Une confirmation et une nouvelle avancée

Aujourd'hui, avait lieu un petit rendez-vous avec mon médecin de l'hôpital pour me confirmer les résultats du Pet Scan.

Rien de nouveau. Tout va bien. J'ai juste eu la confirmation que lorsqu'ils font cet examen, il passe tout le corps en revu :

• La gorge
• Les poumons
• Le ventre avec les intestins et la vessie
• Les parties génitales - Hum, ça fait tout drôle de voir cette partie-là au scanner... C'est rigolo...

J'ai constaté aussi que la scoliose que j'avais ado a totalement disparue, ma colonne vertébrale est parfaitement droite.

Après ces bonnes nouvelles, il m'annonce que nous allons nous voir beaucoup moins souvent, ce à quoi je lui répond : "Ça n'est pas pour me déplaire..."

Arrive la discussion avec sur le traitement et m'annonce que nous arrêtons le Bactrim, mon niveau de Cd4 étant bon et qu'il n'y aucune raison qu'ils baissent.

Donc, conclusion, il me restait encore 3 cachets par jour, je n'en ai plus qu'un...

Du 1er février 2014 au 25 juin 2015

A partir du 26 juin 2015

Il me parle de changer mon traitement et de passer à une autre trithérapie. Je n'y suis pas fondamentalement favorable et je lui explique que pour l'instant, cela se passe bien. Tant que le virus ne développe pas de résistance, autant rester sur l'Atripla et conserver pour plus tard les autres molécules. Il n'y a pas le feu...

Prochaine prise de sang, le 22 juillet et consultation le 30 juillet. Après, nous passerons à un rythme d'une visite tous les 6 mois...

Enfin de bonnes nouvelles...

Aujourd'hui, c'était le Pet Scan ou, comme dirait une vieille copine landaise, un scan des pets...

Après avoir flippé en regardant sur internet ce que c'était - je le redis : ne jamais faire ça !!!, ce matin, c'était rendez-vous à Saint-Louis à 7h30 à jeun.

Merci à tous ceux qui m'ont rassuré sur cet examen pendant ces 15 derniers jours mais l'angoisse était quand même là, très présente.

En particulier depuis que je sais que mon petit frère a passé le même examen il y a une quinzaine de jours et qu'ils ont détecté un cancer au-dessus du poumon. C'est le tout début, il a été opéré samedi en urgence et tout a été retiré. Il lui reste quelques séances de chimio et tout devrait rentrer dans l'ordre. J’espère juste que les médecins ont vu juste et qu’il va s’en sortir rapidement. Il n'empêche que cette mauvaise nouvelle, 3 ans après le décès de mon père d'un cancer lui aussi, n'a rien arrangé à mon état mental et psy qui, comme vous pouvez aisément l’imaginer, n'était pas brillant du tout ce matin après une nuit pratiquement blanche.

Bref, ce matin, direction Saint-Louis...

Comme à mon habitude, j'arrive légèrement en avance, 7 h 00 pour 7 h 30 (donc personne à l'hôpital). Un infirmier arrive, me demande de m’allonger et commence à faire son job :

Vérification de la glycémie : Parfaite...

• Pose de la perfusion avec un "Vous avez de très belles veines"... "Merci, il paraît, oui... Mais pitié, pas de description… Je ne veux rien savoir de ce que vous êtes en train de me faire…"
• Il s'absente deux minutes pour aller chercher le produit radioactif et me le branche dans la perf en me disant : "Vous ne devez pas côtoyer de femmes enceintes et d'enfants pendant deux jours..." Un "Peu de chance que cela arrive" sort instinctivement... "Surtout, buvez beaucoup d’eau toute la journée pour évacuer…"
• Il m'annonce que je dois rester une heure sans rien faire, même pas lire... Une heure à être seul avec soi-même... Hum, que ça va être long.

L'heure passe et tout me passe par la tête, en désordre :

Mes futures vacances à Bladey, mon mari, l'éventualité d'un mauvais résultat, l'éventualité d'un bon résultat, quelques absences... Bref, une heure à cogiter en bien, en mal, en tout, en rien...

Arrive le moment du retrait de la perf et l'entrée dans la pièce avec la très grosse machine. Le logo "Radioactif" omniprésent n'est pas pour me rassurer.

Je me déshabille et enfile le très joli pyjama bleu que l'on vient de me donner... Hum, super sexy... En même temps, je ne suis pas là pour ça…

L'infirmier me demande de m'allonger sur la table, les bras au-dessus de la tête. Avec mon activité de volleyeur depuis quelques mois, autant dire que cette position va rapidement devenir un calvaire pour mes épaules... Tout est dans la tête, tout est une question de mental... Je n'ai pas d'autre choix.

L'examen commence, une série de va-et-vient démarre. Je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir des idées cochonnes à ce moment-là. Pourvu que tout reste en place, cela serait très mal venu, si vous voyez ce que je veux dire.

L'examen était annoncé pour durer 20 minutes, je suis sûr qu'il a duré le double...

La fin arrive et une infirmière (cette fois-ci) me demande de me relever sauf que mes épaules sont restées coincées dans la position inconfortable du début. Il a fallu qu'elle m'aide à me redresser. Super, un vrai petit vieux... Au passage, elle me lance un "Hum, très jolies, les chaussettes..." Oui, aujourd'hui, c'était "chaussettes Kermit vertes fluo..."

Elle me demande de me rhabiller et d'aller dans la salle d'attente, le temps pour eux de "reconstituer" les images. J'attends 10 bonnes minutes au summum du stress.

Un médecin arrive, me demande de confirmer mon nom et me demande :

"Vous êtes seul ?"

Ca, c'est le genre de question que je déteste car elle n'augure généralement rien de bon. Je me rassois avec une montée d'adrénaline très violente. Voyant mon désarroi, le médecin s'approche et me dit :

"Tout est normal. Votre infection a totalement disparu. Vous n'avez plus aucune trace de l'infection. Pas de tumeur, pas de cancer, rien. Tout est normal."

J'ai failli lui sauter au coup pour l'embrasser mais un minimum de retenue était de circonstance…

Je sors l'esprit soulagé, le cœur léger et j'appelle de suite mon mari pour lui dire. Il est 10h00...

Je décide de rentrer à pied à la maison en passant par les quais de Valmy, République et remonter sur Barbès. Evidemment, j'en profite pour faire des photos qui seront publiées dans la journée.

Bref, un retour avec une joie non dissimulée sur mon visage, des belles images repérées un peu partout, du Marilyn Manson dans les oreilles, du soleil à souhait, une bonne température et des pensées pour mon frère à qui j’envoie toute mon énergie.

2h30 pour rentrer à la maison. Voilà, CA, c'est FAIT !!!

Retour de ces satanés migraines...

Hier soir, il s'est passé quelque chose que je n'avais plus connu depuis presque 2 ans :

"J'ai fait une migraine carabinée."

