un "chiffre accident"...

Voici les chiffres :
Ce 48 serait un accident. Rien de grave. Ma charge virale passe de "non détectable" à 48. Rien de grave en soit. Elle me dit juste que cela serait dû à un puissant stress, stress que je vis depuis plusieurs mois, stress familial, stress sportif, stress professionnel...

Elle me rassure : Rien de grave... Ok, je l'accepte (une boule au ventre quand même). Je sais que mes vieilles copines me diront la même chose...

Les autres chiffres sont bons :
Mes Cd4 montent doucement et atteignent le 480. Plus que 20 et la barre symbolique des 500 atteinte... Ils sont un peu feignants, il faut le dire...
Les ratios sont bons. Rien à dire.

La consultation se poursuit pas la question que je redoutais : "Vous avez fait un examen colorectal ?"

Moi : "Euh non..."

Dr Lopes : "Là, il faut y aller maintenant... Et en plus compte tenu de votre "chiffre accident", nous nous revoyons début septembre pour contrôler."

Normalement, nous ne devions nous voir que tous les 6 mois... Mais bon, ne prenons aucun risque.

Nous parlons vite fait de mes insomnies avec l'éventualité de changer de traitement mais après analyse de la situation, nous décidons d'un commun accord de ne rien changer...

Fin de rendez-vous.

Je file à l'accueil pour prendre mes prochains rendez-vous (11 août et 6 septembre) quand je tombe par hasard sur le Docteur Sellier, celui qui s'était occupé de moi en 2014... Je le regarde avec insistance. Il ne me reconnaît pas mais démarre la conversation :
  • Dr Sellier : "C'est moi que vous venez voir ?"
  • Moi : "Non, non, tout va bien. Vous vous êtes occupé de moi en 2014."
  • Dr Sellier : "Si vous me dites votre nom, ça va revenir..."
  • Je me présente et ajoute "C'était en janvier 2014, je suis arrivé avec une pneumocystose, un truc que vous n'aviez plus vu depuis longtemps..."
  • Dr Sellier : "Ah oui, je me souviens. Et vous allez bien apparemment..."
  • Moi : "Oui très bien, et ça grâce à vous. Si ce n'est ma charge virale qui est passée à 48..."
  • Dr Sellier : "48, pfffff, rien du tout. Si cela avait été 48 000 je me serais inquiété mais là, franchement, aucune importance..."

Et il repart dans les étages...