Oups, boulette...

Bonjour à tous,

Bon, finalement, il ne se passe pas grand chose et c'est tant mieux. Le traitement se passe bien, pas d'effet secondaire particulier, je supporte bien le traitement.

En revanche, il faut faire une prise de sang tous les mois et aujourd'hui, c'était le jour.

Donc, à 13 h 30 (une demi-heure d'avance, comme d'hab) je vais à l'hôpital pour faire le prélèvement. Une jeune femme, au demeurant très jolie, vient me faire la prise et me dit : "Je suis stagiaire". Oups, elle va me faire mal. Et finalement, j'ai presque rien senti. Comme quoi, les idées reçues persistent. Je repars 15 minutes plus tard, content de moi car je ne suis pas tombé dans les pommes.

15 h 30, le téléphone sonne :

"Bonjour, c'est l'hôpital Lariboisière..."

"Euh, oui..." - Une crise d'angoisse monte sur le champ.

"Nous avons eu un petit accident, nous avons cassé l'une des fioles de votre sang... Pouvez-vous revenir ?"

"Euh, oui... Demain, à la même heure."

Et merde, deux prises de sang en deux jours, j'ai l'impression de revivre ce que j'ai vécu en 15 jours lors de mon hospitalisation. Bon, ceci dit, ils ont compris que s'ils voulaient que cela se passe bien, il fallait que je sois allongé et pas assis. En insistant poliment et gentiment, on obtient toujours ce que l'on veut.

Résultat le 4 juin prochain. Je vous tiendrais évidemment au courant.

Les derniers résultats encourageants...

Ça faisait un moment en même temps, les analyses s'espacent les unes des autres et donc, pas grand-chose à raconter.

Le 1er avril, prise de sang et là, pas de poisson. Juste avant, j'avais déjeuné avec un ancien amant de Poitiers où je lui annoncé dans quel état de santé j'étais... Déjeuner super sympa quand même.

J'arrive à l'hôpital et je dirais que cela ne s'est pas bien passé. J'ai demandé à être allongé - quand je suis allongé, ça se passe mieux - mais les infirmières m'interdisent ce petit privilège et m'imposent le siège au demeurant très inconfortable.

Elles préparent les tubes et j'entends un : "Tiens, le docteur a ajouté des analyses à faire." J'avoue avoir été pris d'une crise d'angoisse ne sachant pas de quoi il retournait mais bizarrement, je ne pose aucune question, ce qui, en ce qui me concerne, est assez étonnant.

Je précise à l'infirmière, ce que je fais à chaque prise de sang : 

"Je ne veux rien savoir, vous ne me parlez pas, vous ne me dites pas ce que vous faites et surtout vous ne me dites pas quand vous piquez..."

Evidemment, elle ne tient pas compte une seconde de ma demande et commence à commenter... Rrrrrrrrr.

Le prélèvement commence, l'infirmière me fait mal au moment où elle pique. Je sens que les pommes ne sont pas loin... J'alerte l'infirmière qui me répond : "Mais non, tout va bien se passer... Vous somatisez..." Bah voyons...

Sauf que le prélèvement à duré au moins 10 bonnes minutes et lorsque j'ai vu la petite boite où étaient entreposés tous les tubes, je me suis dit : "Putain, elles n'y sont pas allés de mainmorte".

Je me remets doucement, je ne suis pas tombé dans les pommes mais ce n'était pas loin. 3 infirmières autour de moi me ventilent du mieux qu'elles peuvent. J'ajoute un : "Je vous avais prévenues..."

Bref, je repars un peu en vrac.

Hier, rendez-vous avec mon docteur pour parler des résultats.

En voyant le nombre de feuilles, je comprends le nombre de tubes : 8 pages de résultats. Ils ont tout testé et, tout va bien.

Voici donc les chiffres les plus importants :

• Charge Virale : 155 copies
• Cd4 : 82

Pour mémoire, les derniers chiffres étaient les suivants :

Charge Virale :

• 17/01/14 : 206 470 copies
• 20/01/14 : 191 909 copies
• 07/03/14 : 514 copies
• 23/04/14 : 155 copies.

Normalement, à la prochaine prise de sang, fin mai, je devrais être indétectable.

CD4 :

• 17/01/14 : 5
• Ils ont oublié de les mesurer lors de l'analyse du 7 mars 2014...
• 23/04/14 : 82

Il faut savoir que les CD4 remontent très doucement et que pour être à un niveau "normal" (au-dessus de 500), il faut un peu plus d'un an. Pour l'instant, l'objectif est de 200 pour pouvoir supprimer le Bactrim, cet antibiotique qui m'évite de choper des saloperies aux poumons qui pourraient m'être fatales.

Bref, mon médecin est content des résultats et me dit que je suis en avance sur le planning habituel. Nous sommes sur la bonne voie...

Donc, voici de très bonnes nouvelles.

Suite, au mieux courant juin après les analyses de mai.

Les dons, notre seule solution...

Bonjour,

Aujourd'hui, ce message n'aura rien à voir avec mon état mais il y a quand même un petit lien. De plus, il ne devrait pas plaire à tout le monde... Ce blog est aussi fait pour ça.

Ce week-end a eu lieu le Sidaction. Alléluia !!! De l'argent pour la recherche et pour les malades...