Mais quel lien avec ma pathologie, objet de ce blog, me demanderez-vous ? A vue de nez, pas grand chose sauf que mon médecin m'a dit lors de mes premières visites, que le virus adorait le cerveau et que cela pouvait expliquer la réapparition de mes migraines (j'explique le "réapparition" plus loin). Sauf que là, étant indétectable depuis juillet 2014, il n'y a aucune raison qu'il soit responsable d'hier soir.

Il n'empêche, une demi-heure après m'être couché, je terminais de regarder l'excellent film d'Audiard, "Un prophète", quand tout à coup, mon champ de vision se rétrécit très violemment d'un coup et je me sens tout faible. C'est le premier signe de l'arrivée de mes migraines.

Environ dix minutes après, un prisme apparaît en plein milieu de mon champ de vision. Ce prisme grossit et finit par occulter l'intégralité de ma vue en 20 minutes. Traduction : au bout de 20 minutes, je ne vois plus rien. C’est sûrement ce qu'il y a de plus angoissant.

D'habitude, cela s'arrête à ce stade… mais pas cette fois. Des fourmillements apparaissent dans ma main gauche m'empêchant de la poser. Imaginez que l'on vous pose sur la main des milliers d'aiguilles et que l'on appuie... Après les fourmillements, survient une brève paralysie de la main gauche pendant que ces épouvantables fourmillements montent dans le nez et dans la partie gauche de la bouche qui finit, elle aussi, par se paralyser momentanément.

Une fois ce blocage passé, je prends mon courage à deux mains, me lève et demande à mon mari une chose : de me donner un somnifère afin de m'assommer le plus vite possible et de ne pas sentir la suite : les maux de têtes. 

Il me propose dans la foulée de me poser sur la tête un petit coussin en graines de lin que j'ai en permanence au congélateur, c'est très efficace, ça ne soigne pas mais ça soulage (dans mon état, j'avais oublié ce petit coussin miracle, acquis à la Foire de Paris, il y a 3 ans... Un achat intelligent...).

J'arrive à m'endormir rapidement après avoir retrouvé l'intégralité de ma vue et l'usage de ma main gauche et de la partie gauche de mon visage. Pendant ce genre de nuit, je ne fais aucun rêve...

Et comme à chaque fois, le matin, je me lève avec un mal de tête que j'illustrerais de la manière suivante :

"J'ai un marteau-piqueur dans le lobe droit de mon cerveau..."

Oui, quand c'est ma partie gauche (main et visage) qui se bloque, c'est à droite que j'ai mal et inversement. Il parait que c'est logique...

En revanche, il y a un symptôme que je n'ai pas : je ne vomis pas. C'est toujours ça d'évité mais c'est, semble-t-il, très courant...

En plus, cerisier sur le gâteau (figure de style), ayant une petite crève qui me fait tousser de temps en temps, à chaque quinte de toux, c'est un coup de marteau en plus...

Il existe bien un traitement mais je refuse de le prendre car les effets secondaires sont encore pires que le mal de tête. J'en ai parlé à mon médecin traitant en lui décrivant l'état dans lequel j'étais et il m'a dit : "Oui, c'est normal, les Triptans (car il s'agit de ces nouvelles molécules) vous mettent dans le même état qu'un héroïnomane en phase de descente..." Super !!! Très peu pour moi, je préfère avoir mal que de me légumiser pendant plusieurs heures... Ah, c'est vrai, ça marche bien, trop bien même. Vous ne sentez plus rien mais vous ne sentez plus rien pour rien... Vous ressemblez à un truc posé là, surement par erreur... Non, merci...

Voilà, ceci est un petit témoignage d'un migraineux qui a vécu ces terribles migraines de 10 à 22 ans et de 39 à aujourd'hui. J'ai eu un petit répit de 17 ans pendant lesquels j'ai cru que le problème était réglé, mais non, elles sont toujours là, les garces...

Au fait, lorsque j'entends des personnes dire : "j'ai une migraine épouvantable", je leur demande souvent quels sont les symptômes et la plupart du temps cela s'avère être de simples maux de tête qu'un Doliprane ou un Efféralgan calmera. Une migraine, cela vous cloue au lit, dans le silence et sans aucune lumière...

De bonnes nouvelles et un stress

Hier, c'était résultats de la prise de sang surprise de la dernière fois.

Il était question de savoir combien il me restait d'antibiotiques dans le sang après 24h00 pour, éventuellement, en diminuer les quantités... Et là, bizarrerie, le test révèle qu'après la dernière prise, 23h30 avant, il ne reste aucune trace...

Perplexité de mon médecin qui ne comprend pas et ne peut expliquer pas cette situation étrange... Je le soupçonne de vouloir me faire refaire une prise de sang... mais non. Nous discutons ensemble un long moment et il insiste sur l'importance de la régularité des prises.

Je lui certifie qu'en 15 mois de traitement, je n'ai raté que deux prises et que cela date déjà de plusieurs mois. Il en conclut donc qu'il a dû y avoir une erreur dans l'analyse et finit par me donner LA bonne nouvelle que je n'étais pas venu chercher :

• "Compte tenu que votre dernier scanner ne montre aucune évolution par rapport au précédent...
• Compte tenu que vos derniers crachats (très chic) étaient négatifs...
• Compte tenu que vous avez pris votre traitement avec un sérieux rarement rencontré...
• Compte tenu que vous avez retrouvé une capacité pulmonaire normale, mise à rude épreuve à chaque entraînement de volley...
• Compte tenu que la bactérie est très lente à se développer...

Je décide donc de stopper le traitement antibiotique jusqu'aux résultats du PET Scan du mois de juin... Il ne peut rien se passer de grave, comme une récidive par exemple, dans votre situation..."

Je n'en crois pas mes oreilles... Enfin !!!

Je lui dit que je vais prendre mes 4 derniers antibiotiques à 17h00 avec joie et que je vais fêter ça...

"Non, non, c'est terminé. Vous ne prenez plus rien. Juste un Sustiva ce soir et vous l'arrêtez aussi..."

Résultat, je passe donc de :

• à 8h10 : 1 Folinoral, 1 Becilian, 1 Bactrim
• à 12h00 : 1 Becilian
• à 17h00 : 2 Dexambutol, 2 Rifinah
• à 19h45 : 1 Becilian
• à 21h45 : 1 Atripla, 1 Sustiva

Soit : 11 cachets par jour à des horaires un peu compliqués
(mon portable est mon ami et me rappelle à l'ordre à chaque fois...)

à :

• à 8h10 : 1 Folinoral - 1 Bactrim
• à 21h45 : 1 Atripla

Soit : 3 cachets répartis entre petit déjeuner et coucher...
(Je vais pouvoir enlever toutes mes alarmes !!!)

