120 BpM : LA REFERENCE HISTORIQUE

« Non, pas ce soir, j’ai pas envie. »

Voici la dernière phrase qu’entendra Jean-Pierre ce soir-là au Subway, mon bar « Q.G. » du Marais, un soir de 1991. Je venais de lui refuser une partie de billard. Il rentrera chez lui juste après mon refus. Le lendemain, on m’annoncera qu’il est mort dans la nuit des suites de son sida.

Ce refus me hantera de long mois, de longues années et déclenchera chez moi l’importante, l’obligatoire, l’impérieuse nécessité de « faire quelque chose » contre ce mal qui rongeait mes amis, mes amants. Cet évènement au combien traumatisant structurera toute ma pensée militante.

Hier soir, devant « 120 battements par minute », Jean-Pierre est revenu à moi. Son visage émacié, ses cheveux gris, sa grande silhouette fine, amaigrie, sa voix grave et sonore, ses 50 ans (un vieux pour moi à l'époque)... et mon refus dans le même temps.

• « 120 BpM » est un ré-activateur de mémoire.
• « 120 BpM » est un document historique et une référence.
• « 120 BpM » doit être vu pour ne jamais oublier.
• « 120 BpM » doit être montré à « nos petits jeunes » pour qui « tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes ».

Tout est dedans : nos amours, nos joies, nos peines, nos larmes, nos détresses, nos colères, nos contradictions, nos folies.

On s’en fiche du côté obscur d’Act-Up, ce côté obscur présent dans toutes les associations de l’époque et d’aujourd’hui, le fameux ascenseur social des plus arrivistes (la grosse Cosse en est le plus pathétique exemple… mais là n’est pas le sujet, on ne fera jamais de film sur elle, pas assez de pellicule. Je la déteste).

On ne remerciera jamais assez Act-Up du travail qu’ils ont fait. Leurs G.A.V. à répétition juste pour obtenir un tout petit bout de temps de parole qui changera tout. Oui, leurs méthodes étaient parfois contestables mais quand les personnes savent que la mort est peut-être pour demain, alors les méthodes, on s’en bat les couilles…

Et puis quoi, quelques litres de faux sang déversés sur un costard à 3 000 ou sur un énième rapport inutile mais  confidentiel ? Quel était donc ce préjudice moral traumatisant face à un militant dont les derniers T4 servent à livrer son dernier combat… pour les autres ?

La mort est très présente dans ce film, évidemment, mais la joie aussi. Cette joie si intense, si vraie. Oui, « petit jeune » qui me lit, malgré tout cela, nous faisions la fête, nous baisions, nous dansions toute la nuit parce que le lendemain, tout pouvait s’arrêter. C’est ce que l’on appelait « l’urgence de vivre ». Il était urgent de se faire du bien.

Aujourd’hui, vous vous « battez » pour prendre un cacheton pour se faire du bien sans capote (je dis « vous » car je refuse catégoriquement de participer à ce combat, je le comprends « un peu » mais ne l’accepte pas du tout). Avec « 120 BpM », on nous rappelle qu’en 1990 nous nous battions pour avoir des médicaments, juste des médicaments, juste pour survivre.

« 120 BpM » rappelle l’abjecte réalité obscène des labos qui organisaient la pénurie juste pour les dividendes… Que de temps perdu juste pour engraisser quelques pervers obèses en mal de grosses voitures pour compenser la petite taille de leur… Je m’égare, ils m’indiffèrent.

Et puis il y a cette concurrence incroyable, surprenant, presqu’indécente, entre les militants et leur nombre de T4… « Moi, j’en ai moins de 200 »… « Oui mais moi, il ne m’en reste que 67 »…. Je me souviens lorsque je suis arrivé chez les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence en novembre 1994, à chaque chapitre une question rituelle était posée : « Chère Mère Marie Mongolita », « 3M » pour les intimes, combien te reste-t-il de T4 aujourd’hui ? ». Cette question traditionnelle disparaîtra rapidement lorsque le chiffre est tombé à 2… Conséquence de cette scène : le nombre de T4 qu’il me restait lorsque je suis rentré à l’hôpital en janvier 2014 : 4… Ces 4 la en 2014 ne m’ont presque pas posé de problème. 3 ans et demi plus tard, je n’ai toujours pas franchi la barre des 500… En 1991, et bien je ne serai probablement plus là pour écrire sur ce merveilleux film.

Ce film nous rappelle aussi qu’Act-Up a « inventé » deux choses

L’Enterrement Politique et le Zap,
de purs actes de désobéissance civile.