La somme de 5 000 000 d'Euros a été promise en don... Aujourd'hui, il y a 40 000 personnes sous traitement. Depuis 1994, année du premier Sidaction, c'est 300 000 000 d'Euros qui ont été récoltés et qui ont permis d'aider plus de 700 000 personnes. On pourrait se dire que ces chiffres sont vachement biens... Eh bien non. Non si nous les comparons à ceux du Téléthon...

Cette année, le Téléthon a récolté 89 000 000 d'Euros (18 fois plus). Depuis 1994, le Téléthon a récolté 1 616 676 811 € (depuis 1987, date de création du Téléthon, le montant total des dons s'élève à 1 904 376 811 €). Il y a environ 2 000 personnes (20 fois moins de malades) atteintes de maladies orphelines.

Il y a quelques années, Pierre Bergé avait lancé un pavé dans la marre du Téléthon.

Aujourd'hui, je jette le même pavé : N'y a-t-il pas un décalage quelque part ?

Je pose juste la question comme ça car je trouve qu'il y a une incohérence dans tout cela.

Il y aurait bien une solution pour faire remonter les dons du Sidaction mais si je l'expose ici, je vais me faire lyncher... Et puis merde, j'y vais :

Montrer des enfants malades...

Ça marche à tous les coups.

Car, si nous montrons l'autre réalité, nous ferons fuir la ménagère de moins de 50 ans et cette autre réalité, c'est celle-ci :

• Montrer des toxicos défoncés par les médocs ou par autre chose ;
• Montrer des vieilles folles ravagés par les traitements ;
• Montrer des africains crevant dans l'indifférence générale ;
• Montrer des prostitués continuant leur boulot car elles n'ont pas d'autre choix ;

Tout cela n'a rien de glamour et d'attendrissant. Montrer un "p'tit n'enfant" bien malade et la ménagère de moins de 50 ans sortira son chéquier...

Le langage fleuri de la médecine.

En relisant le résultat de mon scanner, je suis re-tombé sur cette petite phrase :

"Présence de micro-nodules sous forme d'un arbre bourgeonnant."

A la première lecture par le médecin, je lui ai dit que le lendemain du 1er jour de printemps, je trouvais cela très approprié.

J'ai eu l'impression deux secondes d'être Chloé dans l'Ecume des jours qui voit un nénuphar poussé dans son buste.

Apparemment, rien de grave, seulement les conséquences de ma pneumocystose et tout le monde aurait des micro-nodules, ce sont juste des cicatrices, rien à voir avec un éventuel cancer du poumon. Ayant arrêté de fumer depuis presque un an, cela aurait été un comble.

Voila donc le langage très fleuri de la médecine.

Les nouvelles sont plutôt bonnes...

Aujourd'hui, c'est rendez-vous avec mon médecin et avec lui, les résultats des analyses de sang, du scanner et de la fibroscopie gastrique d'il y a 15 jours.

• La fibroscopie gastrique

J'en avais déjà parlé, rien d'anormal (Journée du 7 mars).

• Le scanner :

J'ai, semble-t-il, toujours ce trou dans le poumon droit. Mon médecin organise une réunion cet après-midi avec le pneumologue, le virologue et lui-même. Je devrais en savoir un peu plus en fin de journée, il doit m'appeler pour me dire ce qu'il en est.

En revanche, il est très probable que je sois obligé de repasser une fibroscopie, cette fois-ci pulmonaire. J'ai immédiatement exigé qu'elle se fasse sous anesthésie générale, hors de question de que de revive l'expérience de la dernière fibroscopie gastrique...

La bonne nouvelle quand même, c'est que nous décalons la prise des antibiotiques pour mes poumons de 4 h 30 du matin (un vrai plaisir de se réveiller pour avaler 4 cachets... Hum) à 17 h 00. Enfin, je vais pouvoir faire des nuits complètes et d'une traite...

• La prise de sang

En arrivant, je dis à mon médecin qu'il n'y a que deux chiffres qui m'intéressent : les CD4 et la charge virale.

Le médecin se rend compte qu'ils ont oublié de faire l'analyse des CD4... Parfois, on se demande.

Mais ils ont remarqué que mes globules rouges étaient "trop gros"... Ils vont regarder de plus prêt. Manquerait plus que je sois obligé de faire un régime pour faire maigrir mes globules rouges... Le corps fait des trucs bizarres quand même.

Mais, LA bonne nouvelle vient de la charge virale. En effet, elle est passée de 191 909 copies en janvier à 514 copies aujourd'hui soit une chute de 99.73 % - La trithérapie a été d'une efficacité redoutable et c'est tant mieux...

J'ai retrouvé une partie de mon sourire. Je réagis bien au traitement et n'est pratiquement aucun effet secondaire, ce que je n'osais espérer. Donc, pour l'instant, tout va bien.

Je reprends le travail le 31 mars, j'ai évité le 1er avril, cela n'aurait pas fait très sérieux... Nous prenons les futurs rendez-vous. Nouvelle prise de sang dans 15 jours, rendez-vous avec mon médecin 15 jours plus tard suivi d'un rendez-vous avec la dermato...

Donc voilà, les nouvelles sont plutôt bonnes. A suivre.

7 mars : journée de merde mais bons résultats...

