Une confirmation et une nouvelle avancée

Aujourd'hui, avait lieu un petit rendez-vous avec mon médecin de l'hôpital pour me confirmer les résultats du Pet Scan.

Rien de nouveau. Tout va bien. J'ai juste eu la confirmation que lorsqu'ils font cet examen, il passe tout le corps en revu :

• La gorge
• Les poumons
• Le ventre avec les intestins et la vessie
• Les parties génitales - Hum, ça fait tout drôle de voir cette partie-là au scanner... C'est rigolo...

J'ai constaté aussi que la scoliose que j'avais ado a totalement disparue, ma colonne vertébrale est parfaitement droite.

Après ces bonnes nouvelles, il m'annonce que nous allons nous voir beaucoup moins souvent, ce à quoi je lui répond : "Ça n'est pas pour me déplaire..."

Arrive la discussion avec sur le traitement et m'annonce que nous arrêtons le Bactrim, mon niveau de Cd4 étant bon et qu'il n'y aucune raison qu'ils baissent.

Donc, conclusion, il me restait encore 3 cachets par jour, je n'en ai plus qu'un...

Du 1er février 2014 au 25 juin 2015

A partir du 26 juin 2015

Il me parle de changer mon traitement et de passer à une autre trithérapie. Je n'y suis pas fondamentalement favorable et je lui explique que pour l'instant, cela se passe bien. Tant que le virus ne développe pas de résistance, autant rester sur l'Atripla et conserver pour plus tard les autres molécules. Il n'y a pas le feu...

Prochaine prise de sang, le 22 juillet et consultation le 30 juillet. Après, nous passerons à un rythme d'une visite tous les 6 mois...

Enfin de bonnes nouvelles...

Aujourd'hui, c'était le Pet Scan ou, comme dirait une vieille copine landaise, un scan des pets...

Après avoir flippé en regardant sur internet ce que c'était - je le redis : ne jamais faire ça !!!, ce matin, c'était rendez-vous à Saint-Louis à 7h30 à jeun.

Merci à tous ceux qui m'ont rassuré sur cet examen pendant ces 15 derniers jours mais l'angoisse était quand même là, très présente.

En particulier depuis que je sais que mon petit frère a passé le même examen il y a une quinzaine de jours et qu'ils ont détecté un cancer au-dessus du poumon. C'est le tout début, il a été opéré samedi en urgence et tout a été retiré. Il lui reste quelques séances de chimio et tout devrait rentrer dans l'ordre. J’espère juste que les médecins ont vu juste et qu’il va s’en sortir rapidement. Il n'empêche que cette mauvaise nouvelle, 3 ans après le décès de mon père d'un cancer lui aussi, n'a rien arrangé à mon état mental et psy qui, comme vous pouvez aisément l’imaginer, n'était pas brillant du tout ce matin après une nuit pratiquement blanche.

Bref, ce matin, direction Saint-Louis...

Comme à mon habitude, j'arrive légèrement en avance, 7 h 00 pour 7 h 30 (donc personne à l'hôpital). Un infirmier arrive, me demande de m’allonger et commence à faire son job :

Vérification de la glycémie : Parfaite...

• Pose de la perfusion avec un "Vous avez de très belles veines"... "Merci, il paraît, oui... Mais pitié, pas de description… Je ne veux rien savoir de ce que vous êtes en train de me faire…"
• Il s'absente deux minutes pour aller chercher le produit radioactif et me le branche dans la perf en me disant : "Vous ne devez pas côtoyer de femmes enceintes et d'enfants pendant deux jours..." Un "Peu de chance que cela arrive" sort instinctivement... "Surtout, buvez beaucoup d’eau toute la journée pour évacuer…"
• Il m'annonce que je dois rester une heure sans rien faire, même pas lire... Une heure à être seul avec soi-même... Hum, que ça va être long.

L'heure passe et tout me passe par la tête, en désordre :

Mes futures vacances à Bladey, mon mari, l'éventualité d'un mauvais résultat, l'éventualité d'un bon résultat, quelques absences... Bref, une heure à cogiter en bien, en mal, en tout, en rien...

Arrive le moment du retrait de la perf et l'entrée dans la pièce avec la très grosse machine. Le logo "Radioactif" omniprésent n'est pas pour me rassurer.

Je me déshabille et enfile le très joli pyjama bleu que l'on vient de me donner... Hum, super sexy... En même temps, je ne suis pas là pour ça…

L'infirmier me demande de m'allonger sur la table, les bras au-dessus de la tête. Avec mon activité de volleyeur depuis quelques mois, autant dire que cette position va rapidement devenir un calvaire pour mes épaules... Tout est dans la tête, tout est une question de mental... Je n'ai pas d'autre choix.

L'examen commence, une série de va-et-vient démarre. Je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir des idées cochonnes à ce moment-là. Pourvu que tout reste en place, cela serait très mal venu, si vous voyez ce que je veux dire.

L'examen était annoncé pour durer 20 minutes, je suis sûr qu'il a duré le double...

La fin arrive et une infirmière (cette fois-ci) me demande de me relever sauf que mes épaules sont restées coincées dans la position inconfortable du début. Il a fallu qu'elle m'aide à me redresser. Super, un vrai petit vieux... Au passage, elle me lance un "Hum, très jolies, les chaussettes..." Oui, aujourd'hui, c'était "chaussettes Kermit vertes fluo..."

Elle me demande de me rhabiller et d'aller dans la salle d'attente, le temps pour eux de "reconstituer" les images. J'attends 10 bonnes minutes au summum du stress.