• Qui se souvient de ces cortèges interminables derrière un corbillard transportant un gamin de 25 ans ?
• Qui se souvient de ces 1^er décembre où, par 0 degré, les plus malades d’entre nous marchaient quand même pour dire au monde qu’ils n’étaient pas encore morts, qu’ils continuaient de se battre ?
• Qui se souvient de la dispersion des cendres de Cleews Vellay qui finirent sur les somptueux buffets de l’U.A.P. ou de Glaxo ?

Chez les Sœurs, nous avions aussi une action traditionnelle : « Le vendredi Saint ». Les sœurs débarquaient à 2, 3 ou plus devant le Ministère de la Santé pour délivrer leur sainte parole. Généralement, il y avait 10 camions de C.R.S. pour encadrer 3 pauvres folles en cornettes et talons. Nous leur faisions très peur à l’époque. Il existe une image, celle de Sœur Lola, assise sur le trottoir du ministère tenant dans ses mains gantées de noir un chapelet interminable et multicolore composé de milliers de perles symbolisant les morts du sida. Cette image est probablement l’une des plus fortes de cette époque-là aussi.

« 120 BpM » nous rappelle également que nous étions en plein dans les années « Mitterrand » avec des Ministres de la Santé plus déconnectés les uns que les autres, avec un Laurent Fabius coupable de meurtre… Et c’était un gouvernement de gauche ?!?!

Voilà, je ne suis jamais rentré chez Act-Up mais je suis rentré dans les Ordres. Les combats d’Act-Up au même titre que tous les combats de cette époque nous ont probablement, assurément sauvés aujourd’hui… mais à quel prix ? Il y aura eu en France, pendant les années sida (1990-2003) environ 30 000 morts. Que de temps perdu et que d’énergie dépensés pour faire plier les gens qui décident de NOS vies !!!

Comme je l'ai souvent écrit plusieurs fois, mon carnet d'adresses de ces années-là est un cimetière sur papier. Nous rencontrions un ami, un amant, un mari et le lendemain nous étions au Père Lachaise pour sa crémation. Cela paraît tellement loin et tellement proche en même temps. Ce film a réveillé tout ça et fait ressusciter pour quelques instants, jours ou mois tous les proches, tous mes proches emportés par le Sida.

Je vais, enfin, conclure par ces derniers mots :

« 120 BpM » montre la folle : la folle hystérique, la folle furieuse, la folle penseuse, la folle malade, la folle amoureuse, la folle folle. Les folles nous ont sortis du placard en 1979, les folles ont fait reculer la maladie dans les années 90. La folle est la réponse à tout. La folle sauvera le monde !!!

Merci à Marc, mon mari, Patipat, Magali (ex Sœur Marie Grignota du Bout des Lèvres, Gardienne du Pot à Menstrues) et Isa d’avoir été auprès de moi hier soir. Un grand film vu en compagnie de Grandes Personnes… Nous avons vécu un beau moment de partage sur un film sur un mal qui nous a séparé de tellement de personnes.

Quelques dates :

• 5 juin 1981 : le Centre de contrôle des maladies d'Atlanta pointe une forme de pneumonie rare chez des homosexuels de Californie puis, en juillet, d'un cancer rare de la peau (sarcome de Kaposi) chez 26 homosexuels.
• 1982: le Syndrome d'immunodéficience acquise (Sida) est né.
• 1983-1984: en France, les Pr Luc Montagnier, Françoise Barré-Sinoussi et Jean-Claude Chermann, de l'Institut Pasteur, isolent le virus qu'ils baptisent LAV (Lymphadenopathy associated Virus).
• 21 juin 1985: la France autorise la commercialisation du premier test de dépistage.
• 6 août 1983 : Le chanteur Klaus Nomi meurt du sida. D'autres stars suivront, comme l'acteur américain Rock Hudson (1985), le chanteur Freddy Mercury (1991) ou le danseur russe Rudolf Noureev (1993).
• 1986: mise au point du premier médicament, l'azidovudine (AZT), un antirétroviral qui ralentit la progression du virus mais ne l'élimine pas. En décembre, 4.500 cas sont recensés en Europe, soit une augmentation de 124% en un an.
• 1996: apparition d'une nouvelle thérapie, avec des médicaments en combinaison, les trithérapies, qui réduisent fortement la charge virale.