Bon, et bien voilà, la journée épouvantable est passée. Elle fut longue et pénible mais ça, c'est fait.

Arrivé à 7 h 45 aux admissions, pas de problème, l'ordinateur de la dame crache un paquet de feuilles et elle m'envoie en médecine générale, à l'hôpital de jour. On m'affecte une chambre pour moi tout seul.

Voici la vue que j’ai de ma chambre… Il y a pire, non ???

Comme dirait une vieille copine, une vue de bourge... Ouais et alors ???

Je rappelle que je n'ai pas mangé depuis 4 h 30 du matin, mon médecin m'ayant autorisé à avaler une bouteille de Renutryl (2 500 calories d'un coup, ça devrait m'aider à tenir)...

1er examen : Prise de sang. Ouh que j'aime me faire enfoncer une aiguille dans le bras. Ayant un scanner plus tard, l'infirmière me place un petit cathéter qui m'a fait mal toute la journée. Mais bon, s'il n'y avait eu que cela...

2ème examen : je me dirige, une boule au ventre accrochée à la faim, vers le service de fibroscopie. Il est 10 h 00 pour un examen à 10 h 30, je déteste être en retard et je déteste les gens en retard… J’allais être servi… Je trouve la secrétaire qui me demande de confirmer que je suis à jeun. Je lui dis que non et que j'ai pris une bouteille de Renutryl sur les conseils de mon médecin.

Elle s'énerve et me dit qu'elle m'avait dit de ne rien prendre après minuit...

Je reste calme et lui lance un lapidaire :

• "D'une, comment je sais que c'est à vous que j'ai parlé, personne ne se présente au téléphone...
• De deux, entre vous, secrétaire médicale, et mon médecin... médecin, vous m'excuserez d'avoir plus confiance en lui qu'en vous..."

Cela ne l'a pas calmée surtout que, dans la foulée, j'insiste sur l'horaire de mon scanner à 11 h 00 (j'avais vu dans la salle d'attente 3 personnes avant moi... Il y aurait de toute façon du retard...).

Je m'installe dans la salle d'attente et je vois le temps qui tourne, qui tourne... A partir de 10 h 15, toutes les 5 minutes, je vais voir la secrétaire énervée et lui dit :

• "Mon scanner est dans 15 minutes...
• Mon scanner est dans 10 minutes...
• Mon scanner est dans 5 minutes...
• Ca y est, je suis en retard...
• En même temps, placer deux rendez-vous aussi complexes et subissant les retards persistants des services hospitaliers, je ne pouvais pas m’attendre à meilleure situation… »

Elle finit par comprendre que je ne lâcherai pas l'affaire et me fait passer devant tout le monde.

Entre-temps, je me prends la tête avec un « vieux » qui parle très fort avec sa fille. Au début, rien d’étonnant, ce vieux monsieur explique qu’il collectionne les horaires de trains qu’on trouve dans les gares… Drôle d’idée quand même… Et tout d’un coup, il commence à éructer contre la gauche, la droite, les politiques… Je jette un regard un peu énervé à sa fille qui comprend que cette conversation n’a pas lieu d’être dans une salle d’attente mais le vieux est tenace et continue. Au bout de 3 minutes, je lui lance un « Vous n’avez qu’à voter FN, vous verrez si c’est mieux… » J'ai atomisé l'ambiance dans la salle d'attente...

Arrive le moment de la fibro... Hum, quel délicieux moment surtout quand le radiologue est un odieux personnage. Je lui précise que je ne veux rien savoir de ce qu'il va me faire, en tout cas pas les détails trash. Il s'énerve, lui aussi, une constante dans ce service apparemment et me lâche un :

• "Si vous n'êtes pas content, partez..."

• "Pardon ?!?!?! Si vous voulez que je tombe dans les pommes et que je vous mette devant le fait accompli, pas de problème"

Il se calme et, au passage, il me redemande si je suis à jeun, je lui dis que non puisque j'ai bu du Retruvyl à 4 h 30 de matin...

Il me dit : "J’avais demandé que vous n’avaliez rien au moins 6 h 00 avant..."

N'ayant pas perdu toute ma tête, je lui fais remarquer que c’est mon médecin qui m’a conseillé et je lui fait ce petit calcul : 4 h 30 + 6 h 00 = 10 h 30 et qu'il est 11 h 00... Où est le problème ??? Il reste sans voix... Merci, ça fait du bien.

L'examen en lui-même est une torture. On vous place de côté, vous met un truc en plastique dur dans la bouche pour que vous ne mordiez pas la caméra et on vous prévient que vous allez baver... Il commence à enfoncer son engin de malheur dans ma gorge et à partir de ce moment-là, c'est la honte. Vous avez des haut-le-cœur infernaux, vous bavez comme une truie, vous toussez et on vous demande de respirer calmement. J’ai broyé les mains de l’infirmière et de l’aide-soignante qui pensaient que cela me calmerait. Elles n’ont plus de doigts…

Cela n'a duré que 5 minutes mais ces 5 minutes ont été un calvaire. J'ai la gorge complètement irritée. Bonne nouvelle quand même : aucune trace de Kaposi dans l’œsophage ou dans l’estomac…

Bon, maintenant, je suis très en retard pour mon scanner de 11 h 00, il est 11 h 30…

J’arrive dans le service (à l’autre bout de l’hôpital). J’attends 45 minutes, évidemment, mon rendez-vous n’étant plus prioritaire, je passe entre deux urgences…

J’explique que j’ai mon cathéter est déjà posé, l’infirmier (absolument canon, au passage) me dit qu’il ne servira à rien, le radiologue ayant préparé un protocole qui ne le nécessite pas. Super, j’ai mal au bras depuis de ce matin pour rien… 
Le scanner dure 5 minutes et je remonte à l’hôpital de jour, il est 12 h 30 et je suis mort de faim…

J’aurais tous les résultats le 21 mars prochain lors de mon prochain entretien avec mon médecin.