Un médecin arrive, me demande de confirmer mon nom et me demande :

"Vous êtes seul ?"

Ca, c'est le genre de question que je déteste car elle n'augure généralement rien de bon. Je me rassois avec une montée d'adrénaline très violente. Voyant mon désarroi, le médecin s'approche et me dit :

"Tout est normal. Votre infection a totalement disparu. Vous n'avez plus aucune trace de l'infection. Pas de tumeur, pas de cancer, rien. Tout est normal."

J'ai failli lui sauter au coup pour l'embrasser mais un minimum de retenue était de circonstance…

Je sors l'esprit soulagé, le cœur léger et j'appelle de suite mon mari pour lui dire. Il est 10h00...

Je décide de rentrer à pied à la maison en passant par les quais de Valmy, République et remonter sur Barbès. Evidemment, j'en profite pour faire des photos qui seront publiées dans la journée.

Bref, un retour avec une joie non dissimulée sur mon visage, des belles images repérées un peu partout, du Marilyn Manson dans les oreilles, du soleil à souhait, une bonne température et des pensées pour mon frère à qui j’envoie toute mon énergie.

2h30 pour rentrer à la maison. Voilà, CA, c'est FAIT !!!

Retour de ces satanés migraines...

Hier soir, il s'est passé quelque chose que je n'avais plus connu depuis presque 2 ans :

"J'ai fait une migraine carabinée."

Mais quel lien avec ma pathologie, objet de ce blog, me demanderez-vous ? A vue de nez, pas grand chose sauf que mon médecin m'a dit lors de mes premières visites, que le virus adorait le cerveau et que cela pouvait expliquer la réapparition de mes migraines (j'explique le "réapparition" plus loin). Sauf que là, étant indétectable depuis juillet 2014, il n'y a aucune raison qu'il soit responsable d'hier soir.

Il n'empêche, une demi-heure après m'être couché, je terminais de regarder l'excellent film d'Audiard, "Un prophète", quand tout à coup, mon champ de vision se rétrécit très violemment d'un coup et je me sens tout faible. C'est le premier signe de l'arrivée de mes migraines.

Environ dix minutes après, un prisme apparaît en plein milieu de mon champ de vision. Ce prisme grossit et finit par occulter l'intégralité de ma vue en 20 minutes. Traduction : au bout de 20 minutes, je ne vois plus rien. C’est sûrement ce qu'il y a de plus angoissant.

D'habitude, cela s'arrête à ce stade… mais pas cette fois. Des fourmillements apparaissent dans ma main gauche m'empêchant de la poser. Imaginez que l'on vous pose sur la main des milliers d'aiguilles et que l'on appuie... Après les fourmillements, survient une brève paralysie de la main gauche pendant que ces épouvantables fourmillements montent dans le nez et dans la partie gauche de la bouche qui finit, elle aussi, par se paralyser momentanément.

Une fois ce blocage passé, je prends mon courage à deux mains, me lève et demande à mon mari une chose : de me donner un somnifère afin de m'assommer le plus vite possible et de ne pas sentir la suite : les maux de têtes. 

Il me propose dans la foulée de me poser sur la tête un petit coussin en graines de lin que j'ai en permanence au congélateur, c'est très efficace, ça ne soigne pas mais ça soulage (dans mon état, j'avais oublié ce petit coussin miracle, acquis à la Foire de Paris, il y a 3 ans... Un achat intelligent...).

J'arrive à m'endormir rapidement après avoir retrouvé l'intégralité de ma vue et l'usage de ma main gauche et de la partie gauche de mon visage. Pendant ce genre de nuit, je ne fais aucun rêve...

Et comme à chaque fois, le matin, je me lève avec un mal de tête que j'illustrerais de la manière suivante :

"J'ai un marteau-piqueur dans le lobe droit de mon cerveau..."

Oui, quand c'est ma partie gauche (main et visage) qui se bloque, c'est à droite que j'ai mal et inversement. Il parait que c'est logique...

En revanche, il y a un symptôme que je n'ai pas : je ne vomis pas. C'est toujours ça d'évité mais c'est, semble-t-il, très courant...

En plus, cerisier sur le gâteau (figure de style), ayant une petite crève qui me fait tousser de temps en temps, à chaque quinte de toux, c'est un coup de marteau en plus...

Il existe bien un traitement mais je refuse de le prendre car les effets secondaires sont encore pires que le mal de tête. J'en ai parlé à mon médecin traitant en lui décrivant l'état dans lequel j'étais et il m'a dit : "Oui, c'est normal, les Triptans (car il s'agit de ces nouvelles molécules) vous mettent dans le même état qu'un héroïnomane en phase de descente..." Super !!! Très peu pour moi, je préfère avoir mal que de me légumiser pendant plusieurs heures... Ah, c'est vrai, ça marche bien, trop bien même. Vous ne sentez plus rien mais vous ne sentez plus rien pour rien... Vous ressemblez à un truc posé là, surement par erreur... Non, merci...

Voilà, ceci est un petit témoignage d'un migraineux qui a vécu ces terribles migraines de 10 à 22 ans et de 39 à aujourd'hui. J'ai eu un petit répit de 17 ans pendant lesquels j'ai cru que le problème était réglé, mais non, elles sont toujours là, les garces...

Au fait, lorsque j'entends des personnes dire : "j'ai une migraine épouvantable", je leur demande souvent quels sont les symptômes et la plupart du temps cela s'avère être de simples maux de tête qu'un Doliprane ou un Efféralgan calmera. Une migraine, cela vous cloue au lit, dans le silence et sans aucune lumière...