Je n'osais l'espérer... Finie la prise de poids intempestive, finies les insomnies, finie la privation d'alcool (même si je ne bois plus grand chose depuis des années...), finies les courbatures, finies les raideurs et bon retour (je l'espère) à une libido normale...

Arrive quand même une petite discussion sur le PET Scan et le stress que cela me cause... Mon médecin me confirme qu'il n'y a aucune recherche de cancer et que cet examen ne servira qu'à confirmer ce qu'il m'a dit au début de l'entretien : l'arrêt définitif des antibiotiques.

Nous convenons d'un rendez-vous pour parler des résultats et là, j'ai une idée, avec le recul, de merde... Nous décidons de caler un rendez-vous et je lui dit :

"Si vous ne m'appelez pas d'ici ce rendez-vous, c'est que tout va bien..."

Il accepte le deal. Une fois sorti de l'hôpital, arrive le stress post-rendez-vous et je me dis :

"Mais quelle idée de merde... A chaque fois que mon portable va sonner maintenant, l'adrénaline va faire une apparition soudaine et désagréable... Super..."

Et je rentre chez moi annoncer les bonnes nouvelles à mon mari qui s'empresse de me dire :

"Tu ne pourras plus accuser tes traitements pour expliquer tes parfois grosses lenteurs sur le terrain à l'entraînement ou aux tournois... Mais cela reste de très bonnes nouvelles quand même..."

Et pan !!!

Mais bon, ça m'a fait rire...

Petit planning récapitulatif des rendez-vous à venir :

• 11 juin - 7h30 à Saint-Louis : Pet Scan (Glycémie à l'arrivée, 1h de repos, injection du produit radioactif, 1h de repos, 45 minutes dans la machine - Bref, un examen super agréable et le tout, à jeûn... Youpi...) ;
• 25 juin - 17h30 à Lariboisière : Rendez-vous pour les résultats avec mon médecin ;
• 21 juillet - 8h20  à Lariboisière : Prise de sang à jeûn
• 30 juillet - 17h00 à Lariboisière : Rendez-vous pour les résultats avec mon médecin.

Salle d'attente de Médecine - Lariboisière

Deux bonnes nouvelles et une chiante...

Aujourd'hui, c'était résultats !!!

Malgré quelques crises d'angoisse depuis deux jours et un horoscope calamiteux dans ma lecture quotidienne du parisien, j'arrive quand même optimiste dans le bureau de mon médecin à Lariboisière...

L'entretien commence très bien par mes constantes qui sont toujours bonnes.

Voici les quelques chiffres fondamentaux :

• Charge virale toujours indétectable, 10 mois consécutifs !!!

•  CD4 + CD3 : 234 - +70 %

Avec 234 T4, j'espérais que nous arrêterions le Bactrim mais il m'a rappeler qu'il fallait au moins deux résultats à plus de 200 en 6 mois pour l'arrêter...

• Évolution du nombre de globules blancs par rapport au nombre de Cd4 en pourcentage :  26 % - +1 % (C'est un petit pourcentage mais c'est toujours ça de pris).

Ça, ce sont des chiffres encourageants !!!

 Nous arrivons au sujet qui fâche...

J'espérais vraiment que j'arrêterais le traitement anti-tuberculose. 15 mois d'antibiotiques, comme je l'ai déjà dit, je n'en peux plus...

De nouvelles recommandations sont arrivées et il est recommandé de suivre le traitement pendant 24 mois... Je crois que mon médecin m'a vu pâlir en 1/4 de seconde...

Conséquence : je dois passer un "pet scan" ce qui ne veut pas dire qu'on va faire un scanner au premier animal de compagnie qui passe, non, non. Je vais devoir aller faire un tour à l'hôpital Saint-Louis pour passer une sorte de radio pendant que l'on va m'injecter un liquide légèrement radioactif. Cela permettra de voir si les traces qui restent dans mes poumons (traces qui n'ont pas évoluées depuis le dernier scanner, ce qui est une bonne nouvelle en soi...), donc, pour voir si ces "traces"  répondent ou non à l'injection (explications données par mon médecin).

• Si ces traces ne réagissent pas, c'est donc que la guérison est totale.
• Si les traces réagissent, c'est l'infection est toujours là et que nous devons continuer le traitement...

Autant vous dire que j'espère qu'elles ne vont pas remuer l'ombre d'un faux-cil...

Ceci dit, je viens de faire ce qu'il ne faut absolument jamais faire : aller voir sur internet ce qu'est exactement un "pet  scan"... Je le sais : "ne jamais faire ça"... Et qu'est-ce que je lis : "c'est un examen qui permet de faire réagir les cellules cancéreuses à l'aide d'un produit légèrement radioactif"... Coup de chaud immédiat. J'appelle l'hôpital sur le champ pour en savoir plus, mon médecin est parti, mais la personne que j'ai au téléphone m'explique que cela ne sert pas qu'à ça et qu'il ne faut jamais aller voir ce genre d'informations sur internet, surtout quand on est seul... Rassurez, presque rassurez...

Et comme une joyeuseté n'arrive jamais seule, il est allé voir une infirmière pour que je fasse une prise de sang sur le champ... Super !!! Je n'ai pas tourné de l’œil... Ouf, l'honneur est sauf. Objectif de cette prise de sang surprise : vérifier le dosage du traitement anti-tuberculique pour éventuellement en diminuer les quantités...

Bref, j'en reprends encore pour 3 mois d'antibiotique...

Nouveau rendez-vous le 21 mai, rendez-vous à Saint-Louis à venir... Ca n'en finira donc jamais...

Le moral est au plus bas mais un week-end sympa s'annonce avec une journée tarot demain, un tournoi interne de Volley samedi... Bref, je vais passer du bon temps avec des gens biens et positivement remotivant...

La bonne nouvelle de la semaine !!!

Voici une excellente nouvelle :

Source : France3 Languedoc-Roussillon du 18 avril 2015

"Une équipe du CNRS de Montpellier vient de mettre au point un nouveau médicament pour lutter contre le VIH. La molécule ABX464 est révolutionnaire : elle paralyse le virus présent dans l'organisme des patients atteints du SIDA et ce, même après l'arrêt du traitement. Explications (...)

C'est le fruit de 13 ans de recherche au sein de l'Institut de Génétique Moléculaire du CNRS de Montpellier. L'équipe de chercheurs du professeur Jamal Tazi a découvert une molécule qui pourrait bien révolutionner le traitement des malades du SIDA. Son nom : ABX464.

Administrée aux patients, elle bloque de façon prolongée le Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH) présent dans leur organisme et l'empêche d'agir.

Une approche radicalement différente

L'innovation réside dans cette action prolongée du médicament. Alors que les soins classiques par trithérapie cessent d'agir lorsqu'ils ne sont plus pris, ABX464 poursuit son effet même après l'arrêt du traitement. Ce qui ne constitue pas une guérison, mais une simplification considérable du protocole.