Les infirmières m’avaient commandé un plateau (elles sont biens les infirmières en médecine) sur lequel je me jette comme un morfal.

Je reçois la visite de mon médecin, nous faisons un petit bilan, le traitement semble bien fonctionner.

Je rencontre une autre médecin, celle de l’hôpital de jour, qui me refait une prise de sang, d'abord via le cathéter mais apparemment, il a été mal posé donc elle n'a pas obtenu ce qu'elle voulait, elle pique donc dans l'autre bras... Super...

Après discussion, elle me propose deux choses :

La première, d’avoir des rendez-vous régulier avec un infirmier spécialiste de ce virus, ce à quoi je réponds que cela ne me semble pas nécessaire compte tenu de mon passé associatif et surtout que nous avons fêté les 25 ans de sida en décembre dernier de mon meilleur ami en qui j’ai toute confiance concernant ce sujet. J’ai un doute, une interrogation, c’est lui que j’appelle. Il est mon conseiller médical, mon nutritionniste, mon spécialiste de médecine alternative.

La deuxième, elle m’a mis au régime. Je regrossis trop vite et trop bien. Je dois arrêter les boissons super protéinées, dommage, j’aime bien… Depuis ma sortie de l’hôpital, le 28 janvier, où j’ai perdu 14 kilos en étant passé de 80 à 66 kilos, j'en ai repris 9…

Sortie de l’hôpital à 15 h 30.

Je me suis précipité chez Mac Do pour un menu Big Mac… Ouais, ce n’est pas terrible, mais quand on a faim, on va au plus rapide…

Voilà ce qu’on peut appeler une journée de merde…

Les 12 travaux d'Astérix mais à jeun...

Alors, ce matin, c'est "matinée avec les "administratifs" de l'hôpital."

J'ai rendez-vous le 7 mars prochain, vendredi, pour une batterie d'examens. Je suis convoqué à 8 h 00 en "hôpital de jour" à jeun, sans avoir mangé NI bu quoi que ce soit après minuit.

Je dois subir une fibroscopie gastrique, une prise de sang et un scanner thoracique avec injection.

La fibroscopie, c'est pour voir si je n'ai pas d'autres kaposi à l'intérieur.

La prise de sang afin de voir comment fonctionne la trithérapie c'est-à-dire si mes CD4 remontent bien et que la charge virale diminue bien.

Le scanner, pour savoir comment évolue ma pneumocystose.

Premier message : le 3 mars pour me demander de me présenter à 8 h 00 à l'hôpital de jour.

Deuxième message : le 5 mars pour me fixer le rendez-vous pour la fibroscopie : 7 mars à 10 h 45.

10 h 45 ???? Il va falloir que je reste à jeun et surtout sans boire depuis minuit la veille ?!?! C'est une blague.

Par acquis de conscience, j'appelle l'hôpital pour connaître l'heure de rendez-vous du scanner, cette fois-ci. La personne que j'ai au téléphone m'annonce : 10 h 45... Gloups.

Je commence par me plaindre de l'heure de la fibroscopie, rester à jeun de minuit à 10 h 45 me paraît compliqué sachant que je suis sujet à des hypoglycémies régulières si je ne mange pas assez et que je n'ai pas du tout envie de tomber dans les pommes. Mon médecin qui connaît bien ma situation m'avait assuré que mes rendez-vous auraient lieu tôt le matin afin d'éviter ce genre de problème... C'est réussi...

"Mais nous n'avons pas d'autres rendez-vous possibles."

Je lui explique au passage que j'ai déjà un rendez-vous pour la fibrosopie à cette heure-là... Elle ne percute pas... Là, je me dis : "je sens que cela va être compliqué..."

Je réexpose les faits :

"Vous m'avez calé un rendez-vous à 10 h 45

pour une fibroscopie

et un autre rendez-vous à l'autre bout de l'hôpital

à 10 h 45 pour un scanner...

Il n'y a rien qui vous choque ???"

"Ce n'est pas moi qui prend les rendez-vous."

(Ce n'est jamais la faute de la personne au téléphone, c'est toujours la faute de l'autre...)

"Mais rien ne vous choque ?"

"Appelez le service de médecine,

c'est eux qui prennent les rendez-vous..."

Ça commence, je me sens basculer dans le corps d'Astérix dans les 12 travaux...

Entre-temps, on me passe le service radiologie où un charmant monsieur m'explique qu'il n'est absolument pas nécessaire d'être totalement à jeun pour le scanner, que je peux manger 3 h 00 avant (oui, la nourriture est une obsession pour moi...). Mais surtout, ne le répétez pas, c'est juste pour que les gens ne vomissent pas lors de l'injection... Il me demande d'appeler lui aussi le service médecine...

