Quelques chiffres indispensables...

Bon, ceci ne va pas être très sexy, mais un petit point s'impose.

Voici ce que j'avale tous les jours depuis février 2014 avec les prix et les horaires. J'ai ce traitement, au minimum pour 18 mois pour les antibiotiques et à vie pour la trithérapie :

• En Rouge : La trithérapie (A vie)
• En Vert : Les antibiotiques et suppléments liés à mon infection pulmonaire (Au moins 18 mois)
• En Violet : Les compléments de vitamines (par cure)

Horaires	Médicaments	Prix Unitaire	Total
A 7 h 15	Folinoral	1.050 €	1.673 €
	Cotrimoxazole   Générique du Bactim	0.245 €
	Bécilan   Vitamine B6 parce que la   trithérapie les abime   Non remboursé	0.128 €
	Alvityl   Complément vitaminique   Non remboursé	0.250€
A 12 h 00	Bécilan   Non remboursé	0.128 €	0.128 €
A 17 h 00	Rifinah Dexambutol	1.434 € 0.216 €	1.650 €
A 19 h 45	Bécilan   Non remboursé	0.128 €	0.128 €
A 21 h 45	Atripla Sustiva	25.856 € 2.827 €	28.683 €
Total pour une journée			32.262 €

Voila, au total, cela fait 13 cachets par jour pour un total de 32.262 €.
Sur ces 32.262 € :

• 31.628 € sont prix en charge par la Sécurité Sociale ;
• 0.634 € sont à ma charge.

Ce qui nous fait un total pour l'année de :

• 31.628 € *365 jours : 11 544.22 €
• 0.634 €*365 jours : 231.41 €

Total Général : 11 775.63 €

Et là, je dis merci à l'Etat

pour la prise en charge à 100 % !!!

Il faut faire du sport maintenant m'a dit mon médecin... C'est parti.

Voilà, c'est parti.

Après les effets très bénéfiques de la chimie sur mon corps et une prise de poids un peu trop importante à mon goût (Rappel : 14 kilos perdus à l'hôpital, 28 repris...), il est temps de passer à des activités plus saines.

Hier soir, 23 ans après avoir quitté les salles de sports, je suis re-rentré dans un vestiaire de sportifs puis sur un terrain.

23 ans après avoir arrêté le basket, cette fois-ci je passe au Volley-ball.

Quel plaisir de ressentir cette sensation de fatigue saine, d'effort et de dépassement de soi.

Hier soir, avaient lieu les évaluations et je me retrouve dans le groupe "B-" ce qui est largement au-dessus de mes espérances. Je jouais de temps en temps au Beach Volley en vacances mais je ne pensais vraiment pas avoir ce niveau. En plus, je suis dans le même groupe que mon mari (qui lui, joue depuis longtemps). Que demander de plus ?

Le seul problème, c'est que pour l'instant, nous sommes sur liste d'attente et qu'il va falloir compter sur l'abandon des "bonnes résolutions" de certains pour pouvoir intégrer pleinement "Contre-Pied". D'ailleurs, merci à Swiftak De Tarakislar pour son accueil  et j'en profite pour dire que j'ai hâte de revoir Yann Philipp qui vient de passer un sale moment...

En revanche, ce matin, c'est un peu la cata : l'épaule droite en vrac, les jambes lourdes ont eu du mal à me faire monter les escaliers du métro. Mais bon, c'est le début, dans quelques semaines, cela devrait aller mieux.

Un autre détail et pas des moindres. Lorsque je jouais au basket, c'était dans une équipe composé à 95 % d'hétéros (je pense que j'étais le seul gay de l'équipe, ils ne l'ont découvert qu'il y a quelques années, cela s'est d'ailleurs très bien passé...).

Aujourd'hui, l'équipe de volley que j'essaie d'intégrer est composée à 100 % de gays. Eh bien, quoi que l'on puisse dire, cela change tout. Non pas que je me sentais mal avec mes amis du Basket, au contraire, nous avons passé de supers moments ensemble mais aujourd'hui, les conditions sont totalement réunis pour que tout se passe encore mieux.

Voilà, après la chimie des labos, voici la chimie des salles de sports. Et c'est important, très important.

La nature donne toujours des réponses.

Dans le cadre de la semaine chamanique du 3 au 10 août 2014, chez ma très chère Sidarta, nous avons travaillé avec les arbres.

L'un d'entre-eux s'appelle "Le chêne des ancêtres" se trouve un peu à l'écart de la maison.

J'y ai d'abord déposé quelques objets personnels afin qu'ils se rechargent en énergies positives.

Lors d'une méditation, ce magnifique arbre m'a fait passer un message, que je vous livre maintenant :

"Tu vois, je vis avec un arbre parasite

qui grimpe, s'accroche, monte,

le long de mon tronc et de mes branches,

Tu vois, je vis toujours.

Alors, à ton tour, adoptes-le, maîtrises-le

apprends à le connaître

et tu verras,

et tu vivras, longtemps, très longtemps."

A la fin de cette méditation, Sidarta nous a demandé d'aller à la rencontre de "son" arbre. Je pensais "trouver" un bon gros chêne, massif, majestueux. En marchant sur l'un des chemins alentours, alors qu'il n'y avait pas de vent, un petit pin s'est mis à bouger. Je l'ai vu et me suis dit "encore une vue de mon esprit...". Je poursuit ma route mais dans un petit coin de ma tête, ce petit pin "m'appelait". Je suis retourné le voir et lorsque je suis arrivé, il s'est remis à bouger. C'était lui "mon" arbre. J'ai passé un long moment prêt de lui, je l'ai bien observé puis dessiné. Le lendemain, je suis retourné le voir et l'ai pris en photo.

En partant ce matin, je me suis arrêté près de lui et lui ai dit au revoir et à (je l'espère) l'année prochaine.

Cette semaine devrait être remboursée par la Sécu

Voici une semaine qui fait du bien à la tête, au corps et à l'âme.

 

Elle fait également beaucoup de mal à ce satané virus.