Cette découverte, réalisée grâce à un partenariat public/privé entre le CNRS et la société française de biotechnologies ABIVAX, vient de faire l'objet d'une publication dans la revue scientifique Retrovirology.

Une mise sur le marché espérée d'ici 3 ans

Les recherches vont maintenant se poursuivre avec la phase de test sur patients, dès cet été. Objectif : définir la posologie exacte de ce nouveau médicament de lutte contre le virus du SIDA. Le VIH continue à faire des ravages dans le monde et notamment en France, où 6000 nouveaux cas sont dépistés chaque année.

Un espoir pour les patients et les médecins

Et pour les médecins comme le professeur Jacques Reynes, spécialiste des maladies infectieuses et du VIH au CHU de Montpellier, ce traitement constitue un réel espoir. Il l'a dit à nos reporters, Florent Hertmann et Jean-Philippe Faure. Notre équipe a aussi pu pénétrer dans le laboratoire du professeur Jamal Tazi, au CNRS, où a été découverte la molécule."

Deux rendez-vous rondement menés !!!

Comme tous les 3 mois depuis janvier 2014, aujourd'hui, c'était prise de sang et scanner...

Bon, en soit, rien de bien grave. Je ne suis pas tombé dans les pommes ce qui est en fait le plus important.

Ce scanner, j'espère, sera le dernier car cela signifiera l'arrêt de mon antibiothérapie de choc (14 mois, je n'en peux plus) et donc que les effets secondaires disparaîtront très vite dans la foulée... Nous saurons ça le 30 avril prochain. Je crois que je vais aller déposer un cierge pour que mes poumons soient totalement remis !!!

Non, aujourd'hui, je viens juste exprimer ici mon contentement (Pas MEcontentement) quant à l'organisation de mes rendez-vous.

J'entends souvent : "On attend longtemps... Ils (les hôpitaux) ne respectent pas les horaires... Ils sont toujours en retard... etc, etc..."

Je crois que j'ai trouvé la solution :

"Je demande mes rendez-vous :

à 8 h 00 pour les prises de sang

à 8 h 30 pour les scanners..."

C'est tout con mais ça marche. Je suis toujours le premier sur les listes. Il faut juste que je me lève un tout petit peu plus tôt.

Et cela a un double avantage pour moi : Je viens donc de me lever, je suis encore à moitié dans le potage donc je ne me rends pas forcément compte de ce que je subis. C'est tout bénéf.

Résultats :

• J'arrive à 7 h 45 à Lariboisière. Bon, là, j'étais un peu trop en avance... J'aurais pu regarder "Catherine et Liliane" en entier, zut...
• Prise de sang à 8 h 05
• Sortie de la salle de prélèvement (j'ai toujours trouvé ce nom rigolo...) à 8 h 15, le temps pour moi de me remettre de mon émotion sanguine...
• Arrivée au service Radiologie à l'autre bout de l'hôpital à 8 h 20... Je marche très vite... Malgré la dose de sang en moins... Maintenant que j'y pense, c'est un coup à tomber dans les pommes au milieu des couloirs...
• Validation de mon rendez-vous avec la secrétaire du service à 8 h 25...
• Déshabillage et scanner à 8 h 30
• Rhabillage et Sortie à 8 h 35 !!!
• Métro à 8 h 40 - Arrivée au bureau à 9 h 00. QUE 30 minutes de retard, passés totalement inaperçues...

Que demander de plus ???

Positiver, toujours positiver !!!

Bon, je vous l'accorde, j'habite à 5 minutes à pied de l'hôpital Lariboisière. A 30 kilomètres, cela ne doit pas être la même organisation...

La grippe fin mars !!! Cool !!!

Deuxième jour au fond de mon lit !!!

Au début de l'hiver, je reçois une jolie lettre de la Sécurité Sociale me demandant d'aller me faire vacciner contre la grippe, ce qui, dans mon état, s'avère indispensable...

Ceux qui me connaissent savent combien je déteste me faire piquer, mais bon, là, il faut le faire. Je ne vais pas tenter le diable non plus.

Dans la nuit de mercredi à jeudi, mon corps a commencé à faire des trucs inhabituels : se vider par le nez, tousser, éternuer, monter en température... Au réveil, deux de tension et en sueur...

Je décide d'aller voir mon médecin à Lariboisière qui me reçoit à 9 h 30 (il est vachement bien mon médecin) et après examen, il m'annonce :

"Vous avez la grippe."

Fin mars ?!?! Cool !!!

Je lui dis que j'ai été vacciné. Il m'explique alors que le virus a muté entre la fabrication du vaccin et la vaccination... Je suis donc arrêté jusqu'au  30 mars inclus...

Super !!!

Qu'est-ce qu'on m'a injecté dans les veines ?!?!

Et pour rien en plus !!!

Je lui rappelle que nous nous voyons dans un mois après une nouvelle prise de sang et un nouveau scanner. Je lui fais part de mon inquiétude quant au nombre de CD4. Contrairement à toute attente, il m'explique qu'au contraire, cette grippe pourrait bien les booster et les faire augmenter. Mais de toute façon, ce n'est pas si grave pour l'instant et que la courbe, si elle baisse quand même, reprendra son ascension tout à fait normalement... Il me confirme également qu'il est très optimiste sur le fait que nous arrêtions enfin les antibiotiques que je supporte de plus en plus mal. J'en suis à 14 mois quand même.

Je sors de l'hôpital et je cherche où j'aurais pu attraper la grippe. Immédiatement, me revient à l'esprit tous ces gens qui toussent, éternuent ou évacuent leurs miasmes dans le métro sans mettre leur main devant leur orifice buccal contaminant !!! Ça me rendait déjà dingue. Mais là, lorsque j'en prendrai un ou une en flagrant délit de contamination générale, je ne sais pas comment je vais réagir...

Je rappelle pour ceux qui prennent ce blog en cours que j'ai choppé un cousin de la tuberculose très probablement dans le métro.

Bref, tout ça pour dire :

• Que je suis cloué au lit avec 39 de fièvre,
• Que je consomme un rouleau de PQ par nuit (dans cette situation, j'ai abandonné les mouchoirs en papier),
• Que cette situation aurait pu être évitée si nous étions plus malins que nos virus terrestres qui semblent développer des capacités d'adaptations incensées...
• Et surtout que les gens, où qu'ils soient, sachent que lorsqu'ils toussent sans protéger l'autre de leurs microbes, c'est simplement un con irresponsable...

Le traitement par le sport... Indispensable

D'habitude, je viens parler ici de mon quotidien avec cette saloperie. Aujourd'hui, petite différence notable, c'est de sport dont je viens vous parler. Le sport, cette activité essentielle qui permet d'entretenir un corps mis à rude épreuve par les traitements qu'il subit au quotidien.

Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c'est grâce à cette maladie que j'ai repris une activité sportive intensive après 19 ans d'arrêt. Basketteur de 4 à 22 ans (entre 1972 et 1991), en janvier dernier, c'est au Volley-Ball que je suis passé et me suis inscrit chez "Contrepied", l'association gay de volley-Ball (plus d'info en cliquant ici ->). Deux entraînements par semaine. Rien de bien extraordinaire en soi...

Ce week-end, c'était : "Stage intensif à Notre Dame de Gravenchon" en Seine Maritine, pour préparer en particulier le Tournoi des Franco-Volley qui aura lieu le week-end prochain à Paris.

Programme :

• Vendredi : Arrivée, répartition des chambres (à 3) et soirée de prise de connaissance et de convivialité : tarot, billard, baby-foot, etc... et bar...
• Samedi : Entraînement technique de 9 h 00 à 12 h 00 puis de 14 h 00 à 17 h 30 (passes, réceptions, services, contres)...
• Soirée de convivialité et Laser-Game à partir de 22 h 00 près du Havre...
• Dimanche : Entrainement tactique de 9 h 00 à 12 h 30 (positions de réception, d'attaque et de contre) puis tournoi de 14 h 00 à 18 h 00...

Nous étions 28 stagiaires encadrés par deux entraîneurs, deux pros, qui nous ont mené la vie dure, très dure :

• Pasquale, un Italien de 26 ans qui joue à très haut niveau, lui, il nous a torturé, il n'y a pas d'autres mots. L'échauffement avec lui, c'était souffre, souffre et re-souffre...
• Taka, un Français d'origine japonaise qui pratique le Volley-Ball depuis 25 ans, plus doux et tout aussi exigeant mais avec le sourire.

Je précise les origines de nos deux entraîneurs parce que l'Italie et le Japon font parties des meilleures nations au Volley-Ball. C'est uniquement pour cette raison et pour dire que nous avions la chance d'avoir le top du top.

En résumé, Pasquale nous faisait les démonstrations très carrées, très techniques, très pros (parfois un peu autoritaire) et Taka, pour détendre l'atmosphère (mais pas nos muscles), les chorégraphiaient avec un grand sourire, histoire de nous montrer que les placements du corps les plus improbables pouvaient être parfaitement naturels ET élégants...

Si nous avions le malheur de nous planter, ils avaient à leur disposition une série d'images représentant des animaux que nous devions reproduire. Sur le moment, c'est rigolo mais quand vous devez faire le canard, l'araignée ou le crocodile pendant 30 secondes, l'erreur, je vous l'assure, vous ne la refaites plus... Sans compter qu'une erreur d'une personne et c'était tout le groupe qui se retrouvait en ramper lamentablement sur le parquet. Rien de tel pour fédérer une équipe. Perso, j'ai fini par cacher ces images de malheurs musculaires !!!

Résultat aujourd'hui, comment dire???

"Je ne suis que douleurs et souffrances".

C'était ma première impression laissée sur Facebook à la suite du premier entrainement, ce n'est, aujourd'hui, qu'une confirmation appuyée et argumentée...

Mais les progrès sont là : mes attaques sont mieux synchronisées et coordonnées, mon service stabilisé et plus fiable, mes réceptions sont plus contrôlées et surtout utilisables par le passeur. Il reste un refus quand même : je refuse de me jeter parterre, c'est un coup à ne pas se relever... Il y a des limites à ne pas dépasser à un certain âge ou à un âge certain, c'est comme vous voulez.

Pendant ce week-end, j'ai découvert des muscles dont je ne connaissais même pas l'existence et en ai  redécouvert d'autres que je croyais totalement disparus ou endormis à jamais. Hum, les mystères du corps humain...

Le moment de détente du samedi soir, au Laser Game du Havre, si vous avez l'occasion, faites-le. C'est drôle et épuisant mais surtout, c'est très fédérateur. Tout se passe dans le noir, seuls quelques dessins sont éclairés à la lumière noire... Le but étant de "tirer" sur l'équipe adverse, tout simplement.

Ne faites pas comme moi qui croyais à un moment être contre un mur, je m'appuie pour souffler deux secondes et je me rends compte... qu'il n'y a pas de mur... Résultat : je me suis écrasé comme une merde parterre... Par chance, personne ne m'a vu... L'honneur est donc sauf...

En revanche, mettre 16 folles dans un espace sombre avec une arme laser entre les mains, je pense que tout le Havre nous a entendus tellement les youyous étaient forts !!!

Bref, deux jours physiquement intenses, moralement épanouissant et surtout de belles rencontres dans un club où nous sommes un peu plus de 350 et où connaître tout le monde prend plusieurs années.

Truvada et dépistage rapide : Euh, ça part en vrille, non ???

Aujourd'hui, je ne vais pas parler de moi, de mon traitement, mon état de santé et de mes effets secondaires qui deviennent finalement primaires tellement ils sont présents.

Non, je vais aborder deux sujets qui me laissent plus que perplexe :

• Le dépistage rapide du V.I.H.
• Le traitement par Truvada en remplacement de la capote.

Le Dépistage rapide du V.I.H.

Cela fait plusieurs années que j'entends parler de cette nouvelle "mode" qui permet de connaître en moins de 30 minutes votre état sérologique.

J'en ai bénéficié (si je puis dire) lorsque je suis arrivé aux urgences le 15 janvier 2014 et, effectivement, en moins de 30 minutes, un médecin est venu me voir pour me dire que j'étais touché par la maladie. Heureusement, j'étais aux urgences, encadré et pris en charge.

Maintenant, pourquoi cela me gêne-t-il ?

Simplement parce que certaines associations proposent ce test directement sur les lieux de drague, de consommation sexuelle, sur les places publiques, entre deux portes, entre deux métros ou entre deux ascenseurs !!! 

La première pensée qui me vient tout de suite à l'esprit : en cas de test positif, qui prendra en charge l'individu jusqu'à ce qu'il se remette de cette émotion pour le moins terrifiante ?

Est-ce qu'un acteur de prévention, à 3 h 00 du matin, dans un bois, sur un parking d’autoroute, dans une boîte de nuit, au fond d'une backroom aura le temps de s'occuper de la personne en question ? 

Quel temps pourra-t-il lui accorder au final ?

Dans quel état d'esprit peut repartir un individu à qui l'on vient de dire :

"Mon gars, tu es probablement plombé, tu vas devoir aller à l'hôpital pour que l'on te confirme ce dont je ne suis absolument pas sûr et, dans la foulée, tu devras probablement prendre des traitements très agressifs toute ta vie et ta sexualité ne sera plus jamais pareille ?"

Que pouvons-nous imaginer qu'il fera ? Est-ce qu'il se jettera sous la première voiture qui passe ? Est-ce qu'il se précipitera dans la Seine ou la Garonne ou est-ce qu'il se noiera dans la première flaque de sperme trouvée au fond de la backroom où il se trouve ?