Je m'exécute. J'arrive à avoir un être humain au bout de 25 minutes d'attente avec une musique d'attente épouvantable dans les oreilles.

Je réexplique la situation... Encore une fois et cela ne choque toujours pas mon interlocuteur...

Au bout de 15 minutes, la personne me dit :

"Bon, nous laissons la fibroscopie à 10 h 45

et nous planifions le scanner à 11 h 00."

Re-gloups et je lâche un :

"Donc, vous espacez les deux rendez-vous de 15 minutes

sachant que la fibroscopie durera au minimum 20 minutes,

qu'il y a toujours des retards

et que le scanner sera fait à l'autre bout de l'hôpital...

Il n'y a rien qui vous choque de nouveau ???"

Finalement, j'obtiens que ma fibroscopie soit faite à 10 h 30 (bel effort, je gagne 1/4 d'heure. Super !!!), j'ai l'autorisation de manger mais à 4 h 30 du matin, pas après. Qu'ils feront ce qu'ils pourront pour que cela se passe bien...

J'avoue que quelque fois, l'être humain me laisse sans voix et que l'administration hospitalière restera pour moi un mystère...

Maintenant, il va me falloir du courage pour affronter cette journée que je qualifie par avance "de merde..."

Petite alerte mais coup de flippe quand même.

Début d'après-midi, tranquillement installé, j'entends mon téléphone sonné mais commençant ma sieste je ne me lève pas pour répondre.

Après avoir somnolé 10 minutes, j'interroge mon répondeur et là, stupéfaction et angoisse :

"Ici, votre docteur, nous avons reçu le génotypage de résistance, votre virus est résistant à l'un des médicaments prescrit. Venez au plus vite à l'hôpital pour que nous modifiions votre ordonnance."

Bon, autant vous dire que là, je suis passé par tous les états.

En fait, rien de grave, mon virus est résistant à deux médicaments : l'Isentress et l'Elvitegravir...

C'est rigolo, sur le document, deux informations sont notées :

- R - Résistance : Bon, là c'est clair, le médicament n'a aucun effet sur le virus...

- S - Susceptible : Le traitement fonctionne bien dessus. Et à y regarder de prêt, mon virus est très susceptible (comme moi)... C'est une très bonne chose.

Donc, qui dit résistance, dit nouveau traitement :

Trithérapie
Atripla :

• 1 par jour - 1 boite : 745.67 € pour 30 cachets, ce qui nous fait le cachet à 24.86 €...

Sustiva :

• 1 par jour - 1 boite : 315.40 € pour une boite de 90 cachets - Ce qui nous fait le cachet à 3.50€

Coût de la trithérapie :  1 061.07 €/Mois

Concernant la Pneumocystose, le traitement peut durer au maximum 18 mois... J'en saurais plus après le scanner du 7 mars prochain.

- Pneumocystose
Bactrim :

• 1 par jour - 3 boites : 2.77 € * 3 = 8.31 €

Dexambutol :

• 2 par jour - 2 boites : 5.38 € * 2 = 10.76 €

Folinoral :

• 1 par jour - 2 boites : 14.71 € * 2 = 29.42 €

Rifinah :

• 2 par jour (de préférence la nuit... Super...) : 2 boites : 21.50 € * 2 = 43.00 €

Triflucan :

• 1 par jour - 3 boites : 28.89 € * 3 = 86.67 €

Sans oublier, mes compléments alimentaires hyper-protéinés :

• 1 par jour - 8 boites : 14.28 € * 8 = 114.24 €

Coût de la Pneumocystose : 292.40 €/Mois

Coût total pour un mois :

1 353.47 €/Mois

Et c'est reparti pour 1 mois...

Ce matin, rendez-vous avec mon médecin. A part quelques effets secondaires pas gênants, tout va bien. Juste des vitamines B6 pour stopper les fourmillements dans les extrémités mais rien de bien grave.

Je lui ai parlé du pipi orange fluo, il avait juste oublié de me prévenir que l'anti-bio que je prends à 4 h 00 du matin provoquait cela. Finalement, nous avons ri de la situation... Comme quoi, un anti-bio peut-être rigolo...

Bon, sinon c'est reparti pour 1 mois d'arrêt...

Ça commence à devenir long mais en même temps, je marche une heure, je suis épuisé. Donc, je vais rester à la maison à tourner un peu en rond et écrire, écrire, toujours écrire...

De toute façon, tant que mes CD4 ne seront pas remontées et que ma charge virale n'aura pas diminuée de manière significative, ils ne me feront pas reprendre le travail, et en mi-temps thérapeutique en plus (bon, ça, je suis assez d'accord, il ne faudrait pas trop forcer au début et en plus, ma chef me l'a proposé sans que je lui en parle...)

Prochain rendez-vous beaucoup moins rigolo, le 7 mars pour une prise de sang, un scanner et une fibroscopie gastrique. Ça c'est moins glamour...

Drôles d'horaires

  Hier soir, mon mari me dit :

"Dis donc, quand tu sors de la maison,

tu es bien dans tes horaires de sorties ???"

"J'en sais rien, d'habitude tu es autorisé

de sorties entre 10 et 12 h 00

et entre 14 et 16 h 00..."