Voici ce que nous y avons fait :

4 août 2014 :

- Matin  :

• Méditation avec les Crânes de Cristal

- Après-midi :

• Voyage musical collectif
• Jeter sa colère au monde

5 août 2014 :

- Matin :

• Méditation de Nada Brahma
• Méditation avec les Crânes de Cristal

- Après-Midi

• Voyage Sonore par Stéphane et Jean-Philippe

6 août 2014 :

- Matin :

• Méditation de Nada Brahma
• Méditation des Crânes de Cristal et des Directions

- Après-midi :

• Méditation auprès du Chêne des Ancêtres (Cliquer ici pour plus d'informations)
• Recherche de "Son Arbre"

7 août 2014 :

- Matin :

• Méditation de Nada Brahma
• Cérémonie ne mémoire de Saïd

- Après-Midi :

• Danse
• Méditation des deux pierres

8 août 2014 :

- Matin :

• Checking
• Méditation des Crânes de Cristal et des Directions

- Après-Midi :

• Voyage musical collectif

9 août 2014 :

- Matin :

• Méditation autour du rire "enlacé"

- Après-midi :

• Cérémonie de clôture
• Appel du livre de la nature.

- Soir :

• Soirée "Cadavres Exquis" (Pour en savoir plus, cliquez ici)

Et là, je m'effondre en larme devant mon médecin...

Devant ce titre alarmiste, vous pensez que c'est la cata. Plaisanterie de mauvais goût. Et bien, pas du tout. Les derniers prélèvements (crachats, urine et prise de sang) sont excellents.

Donc, voila les résultats :

• CD3 + CD4 + LY HELPER : 6, 82, 67, 99
• CD3 : 138, 611, 491, 506
• CD3 +CD8 + LY SUPPRESSEUR : 141, 512, 412, 398

Le chiffre le plus important étant le "99 Cd4" ce qui veut dire que je suis à la moitié de l'objectif de 200, chiffre à partir duquel je serais "sorti" de la zone de danger. Petit graphique évolutif, comme d'hab :

Autre résultat très important, la charge virale. Elle est passée en-dessous de 20 copies. Lorsque le médecin m'a annoncé le chiffre, l'émotion est montée d'un coup et je me suis effondré en larmes. Il m'a rassuré en me disant que c'était normal de réagir comme ça et que finalement, tout allait bien et que donc, la pression se relâche. Mon médecin est vachement bien. Deuxième petit graphique :

Attention : Indétectable ne veut pas dire "non contaminant". Je le précise, au cas où...

Et enfin, les résultats liés à mon infection broncho-pulmonaire sont négatifs au microscope et les cultures sont en cours, c'est donc également de bonnes nouvelles.

Voila donc les nouvelles qui sont très bonnes. Je lui ai quand même avoué qu'il n'y avait pas très longtemps, j'avais dis à l'un de mes amis, que ce virus m'allait bien et que j'allais globalement mieux qu'il y a 2 ou 3 ans. Là, il m'a dit que c'était un peu violent comme locution mais que cela pouvait être absolument vrai. Ce à quoi j'ai répondu que, par exemple, je n'avais plus aucune migraine. Il m'a reconfirmé que ce virus adorait le cerveau et qu'il était probablement à l'origine de cette reprise de mes migraines. Depuis, plus rien... Un bon signe en fait.

Je vais pouvoir partir chez Madame Sidarta l'esprit apaisé pour une semaine de méditation qui va me faire, je l'espère et j'en suis sûr, le plus grand bien.

Prochaines nouvelles, fin octobre. Les analyses s'espacent et c'est tant mieux...

3 jours à 8 h 00 : Lariboisière. Il y a mieux pour commencer sa journée...

Après deux week-end mouvementés et légèrement alcoolisé (non, je n'étais pas saoule, j'ai juste fini dans un des placards du château...), la réalité s'est représentée à moi me disant :

"Non, non, cela n'est que le début... Que le début..."

Aujourd'hui, pour la première fois de la semaine, j'arrive au bureau sans passer par la case "Lariboisière".

3 jours, tous les matins à 8 h 00, rendez-vous pour des "petits prélèvements".

• Mardi : Un petit crachat.
• Mercredi : Un petit crachat, un petit pipi et mon épreuve préférée, une prise de sang.
• Jeudi : le dernier petit crachat.

Bon, ça c'est fait, résultats le 30 juillet avec mon médecin.

Une fois ces moments parfois drôles, parfois chiants, passés, l'hôpital m'appelle hier et me dit :

• "Lariboisière bonjour..."

Bon, là, tout de suite montée d'angoisse...

• "Vous aviez rendez-vous avec la Dermato la semaine prochaine. Le rendez-vous est annulé, elle s'en va..."

Je réponds un laconique :

• "Hein ?!"

Bon, elle a surement trouvé mieux ailleurs, c'est un peu l'objectif de tout le monde. Je demande alors : 

• "Qui puis-je voir en remplacement ?"

Réponse de la secrétaire de Lariboisière :

• "Nous n'avons plus de dermato à Lariboisière, il faut que vous consultiez à l'extérieur."
• "Il y en aura un/une quand ?"
• "On ne sait pas..."

Il n'y a pas d'autre dermato dans un hôpital aussi grand que celui-là ??? Lariboisière, c'est 3 sites et 1 500 lits. Comment est-ce possible ??? Une seule pensée me vient à l'esprit : "C'est énorme !!!". 

Bon, par chance, mes problèmes dermato ont pratiquement disparus et bizarrement, juste après mes trois séances de maquillage pour la pride de Lille et Paris et pour le mariage de Franck et Thierry. Est-ce une pure coïncidence ou est-ce que le make-up a anéanti mon eczéma... Je persiste à croire qu'un peu de make-up de temps en temps ne doit pas faire de mal.

Nouvelle grande étape...

Voilà, ce soir s'arrête mon mi-temps thérapeutique de 3 mois et je crois qu'il était temps.