Quelques chiffres :

• 36,7 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, selon le dernier décompte de l'Onusida -le programme de coordination de l'ONU contre le sida-- pour l'année 2016. 
• Depuis le début de l'épidémie en 1981 jusqu'à fin 2016, l'OMS estime à 36 millions le nombre de morts à cause du VIH, l'équivalent de la population du Canada.

Devoir mémoriel

Devoir mémoriel oblige, voici un texte d'un des mes meilleurs amis. A deux jours de la sortie en salle de "120 BpM", ça fait du bien de lire aussi ce que "les petites mains" faisaient au sein d'Act-Up.

Merci Jérôme pour cet exercice de mémoire, ce qui, dans votre cas, relève de l'exploit neuronal !!! (oups).

Et je suis tellement content que tu sois rentré chez les SPI et du bout de chemin que nous avons commencé ensemble chez les Soeurs (même si je n'étais pas très gentille avec toi, parait-il) et qui perdure aujourd'hui !!!

"Bon, je retourne le truc dans ma tête de blonde depuis quelques mois. Du coup, j'y vais aussi de mon couplet. Je suis entré à Act Up en octobre 1996, à la fin de la Martoche, pendant tout Nectar et avant l'épouvantable Cosse. Je suis entré pour de super mauvaises raisons : j'étais séronégative, tout le monde voulait coucher avec moi, surtout les vieilles, et j'étais follement amoureux d'un actupien, c'était même la raison pour laquelle j'ai adhéré.

J'étais déjà un peu conne mais on va dire qu'avec Act Up, on passe de rien à pas grand chose quand on est une pédale triomphante des années 90. Je faisais partie des silencieuses qui ne comprenaient rien en RH, qui écoutais religieusement Philippe Mangeot parce que tout ce qu'il disait avait l'air super intelligent et qui se marrais des blagues à la con de Lestrade, surtout quand il jouait avec le tampon pour effacer le tableau pendant que Cosse pérorait qu'elle était de gauche.

Bon, après j'ai essayé d'avoir une cervelle et je me suis un peu impliqué, et puis j'ai eu quelques amis, Pierre, Patrick, Stéphane, Pascale, Gérard, et d'autres perdus de vu. Et ces amis je les ai toujours. Le truc à Act Up, c'est qu'on n'y comprenait rien, on se faisait vachement suer pendant que François expliquait les traitements, et on écoutait un peu tout le monde sans trop ouvrir sa bouche. Le truc le plus essentiel de cette association, c'est qu'elle a réussi à faire quelque chose d'un peu utile à une pédale totalement insipide et décérébrée comme moi.

Déjà c'est clair, on était hyper fier avec nos t-shirts et c'était la super classe de dire qu'on connaissait des séropos, alors qu'on venait de province, faut dire, et qu'il a fallu que j'explique à ma mère que je n'étais pas dans une secte. Et puis, ils étaient durs avec nous, je ne parle pas de la grosse Cosse, elle, elle était méchante et inutile. Non, je parle des vrais malades qui nous aimaient bien je crois les jeunes séroneg d'act up, mais qui voulaient qu'on soit à l'heure, qu'on aide pour les mailings, qu'on se bouge le trou de balle un peu. Du coup, on le faisait, parce que même si on se faisait assez souvent engueuler (et ça ne se voit pas trop dans 120 BPM), on nous aimait bien. ça plaisantait, ça draguait, et on avait l'impression d'appartenir à un monde qui triomphait. Je crois que c'est ça act up, un monde qui triomphait tenu de main de maitre-ss-e par des mourants qui avaient juste envie de vivre tranquillement, pas forcément de gueuler comme des ânes. Enfin, c'est mon sentiment.

Il y avait pas mal d'invisibles qui sont passés par Act Up, et il faut se dire que ce fut une extraordinaire école d'humanité, c'était dur et âpre, on avait toujours la trouille de ne pas être pris au sérieux parce que finalement, c'était compliqué de se trouver une légitimité à ses propres yeux en allant super bien. A act up, la maladie n'avait pas l'air si grave, c'est ça qui m'a frappé le plus. C'était juste une impression, hein. Mais les gens se marraient, putain, le peu d'humour pédé que j'ai, je l'ai appris là et fructifié aux SPI, et puis ils avaient la chance de pouvoir faire la sieste quand ils le voulaient, à l'époque, j'étais à peine plus conne qu'aujourd'hui, et ça, ça me fascinait. Il faut se dire que nos préoccupations à nous, les séronég, c'était juste les mecs qui nous plantaient et éventuellement le dernier Mylène. Mais même ça, ils nous écoutaient. Bref, on bossait et on apprenait. C'était un monde unique, tu claquais la bise à tout le monde et du embrassait les mecs qui voulaient coucher avec toi sur la bouche, ça m'avait frappé ça. Act Up, c'était évidemment politique, mais il n'y avait pas forcément un parti qui devait avoir la primeur, il fallait piger quelque chose au Sida, il fallait comprendre que ce truc était toujours là et qu'il bousillait la plus belle chose qui existe et qui fait qu'on est au monde : l'espoir. 