Pris d'un doute, je consulte mon dernier arrêt et là, surprise !!!

Et bien pas du tout.

La petite phrase en italique dit la chose suivante :

"(l'assuré(e) doit être présent(e) à son domicile entre 9 et 11 heures et entre 14 et 16 heures...")

En clair je peux aller en boite de nuit mais pas aller chercher mon pain...

C'est moi ou ils ont changé la phrase sans relire les horaires qui eux n'ont pas été changés...

De plus, est-ce que cela montre que les contrôles des fonctionnaires de la sécu ne peuvent se faire que dans leurs horaires de travail, soit de 9 à 11 et de 14 à 16 h 00 ???

Pour ceux qui ne savent pas ce que c'est...

Voila ce qu'on appelle un Kaposi.

Ce n'est pas douloureux, c'est d'un rouge carmin très foncé, il y a un léger relief. Si on ne fait pas gaffe, on peut en avoir un sans s'en apercevoir... Là où c'est embêtant, c'est quand ils s'installent à l'intérieur du corps. La prochaine fibroscopie que je vais faire à la fin du mois sera pour vérifier que je n'en ai pas ailleurs.

 

Là, il en manque un tiers, lors de la biopsie, ce tiers manquant a été retiré.

Un déjeuner en excellente compagnie...

Le 5 février dernier, j'ai eu l'honneur de recevoir la visite d'une vieille, très vieille copine, madame Ingénue Flexion (et elle le fait) qui tenait à me voir avant de partir en retraite spirituelle dans un monastère tibétain... en Bretagne... Bon, autant vous dire qu'entendre Tibétain et Bretagne dans la même phrase m'a interrogé...

Après avoir pris le temps de prendre un café, je lui ai demandé de m'accompagner chercher mes résultats de tests sanguins (qui, au demeurant, étaient très bons) et nous avons fini au restaurant, en bas de chez moi.

La Môme... Si vous aimez les tajines, ce restaurant en est le temple. Situé à l'intersection de la rue Jean-François Lépine et de la rue Stéphenson, dans le XVIIIème, ils vous proposent plus d'une quinzaine de tajines différents de 12.00 à 18.00 €.

Madame Ingénue flexion étant végétarienne, elle a choisi un tajine végétarien... Evidemmen.

Perso, j'ai pris un tajine de canard aux cerises, noix et pistaches. Un seul mot : une tuerie.

Le service est certes un peu long et les plats arrivent terriblement chauds mais le goût et la qualité des produits sont justes exceptionnels.

Nous avons poursuivi avec une excellente crème brulée et un café, le tout accompagné par un verre de vin rouge (seulement pour Ingénue, perso, je n'ai pas droit à l'alcool). Le tout pour 43.00 €. Ce n'est excessif et c'est super bon.

Un fibroscopie comme j'aime

Au deuxième jour de mon arrivée en réa, le médecin m'annonce que j'ai vais avoir droit à une fibroscopie, qu'ils vont me remplir les poumons d'eau et tout aspirer dans un second temps pour étudier ce que j'ai à l'intérieur...

Ma réaction a été : "En clair, vous allez me noyer ?!?!?!"

Bon, je n’ai pas le choix et je me prépare donc psychologiquement à cet examen.

Au bout de quelques heures, arrivent le médecin, un interne et un aide-soignant, rien que ça. Pour me détendre, le médecin s'amuse avec son fibroscope histoire de me détendre. Autant dire que cela n'a pas fonctionné.

L'infirmier m'insère dans le nez des mèches censées endormir les conduits nasaux. Au passage, il me dit : "Nous allons vous sédater légèrement, ce sera moins pénible."

Au bout d'un quart d'heure, l'interne me demande comment je vais : "Écoutez pour l'instant, je n'ai pas du tout envie de dormir"... Dans la seconde qui a suivi ma réponse : le trou noir.

Je me suis réveillé (je ne sais pas combien de temps après), il n'y avait plus personne dans ma chambre, plus de médecin, plus d'interne, plus d'aide-soignant et ma fibro semblait être faites.

En fait, je suis tombé comme une merde et je n'ai rien senti.

Ça c'est bon !!! Des examens comme ça, tous les jours s'ils veulent...

Production du 10 février

Petits bobos : -1.5 kg

Bon, arrive ce qui devait arriver... Avec une défense immunitaire en vrac, je chope tout ce qui traîne sans compter les effets secondaires qui commencent à faire leur apparition.

Cela fait 4 jours que je peux à peine manger, la seule chose qui passe doit être liquide et non acide et encore, la souffrance est telle que je préfère ne pas manger que d'avoir mal.

Voici un petit résumé de ces petites pathologies qui, misent bout à bout, me pourrissent la vie :

Ma bouche, c'est Tchernobyl en ce moment...

- Champignon dans la bouche : normal quand on subit un traitement antibiotique lourd. A chaque fois que quelque chose passe sur ma langue, c'est comme si on y posait un fer rouge dessus. Même bouger ma langue dans la bouche est un calvaire. Autant vous dire que parler, c'est aussi très compliqué.