Au début, c'est sympa, je ne travaille que le matin, je pars du bureau à 13 h 00, j'arrive à la maison à 13 h 45 et commence un long après-midi où je passe mon temps à regarder les films que je n'ai pas eu le temps de regarder ces derniers mois, à faire un peu de cuisine, à m'occuper de mes chats, de mon appartement, mais, il faut quand même le dire, au bout d'un moment je tourne en rond. Et quand je tourne en rond, la carte bleue chauffe et ça, ça n'est jamais très bon.

Donc, en conclusion, ça va me faire le plus grand bien de reprendre mon plein temps demain matin.

Afin de bien me rendre compte de ma situation et surtout afin de ne pas oublier, je vais faire un bilan complet de ces 7 derniers mois, pour le moins, difficiles.

• 19 décembre 2013 : Début des congés d'hiver ;
• 20 décembre 2013 : Départ pour Bladey pour fêter les 25 ans de sida de mon meilleur ami ;
• 27 décembre 2013 : Retour sur Paris très fatigué, pas bien du tout ;
• 31 décembre 2013 : Dîner avec mon mari où je n'avale que deux malheureuses bouchées et passe le reste du temps épuisé dans le canapé. Résultat, couché à 21 h 30... Super, la nuit de la Saint Sylvestre ;
• 2 janvier 2014 : Normalement, reprise du travail mais 1er arrêt de travail de 4 jours mon état de fatigue ne s'arrangeant pas ;
• 6 janvier 2014 : Nouvel arrêt de travail d'une semaine, mon état de fatigue s'aggravant ;
• 13 janvier 2014 : Nouvel arrêt de travail, cette fois-ci, ce sont les poumons qui déconnent de plus en plus. Ma meilleure amie à ce moment-là est une bassine jaune que je rempli allègrement tous les jours ;
• 15 janvier 2014 : Hospitalisation en urgence à Lariboisière à 00 h 30 où j'apprends l'origine de tous mes problèmes ;
• 15 janvier - 18 janvier 2014 : Séjour en réanimation ;
• 18 janvier - 28 janvier 2014 : Séjour en médecine générale, section "maladies exotiques" ;
• 29 janvier - 6 avril 2014 : Arrêt complet de travail avec interdiction de sortir les 2 premiers mois - Mon médecin m'explique à ce moment que si je suis en contact avec n'importe quelle autre pathologie, je peux y rester. Même mes chats sont un problème...
• 7 avril - 30 juin 2014 : Mi-temps thérapeutique.

Voici donc 7 mois compliqués, particulièrement difficiles mais quand même plein d'enseignements.

C'est quand on passe à côté de la cata absolue que certaines choses, certains problèmes, certaines personnes deviennent particulièrement mineurs. C'est aussi dans ces moments-là que l'on apprend à qui l'on peut faire confiance, sur qui on peut s'appuyer et faire confiance.

Maintenant, la nouvelle grande étape sera l'arrêt définitif des antibiotiques. Lors de ma dernière visite à l'hôpital, mon médecin m'a annoncé que le traitement du cousin de la tuberculose devrait durer au mieux 12 mois mais probablement 18 mois.

Voilà, ce sont les dernières nouvelles et je suis très content de reprendre mon travail à plein temps, c'est le signe pour moi que je suis sorti de la zone de danger...

Bon, petite baisse comme je n'aime pas...

Bon, je ne vous cacherais pas que le rendez-vous d'aujourd'hui avec mon médecin à l'hôpital Lariboisière, suite à la prise de sang d'il y a une quinzaine de jours, ne m'a pas vraiment satisfait, les résultats n'étant pas aussi bons que je l'espérais.

Bon, la première bonne nouvelle quand même, concerne ma charge virale puisqu'elle passe de 155 à 91, sachant que je pars de plus de 206 000 copies. Mon médecin m'avait "promis" que je serais indétectable mais apparemment, il est allé un peu vite. Ceci dit, cela reste une bonne nouvelle quand même.

La "pas très bonne nouvelle" concerne mes CD4, qui n'ont pas augmentées mais baissées. Elles sont passées de 82 à 67. Ce résultat a laissé mon médecin perplexe et l'interprète comme étant "stable" et dû à des prises de sang trop rapprochées. Le problème pour moi est que, tant que je n'ai pas atteint le nombre de 200 Cd4, je suis obligé de continuer de prendre du Bactrim (antibiotique) afin d'éviter que mes poumons subissent une autre saloperie

Et surtout, je ne suis toujours pas sorti de la zone "rouge" qui me laisse "en danger".

Lorsque je regarde de plus prêt tous les chiffres du bilan immunitaire, tous les chiffres ont baissés (dates d'analyses : 17 janvier, 1er avril et 21 mai)

• CD3 + CD4 + LY HELPER : 6, 82, 67
• CD3 : 138, 611, 491.
• CD3 +CD8 + LY SUPPRESSEUR : 141, 512, 412

J'avoue que ces chiffres m'ont un peu démoralisé mais mon médecin m'a rassuré et me confirme que tout se passe bien pour l'instant.

Et alors, puisque c'est la journée des graphiques et des chiffres, mon poids commence à me poser un problème. Depuis 2011, je me pèse tous les jours et je conserve tous les chiffres. Au début, c'était pour voir comment j'évoluais avec l'âge, aujourd'hui, c'est un indicateur très important. Il ne doit pas devenir stressant et doit servir d'alerteur.

Avant tous mes problèmes de santé, j'étais entre 78 et 80 kilos pour 1 m 80, sans faire de sport et en fumant.

J'ai arrêté de fumé il y a 1 an et bizarrement, je maigrissais. Je trouvais ça bien. En même, j'étais le seul à maigrir après avoir arrêté de fumer. Cela fait partie des choses qui auraient dû m'alerter... Bon, c'est fait, c'est fait.

Lors de mon hospitalisation, je suis tombé à 66 kilos en à peine 15 jours : -14 kilos. 5 mois après ma sortie de l'hôpital et 1 an après avoir arrêté de fumer, je suis à 86.7 kilos, soit + 22.7 kg en 5 mois.

