Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


lundi 28 mai 2018

Une belle infection et je repars de 0

Cette fois-ci mon article parlera de 3 sujets différents mais liés.

Le premier : mes résultats avec une forte chute des Cd4
Le deuxième : la chute de Cd4 expliquée
Le Troisième : l'avenir de mon médecin.

Voici donc mes derniers résultats qui ne sont pas spécialement bon, à mon avis.

La charge virale : J'ai volontairement laissé le même résultat de charge virale que la dernière prise de sang car, lors du prélèvement, la quantité de sang n'était pas suffisante pour bien la mesurer la. Résultat, je retourne à l'hôpital mercredi juste pour ça.

Le bilan immunitaire : Les Cd4 "s'effondrent" passant de 643 à 496 soit -22 % mais cela s'explique par un problème pour le moins pénible que j'ai eu en avril (point suivant). Ceci dit, il faudra quand même m'expliquer pourquoi une telle chute, cela me semble beaucoup.

Les ratios : Évidemment, avec la chute des Cd4, les ratios sont fortement impactés.
Pourquoi ces résultats sont-ils si "mauvais", simplement parce que j'ai chopé une Syphilis... Oui oui, c'est possible. Le problème, c'est que je ne sais pas comment... Peu importe, je l'ai attrapée.

Tout a commencé en mars par 3 nuits de fortes fièvres, fièvre à en tremper le lit. Une très grande fatigue immédiate, une libido à 0 (ça, pour le coup, cela m'a permis d'éviter de la refiler à mon mari) et surtout un premier signe que j'ai initialement pris pour un petit défaut de peau : une blessure sans douleur au creux de ma main gauche.
Pour rire j'ai pris ça pour un stigmate en m'imaginant être crucifié par la main gauche uniquement... Il faut bien dédramatiser... C'était le fameux chancre (que j'ai gardé pratiquement 1 mois).

Après, sont arrivés des dizaines de petite boutons, toujours sans douleur, sur les bras et sur les côtes du torse... Petite précision "rigolote" : lorsque je prenais une douche, la chaleur de l'eau accentuait leur couleur et leur nombre... Plus je me lavais, plus j'en avais... Mais lorsque le corps retrouvait sa température normale, leur nombre redevenait "normal".
Je prends immédiatement contact avec mon médecin d'hôpital qui lance une batterie de tests dont celui de la Syphilis (je n'y crois pas une seule seconde)...

Les résultats me sont donnés par mon médecin traitant.
Immunologie bactérienne Syphilis - TPHA : Positive...

Autant dire que je suis très mal car je sais que le traitement est extrêmement douloureux.

Il s'agit d'injection intra-musculaire d'un puissant antibiotique (auquel la bactérie ne résiste absolument pas) dans la fesse. L'hôpital en préconise 3, mon médecin 1...

Je suis l'avis de mon médecin hospitalier et me fait prescrire 3 injections. La première à lieu le lendemain de l'annonce, le 4 avril.

Lorsque le pharmacien me donne les produits, il me donne également la seringue... que je n'aurais pas dû regarder. Quand j'ai vu la taille de l'aiguille, j'ai failli défaillir... Il me donne également un patch anesthésiant à poser sur la partie où aura lieu la piqûre...

Le matin de l'injection, je fais 2 migraines d'affilée. Ça commence bien.

J'arrive chez mon médecin, la tête occupée par une douleur intense, m'allonge, baisse mon boxer en attendant qu'il prépare la mixture.

Il me retire le patch et pique (je n'ai pas senti l'aiguille) et arrive le moment où il injecte le produit. J'ai simplement hurlé de douleur, l'injection dure bien 20 secondes, 20 interminables secondes. La douleur ressentie, sur une échelle de 1 à 10 est de 15 !!!

Vous vous rappelez le vaccin dans l'épaule quand nous étions petits, le DT Polio, et bien c'est la même douleur multipliée par 10 !!! Au bout de 10 minutes à souffrir, j'arrive à me relever. Une douleur lancinante dans la fesse ne me quittera pas pendant 3 jours.

Mon médecin m'arrête 2 jours à cause des deux migraines... Je rentre chez moi et j'enchaîne avec 2 autres migraines.

La deuxième injection a lieu le mercredi suivant. Mêmes conséquences, mêmes effets sauf que là, je sais quelle va être la douleur, c'est encore pire. Et bien sûr 4 migraines (2 avant, 2 après). Il ne m'arrêtera qu'un seul jour.