Autre question concernant ce test rapide : Si deux individus se font dépister ensemble, qu'ils sont tous les deux négatifs "sur le moment", que vont-ils faire ? Ne pas utiliser de capote ?

Est-ce cela faire de la prévention ? Dire aux mecs :

"C'est bon, vous êtes négatifs, envoyez-vous en l'air même si l'on ne sait pas ce que vous avez fait dans les jours précédents ???" 

Et s'il y a séro-discordance, que se passera-t-il ? On le sait très bien, beaucoup de mecs font du "séro-triage" qui consiste à ne pas coucher avec un individu qui "semble" être malade... Comme si c'était écrit sur son front !!! Que fera-t-il ? Il le plantera, là, comme une merde !!! Super !!!

Les réactions humaines sont toutes différentes mais ne sont jamais anodines. Pendant toutes ces années, de multiples précautions étaient prises après un test, personne n'apprenait sont état sérologique en dehors de la présence d'un médecin. Aujourd'hui, c'est un bénévole (je ne dénigre pas leur travail, au contraire, je sais combien il est important et difficile) qui va leur dire.

Avec quel bagage psychologique, avec quel recul, avec quelle compétence ???

Et je le redis, le travail des bénévoles est essentiel mais celui-là est, à mon humble avis, pas du tout de leur ressort. 

 C'est au médecin de faire ce job, à personne d'autre. 

Et puis, tant que nous y sommes, à quand les résultats par courrier recommandé, par mail ou par SMS ???

Le traitement préventif par le Truvada

Définition : "L'emtricitabine/ténofovir est un agent antirétroviral contre le VIH-1 et le VIH-2, composé d’emtricitabine (nom commercial Emtriva) et de fumarate de ténofovir disoproxil (nom commercial Viread). Ces deux molécules sont des inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (NRTI). Il est prescrit lorsque le patient est déclaré séropositif, mais il est également étudié en prévention pour des populations précises, dans le cadre d'essai sur les PreP et autorisé dans cette prescription aux États-Unis. Il est vendu sous le nom Truvada."

Soudainement, c'est tout de suite moins sexy !!!

Ce n'est pas de la Valériane ou du Tilleul, c'est du 100 % chimique !!!

L’enquête Ipergay 2015 aurait démontré l'efficacité à 86 % de ce médicament contre la contamination en prenant un cachet de Truvada le jour d'avant, le jour même et le jour d'après une relation sexuelle non protégée : En clair tu prends un médicament pour baiser !!!

Bon, déjà, il faut savoir que tu vas avoir une relation sexuelle la veille de celle-ci. Bon, pour certains, c'est simple mais j'en connais d'autres pour qui cela va être compliqué...Et j'en connais d'autres qui devront prendre tous les jours du Truvada...

Mais là où ce type de proposition de prévention me gêne c'est le concept même de cette prévention :

"Si tu veux baiser "normalement" - comme si utiliser une capote était anormal... pffff - il faut que tu prennes un médicament dont on sait, pour ceux qui le prenne déjà, les effets secondaires dévastateurs des molécules qui le composent (La liste des effets secondaires du Truvada est en fin d'article)."

Autre élément qui pourrait être dissuasif à moins de s'appeler Liliane Bettencourt ou Bill Gates, c'est le coût du Truvada :

520 € la boîte de 30 comprimés

17.33 le cachet !!!

Puisqu'il faut en prendre minimum 3,

cela fait le coup de bite à 51.99 €.
Allez, j’arrondis à 52 € !!! 
Soyons généreux avec les labos !!!

C'est super économique, non ?

Pour mémoire, une capote, c'est entre 0.25 € et 0.77 €...

Dans le cas d'une infection constatée et gérée médicalement, ce traitement est pris en charge à 100 % par la sécu mais dans le cas d'une utilisation "récréative", qui prendra en charge un tel coût ??? Qui en aura les moyens ?

Sans compter que ce satané virus a la fâcheuse faculté de muter facilement. Qu'adviendra-t-il de ce traitement lorsque le virus aura développé une résistance à ces molécules ?

Bref, tout ça pour dire qu'aujourd'hui, à mon avis, la prévention part en vrille :

• parce que cette infection s'est terriblement banalisée,
• parce que plus personne n'en parle d'un point de vue strictement médical et psychologique,
• parce que partout, nous entendons de plus en plus que c'est une maladie chronique,
• parce que les traitements sont très efficaces et que l'on meurt moins, voire plus du tout de cette saloperie.

Et là, je dis "STOP" !!!

• C'est un traitement à vie !!!
• C'est prendre des médicaments chimiques tous les jours !!!
• C'est vivre avec la peur qu'un jour une molécule ne fonctionne plus parce que ce satané virus aura muté et aura développé une résistance !!!
• C'est avoir peur qu'un cancer opportuniste fasse son apparition !!!
• C'est être très souvent fatigué !!!

Alors :

Mesdames et messieurs les journalistes,

Mesdames et messieurs les professionnels de la médecine,

Mesdames et messieurs les requins des laboratoires pharmaceutique :

Arrêtez de banaliser, de minimaliser cette maladie, de la réduire à une question uniquement médicamenteuse. C'est autre chose de plus grave et d'emmerdant, de très emmerdant. Cela ne se résume pas à quelques grammes de chimie destructrice tous les jours...

Mesdames et messieurs les acteurs de prévention - dont j'ai fait partie pendant presque 15 ans : 

Reprenez-vous, rappelez-vous ce que nous avons vécu dans les années 80 et 90, ne vous laissez pas attendrir par de jolis discours rassurants des professionnels de santé et surtout des labos. Ce n'est pas à vous de dépister les gens et ce n'est pas à vous de conseiller le Truvada comme palliatif à la capote.

Je conclurai mon propos par une citation du 5ème élément :

"Le temps n'a pas d'importance,

seule la vie est importante"

Et bien, tout le sujet est là : La vie de tous est importante et principalement dans cette situation, une seule solution :

"La capote et les centres de dépistage".

Toute autre forme de solution est, à date et en l’état actuel des connaissances, au mieux une non-solution, au pire, la pire des solutions !!!

REPRENEZ-VOUS !!! 

Cela fait plus de 30 ans que nous attendons, la recherche a fait d'énormes progrès, nous ne partons plus en moins de 6 mois comme dans les années noires (80 et 90).