Là, mon médecin m'a dit : "Diététicienne. Il faut stabiliser votre poids."

Parce qu'évidemment, une telle prise de poids à cette vitesse n'est pas sans conséquence sur le corps. En résumant et pour faire court, j'ai mal à toutes les articulations des jambes (genoux et chevilles), je me déplace moins vite que d'habitude même si je continue de marcher plus vite que la moyenne et surtout, je ne rentre plus dans certains pantalons.

Bon, pour les Gay Pride de Lille et de Paris, et pour le mariage de Franck, j'ai mon corset dans lequel je rentre toujours mais je ne vais pas le porter tous les jours, juste pour faire genre "j'ai toujours une taille de guêpe à 45 ans..." Pfffff....

Bon, maintenant, il faut prendre les bonnes décisions et s'y tenir, faire du sport. Il faut que je me remotive malgré ces résultats en demie teinte...

Oups, boulette...

Bonjour à tous,

Bon, finalement, il ne se passe pas grand chose et c'est tant mieux. Le traitement se passe bien, pas d'effet secondaire particulier, je supporte bien le traitement.

En revanche, il faut faire une prise de sang tous les mois et aujourd'hui, c'était le jour.

Donc, à 13 h 30 (une demi-heure d'avance, comme d'hab) je vais à l'hôpital pour faire le prélèvement. Une jeune femme, au demeurant très jolie, vient me faire la prise et me dit : "Je suis stagiaire". Oups, elle va me faire mal. Et finalement, j'ai presque rien senti. Comme quoi, les idées reçues persistent. Je repars 15 minutes plus tard, content de moi car je ne suis pas tombé dans les pommes.

15 h 30, le téléphone sonne :

"Bonjour, c'est l'hôpital Lariboisière..."

"Euh, oui..." - Une crise d'angoisse monte sur le champ.

"Nous avons eu un petit accident, nous avons cassé l'une des fioles de votre sang... Pouvez-vous revenir ?"

"Euh, oui... Demain, à la même heure."

Et merde, deux prises de sang en deux jours, j'ai l'impression de revivre ce que j'ai vécu en 15 jours lors de mon hospitalisation. Bon, ceci dit, ils ont compris que s'ils voulaient que cela se passe bien, il fallait que je sois allongé et pas assis. En insistant poliment et gentiment, on obtient toujours ce que l'on veut.

Résultat le 4 juin prochain. Je vous tiendrais évidemment au courant.

Les derniers résultats encourageants...

Ça faisait un moment en même temps, les analyses s'espacent les unes des autres et donc, pas grand-chose à raconter.

Le 1er avril, prise de sang et là, pas de poisson. Juste avant, j'avais déjeuné avec un ancien amant de Poitiers où je lui annoncé dans quel état de santé j'étais... Déjeuner super sympa quand même.

J'arrive à l'hôpital et je dirais que cela ne s'est pas bien passé. J'ai demandé à être allongé - quand je suis allongé, ça se passe mieux - mais les infirmières m'interdisent ce petit privilège et m'imposent le siège au demeurant très inconfortable.

Elles préparent les tubes et j'entends un : "Tiens, le docteur a ajouté des analyses à faire." J'avoue avoir été pris d'une crise d'angoisse ne sachant pas de quoi il retournait mais bizarrement, je ne pose aucune question, ce qui, en ce qui me concerne, est assez étonnant.

Je précise à l'infirmière, ce que je fais à chaque prise de sang : 

"Je ne veux rien savoir, vous ne me parlez pas, vous ne me dites pas ce que vous faites et surtout vous ne me dites pas quand vous piquez..."

Evidemment, elle ne tient pas compte une seconde de ma demande et commence à commenter... Rrrrrrrrr.

Le prélèvement commence, l'infirmière me fait mal au moment où elle pique. Je sens que les pommes ne sont pas loin... J'alerte l'infirmière qui me répond : "Mais non, tout va bien se passer... Vous somatisez..." Bah voyons...

Sauf que le prélèvement à duré au moins 10 bonnes minutes et lorsque j'ai vu la petite boite où étaient entreposés tous les tubes, je me suis dit : "Putain, elles n'y sont pas allés de mainmorte".

Je me remets doucement, je ne suis pas tombé dans les pommes mais ce n'était pas loin. 3 infirmières autour de moi me ventilent du mieux qu'elles peuvent. J'ajoute un : "Je vous avais prévenues..."

Bref, je repars un peu en vrac.

Hier, rendez-vous avec mon docteur pour parler des résultats.

En voyant le nombre de feuilles, je comprends le nombre de tubes : 8 pages de résultats. Ils ont tout testé et, tout va bien.

Voici donc les chiffres les plus importants :

• Charge Virale : 155 copies
• Cd4 : 82

Pour mémoire, les derniers chiffres étaient les suivants :

Charge Virale :

• 17/01/14 : 206 470 copies
• 20/01/14 : 191 909 copies
• 07/03/14 : 514 copies
• 23/04/14 : 155 copies.

Normalement, à la prochaine prise de sang, fin mai, je devrais être indétectable.

CD4 :

• 17/01/14 : 5
• Ils ont oublié de les mesurer lors de l'analyse du 7 mars 2014...
• 23/04/14 : 82

Il faut savoir que les CD4 remontent très doucement et que pour être à un niveau "normal" (au-dessus de 500), il faut un peu plus d'un an. Pour l'instant, l'objectif est de 200 pour pouvoir supprimer le Bactrim, cet antibiotique qui m'évite de choper des saloperies aux poumons qui pourraient m'être fatales.

Bref, mon médecin est content des résultats et me dit que je suis en avance sur le planning habituel. Nous sommes sur la bonne voie...

Donc, voici de très bonnes nouvelles.

Suite, au mieux courant juin après les analyses de mai.

Les dons, notre seule solution...

Bonjour,

Aujourd'hui, ce message n'aura rien à voir avec mon état mais il y a quand même un petit lien. De plus, il ne devrait pas plaire à tout le monde... Ce blog est aussi fait pour ça.