Je fais une nouvelle prise de sang afin de vérifier et j'arrive à négocier que l'on ne fasse que 2 injections sur les 3 prévues.

Nous suivrons l'évolution de la syphilis sur les mois qui suivent car les injections sont des traitements "retard" qui mettront plusieurs semaines à agir.

C'est l'une des pires expériences que j'ai connue depuis mes problèmes de santé. Je ne le souhaite à personne sauf que cette bactérie se développe vitesse grand "V" dans le milieu gay depuis que le PREP est en place... Mais ceci est un autre sujet.

Je vais terminer par une anecdote hospitalière : l'avenir de mon médecin de Lariboisière.

Elle m'annonce qu'elle ne sera plus mon médecin à partir de la rentrée car son contrat n'est pas renouvelé. Je suis un peu triste car elle est bien et sympathique. Je lui demande qui sera son remplaçant ?

"Ils n'ont pas trouvé. Ils ne renouvelle pas mon contrat mais il n'y a personne pour assurer le suivi de ce protocole..."

En clair, l'AP.HP ne renouvelle pas un contrat et ne trouve personne pour le remplacement... Alors, pourquoi rompre ce contrat ?!?!

Ce sont les mystères de notre système de santé... Nous ne pouvons pas comprendre probablement...

mardi 24 avril 2018

Jusqu'en 2018 !!! Inacceptable et incompréhensible !!!

"Christian, rencontré en 1992, vient d'apprendre qu'il lui restait 3 mois de vie je lui ai dit, «je prends».

On a fait 18 ans ensemble il est mort en 2010 d'un arrêt cardiaque intensif.

Pour les obsèques de Christian, le 4 Août au matin, on arrive très tôt volontairement avec Nadine (Sœur de Christian) et l'équipe d'Actupien (qui était avec moi à Viennes qui ne m'avait pas lâché dès que j'ai su que Christian était mort), à l'institut médico-légal pour devancer la mère afin d'avoir le temps d'aller saluer mon mec. Ce qui m’importait, c'était de rendre hommage à cet homme que j'ai aimé éperdument, sans que rien ne me percute ou ne me perturbe et je voulais lui rendre hommage. Point. Du coup je m'étais bien barricadé (mentalement).

« Mr Navarro allez saluer votre compagnon », terrible, je rentre dans la salle où il était exposé, j'étais tout seul, il y avait son cercueil et son cadavre. Ça daubait la viande avariée, mais quand je te dis, ça daubait, ça daubait ça te prenait à la gueule.

Je vois mon mec avec des taches de décomposition sur la gueule.

Et là, je me rappelle une histoire qui avait été déjà racontée à Act Up, l'interdiction des soins de conservation du corps de mort du sida et porteur d’hépatite viral. Ça la société ne le sait pas. Les séropositifs sont des sous-citoyens jusque dans la mort. Comme si on était trop crades trop sales, on ne nous touche pas, même pas un coup de maquillage.

J'ai eu plein d'idées, genre de prendre une photo. Au moment d'appuyer je me suis dit si tu appuies tu pètes un câble, tu deviens fou du coup je ne l'ai pas fait, je voulais renverser son cercueil mais je me suis dit, non tu vas lui faire mal le pauvre... réellement c'était atroce, et en gros, ce que je recevais comme message de la société, c'est « vous avez des vies tellement de merde qu'on vous laisse dans cette merde, partez comme vous êtes, dégagez de là »."


Fréd Navarro, Membre d' Act Up-Paris depuis 1992
Président d'Act Up Paris - 2011/2012
Co Président - 2012/2013

Photo Ben Art Core Photographe Militant

Il faudra attendre janvier 2018 pour que cela change : Libération

samedi 17 février 2018

Progression totalement innatendue !!!

Les résultats viennent de tomber et sont juste incroyables, avec un tout petit bémol, tout petit petit...

Je vais commencer par le bémol, je suis redevenu "détectable" en passant de ">20" à "21" de charge virale. Comme m'avait dit le Professeur Sellier : "Rien à foutre !!!"
Ca, c'est fait.

Mais le plus important aujourd'hui, c'est la bonne nouvelle. Mon bilan immunitaire - surtout Cd4 - a progressé comme jamais.