Je faisais partie de ces invisibles et suis resté deux ans, le film m'a juste bouleversé, parce qu'il m'a rappelé ces gens que j'écoutais et qui ne sont plus là, je me souviens de Lionel, qui a un jour dit "et si on parlait aussi d'amour", quand les excités du fond de la RH voulaient se jeter sous un car de CRS. Je pense souvent à Lionel, qui avait signé son contrat de bail en entrelaçant sa signature avec celle de son mec, c'était tout ce qu'on pouvait faire à l'époque du CUS. Oui, le truc des militants, d'où qu'ils viennent, c'est juste qu'on ne doit jamais, mais jamais oublier de parler d'amour.

Après il y a eu les Soeurs, et là, ce fut juste l'expérience la plus inouïe de ma vie. Et aujourd'hui le sport pédé (vous fâchez pas les filles, pédé, c'est générique). C'est un peu chiant la FSGL, parce qu'on a oublié d'où on vient ; faut dire qu'on s'est farci une présidente aussi méchante et insipide que la grosse Cosse... Il faut se dire aussi que c'est le sport qu'on doit complètement changer : on doit avoir des équipes mixtes au foot, à 8, 9, 10 ou autres, on doit jouer avec des vieux, des malades, on doit faire en sorte que chacune puisse vivre pleinement ce pour quoi il est au monde : être là, pleinement soi. Finalement, on devrait se bagarrer pour ça au lieu d'attendre qu'un joueur de foot dise qu'il aime se faire enfiler...

Act Up m'a pris trop tôt, mais ce fut une extraordinaire école de vie, de rire, de joie et d'amour.

Voilà, ce texte trottait dans ma tête depuis longtemps. Je le relis et ne le trouve pas terrible, mais ça fait du bien.

Aujourd'hui, je suis devenue une connasse un peu macronasse qui n'a jamais voulu hurler qu'elle était séropo parce que bon, ce n'est pas de ma faute si je ne suis toujours pas séropo. Je ne voulais pas faire style, comme la Patouillard, que je souffrais aussi, parce que je ne souffrais pas vraiment, moi. Et je me marre toujours quand des collègues de 10 ans de moins que moi m'expliquent que c'est super important de militer et de se battre pour avoir plus de papier dans la photocopieuse... Et je sais aussi pourquoi je me fais chier aux COFED de la fsgl au lieu d'être avec mon mec qui pardonne tout.

Mais j'ai appris que d'autres souffraient, et que militer, c'est juste faire en sorte que d'autres souffrent moins et puissent avoir les mêmes jolies choses que nous. Si j'avais été plombée en 1996, je n'aurais peut-être pas rencontré les personnes merveilleuses que j'ai rencontrées aujourd'hui, je n'aurais jamais connu tout cet amour qu'on me donne depuis plus de vingt ans et que seuls les pédés ont su me donner.

Act Up était une école extraordinaire de la vie, jamais chiante (alors que l'inter ou la fsgl, mazette, quel manque d'humour..), on ne tripotait pas nos portables, seule la grosse Rachel avait un bibop, on était obligés d'écouter et de mater.

Voilà, j'avais tellement envie d'écrire ces lignes.

Je ne suis toujours pas grand chose, mais ce pas grand chose là, je le dois aussi à ces gens qui sans doute n'ont jamais trop remarqué que j'étais là... quelque part au milieu de l'amphi des beaux arts."

Jérôme Walczak-Capelle

1986-2014 : La pneumocystose n'avait pas les même conséquences...

C'est en lisant ce qui suit, partagé par Didier Roth-Bettoni, que je me rends compte que nous ne vivons pas à la même époque, que les choses ont évoluées dans le bon sens, trop lentement, bien trop lentement.

Ce blog sert aussi à ne pas oublier, surtout ne jamais oublier. Mercredi je vais voir 120 BpM, cette époque que j'ai bien connue étant chez les Soeurs de la Perpétuelle Indulgence, en plein cœur de cette période horrible où les gens mourraient du jour au lendemain... Cette période où nos carnets d'adresses (encore sur papier) se transformaient en Père Lacahaise de poche...