Ce week-end a eu lieu le Sidaction. Alléluia !!! De l'argent pour la recherche et pour les malades...

La somme de 5 000 000 d'Euros a été promise en don... Aujourd'hui, il y a 40 000 personnes sous traitement. Depuis 1994, année du premier Sidaction, c'est 300 000 000 d'Euros qui ont été récoltés et qui ont permis d'aider plus de 700 000 personnes. On pourrait se dire que ces chiffres sont vachement biens... Eh bien non. Non si nous les comparons à ceux du Téléthon...

Cette année, le Téléthon a récolté 89 000 000 d'Euros (18 fois plus). Depuis 1994, le Téléthon a récolté 1 616 676 811 € (depuis 1987, date de création du Téléthon, le montant total des dons s'élève à 1 904 376 811 €). Il y a environ 2 000 personnes (20 fois moins de malades) atteintes de maladies orphelines.

Il y a quelques années, Pierre Bergé avait lancé un pavé dans la marre du Téléthon.

Aujourd'hui, je jette le même pavé : N'y a-t-il pas un décalage quelque part ?

Je pose juste la question comme ça car je trouve qu'il y a une incohérence dans tout cela.

Il y aurait bien une solution pour faire remonter les dons du Sidaction mais si je l'expose ici, je vais me faire lyncher... Et puis merde, j'y vais :

Montrer des enfants malades...

Ça marche à tous les coups.

Car, si nous montrons l'autre réalité, nous ferons fuir la ménagère de moins de 50 ans et cette autre réalité, c'est celle-ci :

• Montrer des toxicos défoncés par les médocs ou par autre chose ;
• Montrer des vieilles folles ravagés par les traitements ;
• Montrer des africains crevant dans l'indifférence générale ;
• Montrer des prostitués continuant leur boulot car elles n'ont pas d'autre choix ;

Tout cela n'a rien de glamour et d'attendrissant. Montrer un "p'tit n'enfant" bien malade et la ménagère de moins de 50 ans sortira son chéquier...

Le langage fleuri de la médecine.

En relisant le résultat de mon scanner, je suis re-tombé sur cette petite phrase :

"Présence de micro-nodules sous forme d'un arbre bourgeonnant."

A la première lecture par le médecin, je lui ai dit que le lendemain du 1er jour de printemps, je trouvais cela très approprié.

J'ai eu l'impression deux secondes d'être Chloé dans l'Ecume des jours qui voit un nénuphar poussé dans son buste.

Apparemment, rien de grave, seulement les conséquences de ma pneumocystose et tout le monde aurait des micro-nodules, ce sont juste des cicatrices, rien à voir avec un éventuel cancer du poumon. Ayant arrêté de fumer depuis presque un an, cela aurait été un comble.

Voila donc le langage très fleuri de la médecine.

Les nouvelles sont plutôt bonnes...

Aujourd'hui, c'est rendez-vous avec mon médecin et avec lui, les résultats des analyses de sang, du scanner et de la fibroscopie gastrique d'il y a 15 jours.

• La fibroscopie gastrique

J'en avais déjà parlé, rien d'anormal (Journée du 7 mars).

• Le scanner :

J'ai, semble-t-il, toujours ce trou dans le poumon droit. Mon médecin organise une réunion cet après-midi avec le pneumologue, le virologue et lui-même. Je devrais en savoir un peu plus en fin de journée, il doit m'appeler pour me dire ce qu'il en est.

En revanche, il est très probable que je sois obligé de repasser une fibroscopie, cette fois-ci pulmonaire. J'ai immédiatement exigé qu'elle se fasse sous anesthésie générale, hors de question de que de revive l'expérience de la dernière fibroscopie gastrique...

La bonne nouvelle quand même, c'est que nous décalons la prise des antibiotiques pour mes poumons de 4 h 30 du matin (un vrai plaisir de se réveiller pour avaler 4 cachets... Hum) à 17 h 00. Enfin, je vais pouvoir faire des nuits complètes et d'une traite...

• La prise de sang

En arrivant, je dis à mon médecin qu'il n'y a que deux chiffres qui m'intéressent : les CD4 et la charge virale.

Le médecin se rend compte qu'ils ont oublié de faire l'analyse des CD4... Parfois, on se demande.

Mais ils ont remarqué que mes globules rouges étaient "trop gros"... Ils vont regarder de plus prêt. Manquerait plus que je sois obligé de faire un régime pour faire maigrir mes globules rouges... Le corps fait des trucs bizarres quand même.

Mais, LA bonne nouvelle vient de la charge virale. En effet, elle est passée de 191 909 copies en janvier à 514 copies aujourd'hui soit une chute de 99.73 % - La trithérapie a été d'une efficacité redoutable et c'est tant mieux...

J'ai retrouvé une partie de mon sourire. Je réagis bien au traitement et n'est pratiquement aucun effet secondaire, ce que je n'osais espérer. Donc, pour l'instant, tout va bien.

Je reprends le travail le 31 mars, j'ai évité le 1er avril, cela n'aurait pas fait très sérieux... Nous prenons les futurs rendez-vous. Nouvelle prise de sang dans 15 jours, rendez-vous avec mon médecin 15 jours plus tard suivi d'un rendez-vous avec la dermato...

Donc voilà, les nouvelles sont plutôt bonnes. A suivre.

7 mars : journée de merde mais bons résultats...

Bon, et bien voilà, la journée épouvantable est passée. Elle fut longue et pénible mais ça, c'est fait.

Arrivé à 7 h 45 aux admissions, pas de problème, l'ordinateur de la dame crache un paquet de feuilles et elle m'envoie en médecine générale, à l'hôpital de jour. On m'affecte une chambre pour moi tout seul.

Voici la vue que j’ai de ma chambre… Il y a pire, non ???

Comme dirait une vieille copine, une vue de bourge... Ouais et alors ???