Je vais citer une association qui a beaucoup compter pour moi (elles se reconnaîtront) :

"BE PATIENT"

Effets secondaires "très glamour" du Truvada :

• Troubles hématologiques et du système lymphatique : Fréquent : neutropénie
• Troubles du système immunitaire : Fréquent : réaction allergique.
• Troubles du métabolisme et de la nutrition : Très fréquent : hypophosphatémie. Fréquent : hyperglycémie, hypertriglycéridémie.
• Troubles psychiatriques : Fréquent : insomnie, rêves anormaux.
• Troubles du système nerveux : Très fréquent : céphalées, vertiges.
• Troubles gastro-intestinaux : Très fréquent : diarrhée, vomissements, nausées. Fréquent : élévation des lipases sériques, élévation de l'amylase, y compris de l'amylase pancréatique, douleurs abdominales, dyspepsie, flatulences.
• Troubles hépatobiliaires : Fréquent : augmentation des transaminases, hyperbilirubinémie.
• Troubles cutanés et du tissu sous-cutané : Fréquent : urticaire, éruption vésiculobulleuse, éruption pustuleuse, éruption maculopapuleuse, prurit, éruption et dyschromie cutanée (hyperpigmentation).
• Troubles musculosquelettiques et systémiques : Très fréquent : élévation de la créatine kinase.
• Troubles généraux et anomalies au site d'administration : Fréquent : douleur, asthénie.

Ca donne envie, non ?

La boite de somnifères coûte 9 fois plus chère que son prix initial !!!

Sous somnifères depuis quelques semaines à cause des insomnies provoquées par le Sustiva (encore trois et ça ira mieux, normalement), je vais à la pharmacie pour renouveler ma prescription, comme indiqué sur l'ordonnance initiale : "Renouveler une fois"...

Je tends ma carte vitale et mon ordonnance et là, stupéfaction, mon pharmacien, qui me connaît bien, me dit :

"Nous ne pouvons pas vous renouveler ce médicament comme indiqué sur l'ordonnance. La loi nous l'interdit. Il faut que vous repassiez chez le médecin pour qu'il vous délivre une nouvelle ordonnance..."

Bon, ok, je file chez mon médecin et lui explique la situation. Il me confirme que la prescription de somnifères est très surveillée par la Sécurité Sociale et que c'est une procédure normale afin d'éviter toutes formes de trafic. Il m'explique qu'il reçoit régulièrement des courriers de la Sécu qui lui dit qu'il a prescrit X somnifères à X patients.

Il m'explique qu'il est arrivé qu'un patient se soit fait délivrer plus de 1 000 boites de somnifères dans l'année et que cette quantité servait finalement à alimenter soit un trafic auprès des toxicos, soit certains pays où les médicaments sont au mieux difficiles à obtenir, au pire hors de prix. La sécu française étant très très généreuse, il serait plus simple de s'en procurer en France à moindre coût.

Je m'étonne de constater que les fichiers des prescriptions ne soient pas centralisés et qu'un patient peut très bien se faire prescrire un même médicament par 20 médecins dans la journée sans être inquiété une seule seconde ou carrément stoppé dans son élan. La raison viendrait des "différences" (je ne sais pas lesquelles) entre les caisses d'assurance maladie. A l'heure de l'informatique pour tous, cela laisse un peu songeur quand même...

Bon, je trouve la mesure plutôt rassurante quand même jusqu'à ce que je retourne chez mon pharmacien et qu'il me délivre mes deux boites pour les deux mois à venir. Je regarde le prix et là, nouvelle stupéfaction :

2.84 € la boite (de génériques, d'ailleurs) !!!

soit 5.68 € pour les deux mois !!!

Donc, pour obtenir deux boites à 2.84 € l'unité, la sécurité sociale va devoir payer 23.00 € !?!? Soit 9 fois plus !!!

Elle est pas belle notre loi ?!?!

J'exprime mon étonnement à mon pharmacien en lâchant un lapidaire mais néanmoins légitime :

"C'est complètement con ce système !!!".

L'explication de celui-ci en revanche diffère légèrement de celle de mon médecin puisqu'il m'explique qu'il y a eu des problèmes d'effets secondaires très embêtants sur cette molécule et que les autorités sanitaires surveillent... Mouais mouais mouais...

Bref, pour obtenir un médicament délivré par mon pharmacien qui me voit presque toutes les semaines et qui connaît parfaitement ma situation, sur "ordre" de mon médecin traitant "officiel" que je vois également presque toutes les semaines, il faut que la Sécurité Sociale débourse 23.00 € pour une boîte à 2.84 € au cas où je ferais un trafic "lucratif" de somnifères dont j'ai absolument besoin ?!?! Bref, ma boite coûte donc à la collectivité 9 fois plus chère que son prix initial... Super !!!

Nous vivons dans un pays merveilleux !!!

Derniers résultats... en demi-teinte... mais bons.

Aujourd'hui 29 janvier, c'était jour de résultats suite aux examens du 12 janvier (scanner + prise de sang).

Si je réagis à chaud, je dirais : "J'ai le moral dans les baskets car cela ne se passe pas aussi bien que ça..."

Mais, après discussions avec mon médecin, ce n'est pas si mauvais que cela, voire, c'est plutôt bon. Simplement, j'apprends à mieux appréhender les chiffres et de nouvelles constantes me sont expliquées à chaque nouveau rendez-vous.

Donc, si je prends les chiffres bruts, voici ce que cela donne :

• Charge Virale : Toujours indétectable. Preuve que la trithérapie continue de bien fonctionner...

• Cd4 et défense immunitaire : Je passe de 165 Cd4 à 139... Soit une baisse... "Et merde !!!" me dis-je en silence...

Oui mais voilà, il faut prendre une autre constante en considération : combien représente le nombre de Cd4 par rapport au nombre total de globules blancs. Et là, tout change. Bon, qui dit nouvelles données, dit nouveau graphique :

Évolution du nombre de globules blancs par rapport au nombre de Cd4 en pourcentage

Donc, après explications par technique, il faut lire les chiffres comme cela :

• Le nombre de globules blancs est à 3.9, la mesure idéale se situant entre 4 et 10. Donc, le chiffre monte doucement et à un bon rythme.
• Le ratio aujourd'hui est de 25 %. Selon mon médecin, c'est un excellent chiffre car, habituellement, après 1 an de traitement intensif, le pourcentage se situe entre 10 et 20 %. Il m'a rassuré en me disant que j'étais très en avance sur le programme. Il faut également prendre en compte l'interférence de l'antibiothérapie qui ne facilite pas non plus cette remontée...

Bon, ça, c'est rassurant. Sans oublier que l'autre partie de la prise de sang qui concernait le cholestérol est parfaite.

Le point noir du rendez-vous s'est situé au niveau du scanner thoracique. Le médecin m'explique  qu'il reste un nodule... Immédiatement, je blêmis car pour moi "Nodule = Cancer". Il me voit blanchir et m'explique tout de suite qu'il n'est pas question du tout de cancer. Ce nodule est :

• Soit Le reste de la cicatrice dû au trou que j'avais dans le poumon au début de l'année, trou provoqué par la pneumocystose et au cousin de la tuberculose...
• Soit une trace résiduelle du cousin de la tuberculose.