- 4 aphtes : 1 sur la lèvre supérieure à gauche, 1 sur la lèvre inférieure à gauche, 1 sur la commissure des lèvres à droite et 1 à l'intérieur de la joue à droite. Bref, pas un seul endroit n'est épargné, des que la nourriture passe, c'est juste un calvaire, surtout quand on oublie que le citron par exemple, est la pire des agressions pour un aphte et il ne se gène pas de vous le rappeler. Mon meilleur ami m'a conseillé du "Propolis" qui semble être la solution miracle. Je devrais le recevoir aujourd'hui ou demain.

Mon système digestif, euh, c'est quoi digestif ?

- L'estomac : Je ne sais pas si ce sont de simples brûlures d'estomac plus fortes que la moyenne ou si ce sont mes champignons buccaux qui sont descendus dans œsophage mais une chose est sur, lorsque la nourriture passe, le passage de l’œsophage à l'estomac est simplement une torture. Je me tord de douleur à chaque bouchée...

- Et enfin, la cerise sur le gâteau qui commence à être un peu gros : Une constipation associée à des hémorroïdes. Autant vous dire qu'aller aux toilettes en ce moment relève de l'exploit. Seule solution pour limiter les dégâts, prendre du "Psyllium", ça devrait m'aider un peu.

Bref, tout ça pour dire que je passe une période très difficile, que cette période est normal le temps que mon système immunitaire retrouve un niveau qui lui permette de lutter contre toutes ces petites saloperies qu'une personne "saine" combat sans même s'en rendre compte...

J'étais content, j'avais repris 3 kilos en passant de 66 à 69 (initialement, je pesais 80 kg), je viens d'en reperdre 1.5 en 4 jours.

Et il y a un truc qui est une torture également pour moi, c'est la publicité pour la nourriture, j'ai faim tout le temps et je ne peux pas manger. Voir toute cette nourriture à la télévision me rend dingue. D'ailleurs, je n'ouvre plus le frigo, c'est trop insupportable... Dès que je vais pouvoir manger normalement, je pense que je vais sauter sur tout ce qui se mange parce que, bien évidemment, les envies sont en permanence là : Une tourte au poireau et saumon, un boeuf mode... Bref, que des trucs bien goûteux et qui donnent bien envie !!!

Production du week-end

 Fait spécialement pour Poutine...

La surprise du jour

Quelle surprise ce matin en allant aux toilettes :

Je fais pipi orange fluo !!!

Bon, petit moment d'angoisse mais en lisant les notices des médicaments (je les ai toutes regroupées et gardées), c'est un effet secondaire d'un antibiotique qui traite le cousin de la tuberculose que j'ai  aussi (tant qu'a faire). Ouf !!!

C'est très glamour de faire pipi orange !!!

Les derniers chiffres connus

Voici deux chiffres symbolisant l'infection dont je souffre.

La charge virale

C'est la  quantité de virus dans le sang circulant.  Cet  examen est pratiqué depuis le début des années 1990.Ma charge virale est au max : je suis à plus d'1 million de copies/ml.

Les CD4

Attention : Langage Technique

CD4 (cluster de différenciation 4) est une glycoprotéine exprimée à la surface des lymphocytes T CD4+, des cellules régulatrices T, des monocytes, des macrophages et de certaines cellules dendritiques. En clair, plus vous en avez, mieux vous combattez les infections.

Une personne en bonne santé en possède 500 et plus.

Il y a danger pour les personnes qui descendent en dessous de 200...

J'en ai... 5

N'en ayant quasiment plus, depuis 8 mois, j'ai tout eu : Staphylocoques, panaris, gingivites,  champignons sur la langues, aphtes,problèmes dermatologiques et la cerise sur le gâteau... : un kaposi. Et j'en oublie certainement. Toutes les semaines, il y avait quelques chose de nouveau. Ces petites infections qui, habituellement, durent quelques jours, moi, je les traînais plusieurs semaines. Tous ces signes, je ne les ai pas vus ou plutôt, je n'ai pas voulu les voir... Bravo... J'aurais pu réagir plus tôt. Bon, maintenant c'est fait, je ne peux pas remonter le temps. Il faut que j'assume.

En me donnant le chiffre 5, on peut, semble-t-il, évaluer la période de contamination. Mon médecin m'a confirmé que ma contamination remonte à plus de 15 ans, peut-être 20, au début des années 90. C'est une bonne chose car si c'est un "vieux" virus, il est très probable qu'il n'aura pas de résistance liées à des traitements multiples. Parce qu'il est pervers le petit, il mute en fonction des traitements... Petit salaud.

Et comme me disait un ami, vu le temps qu'il a mis à se réveiller, il a l'air un peu fainéant. Ce qui est une bonne chose également, les médicaments devraient le terrasser plus facilement, en tout cas je l'espère...

"Et les tests ?", me demanderez-vous :

J'en ai fait un 1991 au moment de mon opération de l'appendicite. Le suivant a été fait en 2008. Pourquoi autant de temps entre les deux compte tenu du milieu dans lequel j'évolue : Une phobie aiguë des aiguilles et du sang. Je tombe dans les pommes presque à chaque fois. Aujourd'hui, quand je dois faire une prise de sang, je demande que l'infirmier vienne à la maison car mon corps refuse d'aller  jusqu'au labo. Et malgré la dizaine de prises de sang faites ces 15 derniers jours, je suis toujours très mal... C'est une phobie dont je connais parfaitement l'origine mais j'ai beau faire des efforts et prendre sur moi, elle est là et bien là.