Je rappelle que je n'ai pas mangé depuis 4 h 30 du matin, mon médecin m'ayant autorisé à avaler une bouteille de Renutryl (2 500 calories d'un coup, ça devrait m'aider à tenir)...

1er examen : Prise de sang. Ouh que j'aime me faire enfoncer une aiguille dans le bras. Ayant un scanner plus tard, l'infirmière me place un petit cathéter qui m'a fait mal toute la journée. Mais bon, s'il n'y avait eu que cela...

2ème examen : je me dirige, une boule au ventre accrochée à la faim, vers le service de fibroscopie. Il est 10 h 00 pour un examen à 10 h 30, je déteste être en retard et je déteste les gens en retard… J’allais être servi… Je trouve la secrétaire qui me demande de confirmer que je suis à jeun. Je lui dis que non et que j'ai pris une bouteille de Renutryl sur les conseils de mon médecin.

Elle s'énerve et me dit qu'elle m'avait dit de ne rien prendre après minuit...

Je reste calme et lui lance un lapidaire :

• "D'une, comment je sais que c'est à vous que j'ai parlé, personne ne se présente au téléphone...
• De deux, entre vous, secrétaire médicale, et mon médecin... médecin, vous m'excuserez d'avoir plus confiance en lui qu'en vous..."

Cela ne l'a pas calmée surtout que, dans la foulée, j'insiste sur l'horaire de mon scanner à 11 h 00 (j'avais vu dans la salle d'attente 3 personnes avant moi... Il y aurait de toute façon du retard...).

Je m'installe dans la salle d'attente et je vois le temps qui tourne, qui tourne... A partir de 10 h 15, toutes les 5 minutes, je vais voir la secrétaire énervée et lui dit :

• "Mon scanner est dans 15 minutes...
• Mon scanner est dans 10 minutes...
• Mon scanner est dans 5 minutes...
• Ca y est, je suis en retard...
• En même temps, placer deux rendez-vous aussi complexes et subissant les retards persistants des services hospitaliers, je ne pouvais pas m’attendre à meilleure situation… »

Elle finit par comprendre que je ne lâcherai pas l'affaire et me fait passer devant tout le monde.

Entre-temps, je me prends la tête avec un « vieux » qui parle très fort avec sa fille. Au début, rien d’étonnant, ce vieux monsieur explique qu’il collectionne les horaires de trains qu’on trouve dans les gares… Drôle d’idée quand même… Et tout d’un coup, il commence à éructer contre la gauche, la droite, les politiques… Je jette un regard un peu énervé à sa fille qui comprend que cette conversation n’a pas lieu d’être dans une salle d’attente mais le vieux est tenace et continue. Au bout de 3 minutes, je lui lance un « Vous n’avez qu’à voter FN, vous verrez si c’est mieux… » J'ai atomisé l'ambiance dans la salle d'attente...

Arrive le moment de la fibro... Hum, quel délicieux moment surtout quand le radiologue est un odieux personnage. Je lui précise que je ne veux rien savoir de ce qu'il va me faire, en tout cas pas les détails trash. Il s'énerve, lui aussi, une constante dans ce service apparemment et me lâche un :

• "Si vous n'êtes pas content, partez..."

• "Pardon ?!?!?! Si vous voulez que je tombe dans les pommes et que je vous mette devant le fait accompli, pas de problème"

Il se calme et, au passage, il me redemande si je suis à jeun, je lui dis que non puisque j'ai bu du Retruvyl à 4 h 30 de matin...

Il me dit : "J’avais demandé que vous n’avaliez rien au moins 6 h 00 avant..."

N'ayant pas perdu toute ma tête, je lui fais remarquer que c’est mon médecin qui m’a conseillé et je lui fait ce petit calcul : 4 h 30 + 6 h 00 = 10 h 30 et qu'il est 11 h 00... Où est le problème ??? Il reste sans voix... Merci, ça fait du bien.

L'examen en lui-même est une torture. On vous place de côté, vous met un truc en plastique dur dans la bouche pour que vous ne mordiez pas la caméra et on vous prévient que vous allez baver... Il commence à enfoncer son engin de malheur dans ma gorge et à partir de ce moment-là, c'est la honte. Vous avez des haut-le-cœur infernaux, vous bavez comme une truie, vous toussez et on vous demande de respirer calmement. J’ai broyé les mains de l’infirmière et de l’aide-soignante qui pensaient que cela me calmerait. Elles n’ont plus de doigts…

Cela n'a duré que 5 minutes mais ces 5 minutes ont été un calvaire. J'ai la gorge complètement irritée. Bonne nouvelle quand même : aucune trace de Kaposi dans l’œsophage ou dans l’estomac…

Bon, maintenant, je suis très en retard pour mon scanner de 11 h 00, il est 11 h 30…

J’arrive dans le service (à l’autre bout de l’hôpital). J’attends 45 minutes, évidemment, mon rendez-vous n’étant plus prioritaire, je passe entre deux urgences…

J’explique que j’ai mon cathéter est déjà posé, l’infirmier (absolument canon, au passage) me dit qu’il ne servira à rien, le radiologue ayant préparé un protocole qui ne le nécessite pas. Super, j’ai mal au bras depuis de ce matin pour rien… 
Le scanner dure 5 minutes et je remonte à l’hôpital de jour, il est 12 h 30 et je suis mort de faim…

J’aurais tous les résultats le 21 mars prochain lors de mon prochain entretien avec mon médecin.

Les infirmières m’avaient commandé un plateau (elles sont biens les infirmières en médecine) sur lequel je me jette comme un morfal.

Je reçois la visite de mon médecin, nous faisons un petit bilan, le traitement semble bien fonctionner.

Je rencontre une autre médecin, celle de l’hôpital de jour, qui me refait une prise de sang, d'abord via le cathéter mais apparemment, il a été mal posé donc elle n'a pas obtenu ce qu'elle voulait, elle pique donc dans l'autre bras... Super...