Conséquence, il prolonge de 3 mois mon traitement antibiotique avec pour argument ceci :

"Nous ne savons pas exactement ce que c'est, nous ne voulons pas prendre de risques, nous prolongeons le traitement et attendons le prochain scanner dans 3 mois pour voir l'évolution de cette "petite anomalie"."

Il va donc se passer trois choses possibles :

• Le nodule disparaît entièrement parce que la cicatrisation est terminée et le problème est réglé.
• Le nodule n'évolue pas et restera tel quel ce qui prouvera que ce n'est qu'une petite cicatrice sans risque et nous arrêterons tout.
• Le nodule diminue parce que le cousin de la tuberculose est en train d'être définitivement éradiqué de mon corps, il faudra donc continuer jusqu'à ce qu'il n'y ait plus rien...

Voici des résultats en demi-teinte mais après une discussion soutenue, tout va finalement très bien.

J'espérais vraiment arrêter cette antibiothérapie qui provoque des effets secondaires très pénibles, mais il n'est pas question que je prenne de nouveaux risques et en particulier de devoir reprendre des cachetons pendant encore un an. Donc, je vais être patient encore 3 mois. Le prochain scanner aura lieu mi-avril pour des résultats fin avril.

Patience, patience, patience...

C'était il y un an... Déjà...

Il y a déjà un an j'étais embarqué à minuit et demie par 3 pompiers (sexy d'ailleurs, comme tous les pompiers de Paris) à l'hôpital de Lariboisière pour une insuffisance respiratoire sévère.

Arrivé sur place, après un test de dépistage rapide du VIH, j'apprends que mon état serait en lien avec le celui-ci.

Je suis immédiatement emmené en réanimation où j'y resterai 4 jours, sous oxygène, branché de partout et à l'isolement...

Le 16 janvier j'apprends que je suis au stade C de la maladie, sans m'être rendu compte ou presque d'être passé par les deux stades intermédiaires. Dans un article du 7 février 2014, vous trouverez une explication à mon absence de prise de conscience et surtout de dépistage : Cliquez ici -> Les derniers chiffres connus - 7 février 2014

Petit rappel médical sur les 3 stades de cette maladie :

• Stade A : Primo infection - Forte fièvre, douleurs musculaires, maux de tête, diarrhée...
• Stade B : Phase Asymptomatique - Perte de poids, fièvre, infections de la peau, diarrhée et toux.
• Stade C : Syndrome d'Immunodéficience Acquise - Maladies dites « opportunistes », multiples infections d’origine bactérienne, fongique et parasitaire et certains cancers.

C'est vrai que pendant les quelques années précédentes – Je pense que tout a démarré en 2001 – les premiers symptômes sont apparus : Staphylocoques sous les aisselles, des panaris, des herpès, des dermatites, un kaposi, une forte fatigue, de fortes fièvres et surtout la réapparition des migraines qui avaient disparu depuis plusieurs années (le virus adore le cerveau)... Avec le recul, je comprends mieux aussi pourquoi mon régime fonctionnait si bien...

 

Bref, tout un tas de signes avant-coureur qui auraient dû m'alerter mais que je n'ai pas vus ou pas voulu voir... C'est un comble surtout lorsque l'on travaille dans une association dont l'un des principaux  objectifs est d'informer sur cette pathologie. Comme on dit : "Les cordonniers sont les moins bien chaussés, non ?"

Rappel des deux chiffres essentiels à mon arrivée à l’hôpital :

• La charge virale :                                                                                  1 million de copies/ml.
• Les CD4 :                                                                                                                                5

Dès mon entrée à l'hôpital, j'ai tout de suite tout noté, tout compté, tout écrit et voici donc le bilan d'une année de traitements, d'hôpital, de consultations :

SOS médecin                                                                                                                                   1

SAMU                                                                                                                                              1

Pompiers                                                                                                                                          1

Hôpital : Réanimation                                                                                                              4 jours

Hôpital : Service des infections et maladies tropicales                                                          11 jours

Gaz de sang                                                                                                                                      3

Fibroscopie pulmonaire                                                                                                                   1

Fibroscopie gastrique                                                                                                                       1

Analyses de sang                                                                                                                            20

Injection d'anticoagulants                                                                                                               10

Scanner                                                                                                                                            4

Radio                                                                                                                                                2

Analyse de crachats                                                                                                                          3

Visite chez mon professeur                                                                                                              8

Visite chez mon médecin traitant                                                                                                     6

Dermato                                                                                                                                            1

Ophtalmo                                                                                                                                          1

Pneumologue                                                                                                                                    1

Traitements à l'hôpital                                                                                 8 cachets / 13 jours : 104

Trithérapie de base par jour depuis la sortie                                         11 cachets *348 jours : 3 828

Traitement complémentaire (Vitamines)                                                                                       300

Nombre total de cachets avalés en 1 an                                                                                     4 232

Compléments alimentaires indispensables                                                                                     30

Nombre de kilos perdus                                                                                                            15 Kg

Nombre de kilos repris                                                                                               30 Kg - Oups...

Arrêt de travail total                                                                            Du 20/12/2013 au 06/04/2014

Travail en mi-temps thérapeutique                                                      Du 07/04/2014 au 30/06/2014

Reprise à temps plein                                                                                                   Le 01/07/2014

Les effets secondaires de tout ce que j'avale tous les jours sont quand même très présents :

• Je n'étais déjà pas très souple mais là, c'est pire. Je suis presque obligé de demander de l'aide pour mettre mes chaussettes. Pour l'instant, j'y arrive, mais ce n'est pas simple...
• Je suis sous somnifères depuis 15 jours, je dors très mal... 
• Je suis sujet à certaines pannes dont n'importe quel homme se passerait volontiers...
• Je manque parfois de patience...

Tous ces effets secondaires sont principalement dus au Sustiva, une molécule de la trithérapie (Atripla) qui est sur-dosée en ce moment, les antibiotiques que je prends annulant les effets de cette molécule. Tout devrait rentrer dans l'ordre à la fin du mois lorsque nous supprimerons ce surdosage, si le scanner est bon.

Voici donc toute une série de chiffres qui représentent bien l'année assez pénible que je viens de passer sachant parfaitement qu'être malade aujourd'hui est """""moins pénible"""" (et je mets des tonnes de guillemets) qu'au début de l'épidémie fin des années 80 où les gens partaient en 6 mois. D'ailleurs, pour ceux qui ne mesureraient pas ce qui s'est réellement passé à cette époque "noire", je dis souvent que mon annuaire téléphonique perso est un vrai cimetière...

Aujourd'hui, mes constantes sont plutôt bonnes. Ma charge virale est indétectable et mes CD4 sont au nombre de 165 (Cliquez ici ->Des bonnes nouvelles et un truc nouveau...)

C'est très étrange à dire mais je vais quand même beaucoup mieux qu'il y a 5 ans par exemple, même si les effets secondaires me pourrissent un peu la vie...

Prochains résultats : le 29 janvier prochain.