43 % d'augmentation en 4 mois, passant de 449 Cd4 le 24 octobre à 643 Cd4 le 5 février. Énorme !!!
C'est d'autant plus énorme que je suis dans ce nouveau protocole qui diminue ma prise médicamenteuse passant de 7 cachets par semaine à 4. Dois-je y voir un lien de cause à effet : moins je prends de médocs, plus mes Cd4 montent ?!?! Un peu tôt peut-être.

Les ratios sont dans la même veine, très positifs :
Ceci dit, il s'est passé quelque chose début janvier qui pourrait expliquer pourquoi mes Cd4 se sont mis à se reproduire plus vite que les rats à Paris, ceux d'Anne Hidalgo, la Foldingo...

Je me suis tapé un infection du coude carabinée. J'avais de la corne et au lieu de la râper avec douceur et délicatesse (tout moi quoi), je l'ai arrachée. 2 jours plus tard, un œuf de poule avait poussé au lieu-dit : "Corne arrachée par un sauvage"... Résultat, 2 semaines d'antibio (pommade et cachetons). Voici les jolies images de ce joli œuf de coude :
 Bon appétit !!!


Aux dires de mon médecin traitant et de ma médecin d'hôpital, cela aurait pu pousser mon corps à réagir à cette infection en boostant mes défenses immunitaires. Mais rien n'est sûr du tout... C'est une éventuelle piste d'explication.

Le plus important, mes Cd4 se sont multiplié... Certains multiplient les pains, moi, ce sont mes Cd4... Il y en a un plus utile que l'autre.

Petit incident de facturation en revanche,  jeudi je reçois un courrier du Trésor Public (ce genre de courrier qui vous met les jambes dans un état de mollesse très désagréable), ce courrier me réclamait la somme de 1 237 €... Je lis, relis et re-relis pendant plus d'une heure cette page me demandant ce que j'avais bien pu faire au fisc lorsqu'il me vient l'idée de tourner la page et sur une toute petite ligne : Facturation de vos 60 cachets...

J'avais simplement oublié de passer à la caisse de l'hôpital avant d'aller chercher mon traitement à la pharmacie de l'hôpital. Résultat, j'ai été facturé par le Trésor Public. Un petit passage à la caisse de l'hôpital hier et tout était réglé... J'ai détesté ce coup de flippe..

Sinon, comme d'hab, petit questionnaire (cette fois-ci un seul), le questionnaire d'observance :
 
Et cette fois-ci pas d'erreur dans le nom du médicament comme la dernière fois...

Prochain rendez-vous dans 3 mois.

mardi 26 décembre 2017

Redevenu indétectable, je suis...

Après ma prise de sang du 18 décembre et avoir une boite "mon chéris" à mon infirmière (j'espère qu'elle n'y a pas vu un message subliminal) et une boite de chardons au Cognac à mon médecin (oups, deuxième message subliminal ?)..., voici enfin les résultats (ces résultats sont couplés avec ceux du 21 novembre).

Tout va bien. C'est déjà une bonne chose. Les résultats montrent que la diminution de la prise de médicaments (4 jours sur 7) semble ne pas avoir d'effet négatif sur moi et que la charge virale est toujours indétectable. Bonne nouvelle.

Il n'y aura pas de résultat en terme de CD4, cela n'était pas prévu dans le protocole pour ces deux prises de sang là.

Petite explication s'impose concernant une information apparaissant sur le bilan de virologie moléculaire. Deux fois de suite est apparue la mention "Détectable" alors que ma charge virale est inférieure à 20.
Voici l'explication donnée par mon médecin : Lors de l'étude, un exemplaire de virus est passé au moment de la mesure ce qui rend le résultat "détectable". Elle me confirme que cela n'a pas d'importance, c'est un seul... La principale donnée étant : "<20".

C'est redevenu indétectable cette fois-ci. Donc tout va bien.

Résultats en graphique.
Charge Virale :
Bilan immunitaire :
J'ai volontairement reproduit les chiffres de la prise de sang du 24 octobre dernier.

Ration Cd4/Globules Blancs :
J'ai appliqué la même règle d'affichage que pour le bilan immunitaire.

Voici également les résultats du questionnaire "habituel" :

 
 
En revanche, me faire remplir un formulaire à jeun, ce n'est pas forcément une bonne idée. Je me suis trompé de cases... Je ne prends pas de l'Atipla et de l'Eviplera... Ne pas oublier de le signaler la prochaine fois et ne pas remplir le formulaire avant d'avoir manger le super petit déj. de l'hôpital.
Prochaine prise de sang le 18 février, dans 2 mois.