Après discussion, elle me propose deux choses :

La première, d’avoir des rendez-vous régulier avec un infirmier spécialiste de ce virus, ce à quoi je réponds que cela ne me semble pas nécessaire compte tenu de mon passé associatif et surtout que nous avons fêté les 25 ans de sida en décembre dernier de mon meilleur ami en qui j’ai toute confiance concernant ce sujet. J’ai un doute, une interrogation, c’est lui que j’appelle. Il est mon conseiller médical, mon nutritionniste, mon spécialiste de médecine alternative.

La deuxième, elle m’a mis au régime. Je regrossis trop vite et trop bien. Je dois arrêter les boissons super protéinées, dommage, j’aime bien… Depuis ma sortie de l’hôpital, le 28 janvier, où j’ai perdu 14 kilos en étant passé de 80 à 66 kilos, j'en ai repris 9…

Sortie de l’hôpital à 15 h 30.

Je me suis précipité chez Mac Do pour un menu Big Mac… Ouais, ce n’est pas terrible, mais quand on a faim, on va au plus rapide…

Voilà ce qu’on peut appeler une journée de merde…

Les 12 travaux d'Astérix mais à jeun...

Alors, ce matin, c'est "matinée avec les "administratifs" de l'hôpital."

J'ai rendez-vous le 7 mars prochain, vendredi, pour une batterie d'examens. Je suis convoqué à 8 h 00 en "hôpital de jour" à jeun, sans avoir mangé NI bu quoi que ce soit après minuit.

Je dois subir une fibroscopie gastrique, une prise de sang et un scanner thoracique avec injection.

La fibroscopie, c'est pour voir si je n'ai pas d'autres kaposi à l'intérieur.

La prise de sang afin de voir comment fonctionne la trithérapie c'est-à-dire si mes CD4 remontent bien et que la charge virale diminue bien.

Le scanner, pour savoir comment évolue ma pneumocystose.

Premier message : le 3 mars pour me demander de me présenter à 8 h 00 à l'hôpital de jour.

Deuxième message : le 5 mars pour me fixer le rendez-vous pour la fibroscopie : 7 mars à 10 h 45.

10 h 45 ???? Il va falloir que je reste à jeun et surtout sans boire depuis minuit la veille ?!?! C'est une blague.

Par acquis de conscience, j'appelle l'hôpital pour connaître l'heure de rendez-vous du scanner, cette fois-ci. La personne que j'ai au téléphone m'annonce : 10 h 45... Gloups.

Je commence par me plaindre de l'heure de la fibroscopie, rester à jeun de minuit à 10 h 45 me paraît compliqué sachant que je suis sujet à des hypoglycémies régulières si je ne mange pas assez et que je n'ai pas du tout envie de tomber dans les pommes. Mon médecin qui connaît bien ma situation m'avait assuré que mes rendez-vous auraient lieu tôt le matin afin d'éviter ce genre de problème... C'est réussi...

"Mais nous n'avons pas d'autres rendez-vous possibles."

Je lui explique au passage que j'ai déjà un rendez-vous pour la fibrosopie à cette heure-là... Elle ne percute pas... Là, je me dis : "je sens que cela va être compliqué..."

Je réexpose les faits :

"Vous m'avez calé un rendez-vous à 10 h 45

pour une fibroscopie

et un autre rendez-vous à l'autre bout de l'hôpital

à 10 h 45 pour un scanner...

Il n'y a rien qui vous choque ???"

"Ce n'est pas moi qui prend les rendez-vous."

(Ce n'est jamais la faute de la personne au téléphone, c'est toujours la faute de l'autre...)

"Mais rien ne vous choque ?"

"Appelez le service de médecine,

c'est eux qui prennent les rendez-vous..."

Ça commence, je me sens basculer dans le corps d'Astérix dans les 12 travaux...

Entre-temps, on me passe le service radiologie où un charmant monsieur m'explique qu'il n'est absolument pas nécessaire d'être totalement à jeun pour le scanner, que je peux manger 3 h 00 avant (oui, la nourriture est une obsession pour moi...). Mais surtout, ne le répétez pas, c'est juste pour que les gens ne vomissent pas lors de l'injection... Il me demande d'appeler lui aussi le service médecine...

Je m'exécute. J'arrive à avoir un être humain au bout de 25 minutes d'attente avec une musique d'attente épouvantable dans les oreilles.

Je réexplique la situation... Encore une fois et cela ne choque toujours pas mon interlocuteur...

Au bout de 15 minutes, la personne me dit :

"Bon, nous laissons la fibroscopie à 10 h 45

et nous planifions le scanner à 11 h 00."

Re-gloups et je lâche un :

"Donc, vous espacez les deux rendez-vous de 15 minutes

sachant que la fibroscopie durera au minimum 20 minutes,

qu'il y a toujours des retards

et que le scanner sera fait à l'autre bout de l'hôpital...

Il n'y a rien qui vous choque de nouveau ???"

Finalement, j'obtiens que ma fibroscopie soit faite à 10 h 30 (bel effort, je gagne 1/4 d'heure. Super !!!), j'ai l'autorisation de manger mais à 4 h 30 du matin, pas après. Qu'ils feront ce qu'ils pourront pour que cela se passe bien...

J'avoue que quelque fois, l'être humain me laisse sans voix et que l'administration hospitalière restera pour moi un mystère...

Maintenant, il va me falloir du courage pour affronter cette journée que je qualifie par avance "de merde..."

Petite alerte mais coup de flippe quand même.

Début d'après-midi, tranquillement installé, j'entends mon téléphone sonné mais commençant ma sieste je ne me lève pas pour répondre.

Après avoir somnolé 10 minutes, j'interroge mon répondeur et là, stupéfaction et angoisse :

"Ici, votre docteur, nous avons reçu le génotypage de résistance, votre virus est résistant à l'un des médicaments prescrit. Venez au plus vite à l'hôpital pour que nous modifiions votre ordonnance."

Bon, autant vous dire que là, je suis passé par tous les états.

En fait, rien de grave, mon virus est résistant à deux médicaments : l'Isentress et l'Elvitegravir...