Merci Didier pour cette archive importante.

" Il se passe en moi depuis quatre ou cinq semaines des choses extraordinaires. La pneumocystose qui m’a terrassé à la fin du mois de juillet et dont je suis revenu a changé d’un coup mon attitude, ma vision du monde… Soudainement, une certaine façon de tourner autour du pot, le silence en somme, s’est mise à me gêner."

Le 20 août 1988, neuf mois après avoir publié ce texte foudroyant qu'est Mon sida, le philosophe Jean-Paul Aron mourait.

Changement de programme : finalement, c'est oui...

Apparemment, les deux médecins qui s'occupent de ce programme d'expérimentation se sont parlés...

Je vous avais expliqué dans le post précédent (cliquez ici) que je ne pouvais pas faire le test du 4/7 (Quatre jours avec médicaments, 3 sans) car il fallait être très disponible...

Finalement, le médecin qui va s'occuper de moi, elle, peut me recevoir sans que cela perturbe mes horaires de travail...

Donc, je participe aux pré-sélections, à partir du 24 octobre. On se croirait dans The Voice... Combien de médecins vont se retourner sur moi ???.

Donc, première prise de sang le 24 octobre à 8 h 00, entretien à 17 h 00...

Si je suis sélectionné, le programme est le suivant :

1 prise de sang toutes les 4 semaines avec un entretien puis 1 prise de sang tous les 2 mois avec un entretien. Je ne connais pas la durée exacte de l'expérimentation, je le saurais le 24 octobre.

Voilà, une expérience nouvelle démarre et j'espère qu'elle va bien se passer. Je vous tiendrais évidemment au courant.

J'ai fait ma dernière prise de sang "normale" mardi, résultats le 6 septembre, juste avant de partir en vacances, j'espère que tout ira bien...

Finalement, ça sera non...

Tout d'abord un grand merci à tous ceux qui m'ont donné avis, conseils et avertissements. Cela m'a beaucoup aidé à prendre ma décision.

Et ma décision était un "oui"... Oui mais voilà, cette semaine, je reçois un appel de Lariboisière pour que nous finalisions les conditions du test.

Je pose quelques questions que vous m'aviez soufflées, en particulier : 

- Est-ce que mon nombre de Cd4 est suffisant - 480 actuellement.

- Réponse du médecin : le minimum requis est de 250...

Nous passons à l'organisation :

- 1 prise de sang tous les 3 mois le matin avec analyse dans la matinée.

- 1 entretien d'une heure environ le même jour avec le médecin dans la foulée de la prise de sang + un entretien pour les résultats...

Et c'est là que tout bascule.

Je lui explique que j'avais précisé que :

- mon travail ne me permet pas d'être absent trop souvent, que je ne suis disponible pour les prises de sang que le matin à 8 h 00 (à peine réveillé, c'est un bon moyen de ne pas tomber dans les pommes ne me rendant pas forcément compte de la situation) ;

- pour les rendez-vous avec le médecin, c'est uniquement après 17 h 00 (sachant que ça m'oblige quand même à partir plus tôt, même si cela ne gêne pas trop ma chef qui est au courant de ma situation...).

Réaction du médecin :

"Impossible, il faut que vous soyez plus disponible. Vous pourriez poser un RTT ou un congé pour chaque rendez-vous."

Moi : "Euh, non, je ne pose pas de RTT à volonté comme ça."

Le médecin : "Ou alors, je vous fais un arrêt de travail pour chaque jour."

Moi : "Impossible, j'ai dépassé mon nombre de congés maladie maximum pour l'année, je perds une demie-journée de RTT à chaque fois maintenant..."

Le médecin : "Vous savez que si vous ne participez pas à ce test de 4 jours/7, vous ne pourrez pas bénéficier de cet avantage avec 3 ou 4 ans..."

Moi : "Je sais mais je ne peux pas faire autrement."

Le médecin : "Bon, je vous retire du protocole de test."

Voilà, l'histoire s'arrête là. Je continue de prendre mes cachetons tous les jours, je peux me le permettre, les effets secondaires sont vraiment minimes, juste un petit problème avec mon sommeil, quant aux problèmes intestinaux, Psyllium - le meilleur ami de votre colon - tous les jours.

Je veux bien faire tous les tests possibles mais cela ne doit pas chambouler mon rythme de vie, mon locataire sanguin le faisant déjà suffisamment comme ça...