Le test de 2008 est sorti négatif. Ce qui était une super nouvelle. Nous avons appris par l'intermédiaire de mon médecin traitant que le labo avait été fermé pour cause de résultats erronés fréquents. En clair, ils m'ont donné un faux négatif. Ce qui explique aussi  mon angoisse concernant mon mari, étant négatif tous les deux, nous avons laissé tomber la capote. Finalement, il est négatif, et perso, je me demande encore comment il a fait pour passer au travers. Bon, maintenant, il faut qu'on la remette. C'est très vintage en fait...

Autant vous dire que j'ai hâte que la tri thérapie fonctionne, cela prend, selon mon médecin, environ 3 semaines avant que mes CD4 reviennent à un niveau normal et que la charge virale s'effondre. Ce sont trois semaines très délicates. Tous mes amis me disent que je vais retrouver une forme que je n'ai jamais eu puisque j'avais cette saloperie que mon corps combat du mieux qu'il peut depuis très longtemps...

Production du jour...

Je n'ai rien d'autre à faire, alors, je colorie...

Quel coût ?!?!

Bon, qui dit nouveau traitement dit recalcule du coût mensuel. Et les trithérapies ne sont pas les médicaments les moins chers :

Pneumocystose
Bactrim :

• 1 par jour - 3 boites : 2.77 € * 3 = 8.31 €

Dexambutol :

• 2 par jour - 2 boites : 5.38 € * 2 = 10.76 €

Folinoral :

• 1 par jour - 2 boites : 14.71 € * 2 = 29.42 €

Rifinah :

• 2 par jour (de préférence la nuit... Super...) : 2 boites : 21.50 € * 2 = 43.00 €

Triflucan :

• 1 par jour - 3 boites : 28.89 € * 3 = 86.67 €

Trithérapie
Isentress :

• 2 par jour - 1 boite : 490.00 € - Ce n'est pas 490 € mais 699.76 € pour 60 cachets, ce qui nous fait le cachet à 11,66 €...

Truvada :

• 1 par jour - 1 boite : 520.04 € pour une boite de 30 cachets - Ce qui nous fait le cachet à 17.33 €

Sans oublier, mes compléments alimentaires hyper-protéinés :

• 1 par jour - 8 boites : 14.28 € * 8 = 114.24 €

Coût total pour un mois :

1 512.20 €/Mois

et très probablement à vie...

C'est en faisant ce genre de calculs que l'on peut se questionner sur le rôle des laboratoires. Ils reçoivent des millions d'euros  - la plupart en provenance de dons privés - et les prix sont toujours aussi élevés, prohibitif. Sans la prise en charge à 100 %, qui aurait les moyens de se soigner ???

Petit moment coloré

Bon, on n'abandonne pas ce super relaxant. Voici donc la production de ces deux derniers jours :

 06.02.2014

 05.02.14

05.02.2014

Grand jour...

Premier rendez-vous avec le médecin qui va s'occuper de moi les prochaines années (c'est pas possible, ils font des castings à Lariboisière...)

Beaucoup de questions sur ma vie, les différentes pathologies que j'ai pu avoir, bref un check-up complet.

Au passage, j'apprends que je suis positif à la toxoplasmose, en même temps, j'ai toujours eu des chats autour de moi et principalement au moment de l'adolescence, des chats de ferme (qui ne sont pas les plus propres du monde).

Autre nouvelle : j'ai une tache brune sous les aisselles depuis plusieurs mois qu'ils ont biopsiée il y quelques jours   : "C'est un kaposi me dit-il, pas d'inquiétude, le traitement va le faire partir". Problème, il faut que je fasse un fibroscopie afin de voir s'il n'y en a pas à l'intérieur. J'adore l'idée.

Mais surtout le plus important, c'est aujourd'hui que nous démarrons une trithérapie. En fait, c'est peut-être idiot mais ça me tardait de l'avoir car, si elle fonctionne, et il n'y pas de raison qu'elle ne fonctionne pas, normalement, je vais retrouver une énergie meilleure et surtout, toutes les petites saloperies opportunistes vont disparaître.

Je le revois dans 15 jours, il va falloir s'habituer à ce rythme, maison, hôpital,maison, hôpital...

Journée examens...

Bon, aujourd'hui c'était prise de sang et ophtalmo.

La prise de sang s'est bien passée sauf que le livreur de la nouvelle machine à laver est arrivé pendant... Oups. Gérer la livraison et la prise de sang permet une chose, ne pas penser qu'on vous pénètre le bras avec une seringue...

Je suis allé chez l'ophtalmo afin de vérifier que l'un des médicaments que je prends ne provoque pas l'effet secondaire suivant : modifier les couleurs - Ce qui, dans mon cas serait un vrai problème. Heureusement, tout va bien et j'ai eu droit à un :"A votre âge, avoir une telle vue est exceptionnel"... Ca fait plaisir, il n'y a pas à dire.

Juste un mot peut suffire à remonter le moral...

Parce que c'est le genre d'attention

qui remonte le moral.

Merci monsieur mon mari !!!

Je ne suis pas qu'un numéro...

J'étais le patient n° 7 240 446...