C'est rigolo, sur le document, deux informations sont notées :

- R - Résistance : Bon, là c'est clair, le médicament n'a aucun effet sur le virus...

- S - Susceptible : Le traitement fonctionne bien dessus. Et à y regarder de prêt, mon virus est très susceptible (comme moi)... C'est une très bonne chose.

Donc, qui dit résistance, dit nouveau traitement :

Trithérapie
Atripla :

• 1 par jour - 1 boite : 745.67 € pour 30 cachets, ce qui nous fait le cachet à 24.86 €...

Sustiva :

• 1 par jour - 1 boite : 315.40 € pour une boite de 90 cachets - Ce qui nous fait le cachet à 3.50€

Coût de la trithérapie :  1 061.07 €/Mois

Concernant la Pneumocystose, le traitement peut durer au maximum 18 mois... J'en saurais plus après le scanner du 7 mars prochain.

- Pneumocystose
Bactrim :

• 1 par jour - 3 boites : 2.77 € * 3 = 8.31 €

Dexambutol :

• 2 par jour - 2 boites : 5.38 € * 2 = 10.76 €

Folinoral :

• 1 par jour - 2 boites : 14.71 € * 2 = 29.42 €

Rifinah :

• 2 par jour (de préférence la nuit... Super...) : 2 boites : 21.50 € * 2 = 43.00 €

Triflucan :

• 1 par jour - 3 boites : 28.89 € * 3 = 86.67 €

Sans oublier, mes compléments alimentaires hyper-protéinés :

• 1 par jour - 8 boites : 14.28 € * 8 = 114.24 €

Coût de la Pneumocystose : 292.40 €/Mois

Coût total pour un mois :

1 353.47 €/Mois

Et c'est reparti pour 1 mois...

Ce matin, rendez-vous avec mon médecin. A part quelques effets secondaires pas gênants, tout va bien. Juste des vitamines B6 pour stopper les fourmillements dans les extrémités mais rien de bien grave.

Je lui ai parlé du pipi orange fluo, il avait juste oublié de me prévenir que l'anti-bio que je prends à 4 h 00 du matin provoquait cela. Finalement, nous avons ri de la situation... Comme quoi, un anti-bio peut-être rigolo...

Bon, sinon c'est reparti pour 1 mois d'arrêt...

Ça commence à devenir long mais en même temps, je marche une heure, je suis épuisé. Donc, je vais rester à la maison à tourner un peu en rond et écrire, écrire, toujours écrire...

De toute façon, tant que mes CD4 ne seront pas remontées et que ma charge virale n'aura pas diminuée de manière significative, ils ne me feront pas reprendre le travail, et en mi-temps thérapeutique en plus (bon, ça, je suis assez d'accord, il ne faudrait pas trop forcer au début et en plus, ma chef me l'a proposé sans que je lui en parle...)

Prochain rendez-vous beaucoup moins rigolo, le 7 mars pour une prise de sang, un scanner et une fibroscopie gastrique. Ça c'est moins glamour...

Drôles d'horaires

  Hier soir, mon mari me dit :

"Dis donc, quand tu sors de la maison,

tu es bien dans tes horaires de sorties ???"

"J'en sais rien, d'habitude tu es autorisé

de sorties entre 10 et 12 h 00

et entre 14 et 16 h 00..."

Pris d'un doute, je consulte mon dernier arrêt et là, surprise !!!

Et bien pas du tout.

La petite phrase en italique dit la chose suivante :

"(l'assuré(e) doit être présent(e) à son domicile entre 9 et 11 heures et entre 14 et 16 heures...")

En clair je peux aller en boite de nuit mais pas aller chercher mon pain...

C'est moi ou ils ont changé la phrase sans relire les horaires qui eux n'ont pas été changés...

De plus, est-ce que cela montre que les contrôles des fonctionnaires de la sécu ne peuvent se faire que dans leurs horaires de travail, soit de 9 à 11 et de 14 à 16 h 00 ???

Pour ceux qui ne savent pas ce que c'est...

Voila ce qu'on appelle un Kaposi.

Ce n'est pas douloureux, c'est d'un rouge carmin très foncé, il y a un léger relief. Si on ne fait pas gaffe, on peut en avoir un sans s'en apercevoir... Là où c'est embêtant, c'est quand ils s'installent à l'intérieur du corps. La prochaine fibroscopie que je vais faire à la fin du mois sera pour vérifier que je n'en ai pas ailleurs.

 

Là, il en manque un tiers, lors de la biopsie, ce tiers manquant a été retiré.

Un déjeuner en excellente compagnie...

Le 5 février dernier, j'ai eu l'honneur de recevoir la visite d'une vieille, très vieille copine, madame Ingénue Flexion (et elle le fait) qui tenait à me voir avant de partir en retraite spirituelle dans un monastère tibétain... en Bretagne... Bon, autant vous dire qu'entendre Tibétain et Bretagne dans la même phrase m'a interrogé...

Après avoir pris le temps de prendre un café, je lui ai demandé de m'accompagner chercher mes résultats de tests sanguins (qui, au demeurant, étaient très bons) et nous avons fini au restaurant, en bas de chez moi.

La Môme... Si vous aimez les tajines, ce restaurant en est le temple. Situé à l'intersection de la rue Jean-François Lépine et de la rue Stéphenson, dans le XVIIIème, ils vous proposent plus d'une quinzaine de tajines différents de 12.00 à 18.00 €.

Madame Ingénue flexion étant végétarienne, elle a choisi un tajine végétarien... Evidemmen.

Perso, j'ai pris un tajine de canard aux cerises, noix et pistaches. Un seul mot : une tuerie.

Le service est certes un peu long et les plats arrivent terriblement chauds mais le goût et la qualité des produits sont justes exceptionnels.

Nous avons poursuivi avec une excellente crème brulée et un café, le tout accompagné par un verre de vin rouge (seulement pour Ingénue, perso, je n'ai pas droit à l'alcool). Le tout pour 43.00 €. Ce n'est excessif et c'est super bon.