Je fini l'année par une prise de sang...

Je suis beaucoup moins présent qu'il y a un an sur ce blog mais les faits sont là... La maladie ne se gère pas du tout de la même façon et surtout n'implique pas autant de temps à l'hôpital que dans les années noires, entre 1983 et 1996 où nos amis, nos amours, nos amants tombaient comme des mouches...

Donc, hier, c'était "prise de sang" à 8h00, un lendemain d'un gros week-end de fête chez mon petit frère, au nord de Poitiers.

Les résultats ne tomberont que dans un mois et j'espère qu'ils seront bons, il n'y a pas de raison mais, surtout, j'espère qu'ils trouveront encore du sang au milieu du vin de ce week-end...

J'en profite pour relater une petite expérience dont je me serais bien passé...

En octobre 2014, une fois que toutes mes constantes étaient suffisamment bonnes, que j'avais repris suffisamment de poids, j'ai pris l'initiative d'expliquer à mon petit frère (il a 2 ans de moins que moi) quelle était la vraie nature de ma pathologie. Je lui avais expliqué qu'il ne s'agissait pas "que" d'une tuberculose... Je ne pouvais pas lui cacher la vraie nature du virus plus longtemps...

Pensant minimiser et amortir l'impact d'une telle nouvelle, lui qui est d'un milieu où ce genre de virus est une toujours une étrangeté monstrueuse et mortelle, je lui ai simplement dit : 

"Tu sais, il vaut mieux cela à un cancer...

Les traitements sont nettement meilleurs

et je ne mourrai pas dans les 6 mois comme au début.

Les cancers font bien plus de ravages..."

Cela l'a évidemment rassuré sur le coup et il a parfaitement compris la situation. Mais, car il y a un évidemment un "mais", mon petit frère a déclenché un cancer du poumon en mai dernier (2015)... Sachant qu'il ne fume plus depuis plus de 15 ans, j'ai immédiatement pensé qu'il faisait partie de ces agriculteurs que Monsanto et leur terrible Roundup empoisonnait en toute discrétion...

Ma première réaction a été :

"Pourvu qu'il ne se souvienne pas de ce que je lui ai dit..."

Il semblerait que pour l'instant, j'ai raison... Ses traitements se passent plutôt pas trop mal mais je sais que je ne serai rassuré que lorsqu'on lui dira : "Vous êtes en rémission..." Patience, patience et surtout optimisme...

Voilà, c'était juste pour dire qu'en ce qui me concerne tout va bien et qu'il y a des situations qui sont bien pires et dont il n'est plus autant question...

Vaccination faite...

Nouveau rituel annuel : la vaccination antigrippe...Courrier reçu vendredi, piqure faite samedi...

Et mon médecin qui me dit :

"Quelle promptitude dans la vaccination...

Vous progressez avec les piqures semble-t-il..."

J'en profite pour lui expliquer pourquoi j'ai cette phobie des piqures et du sang, phobie que je vous ai déjà racontée il y a quelques mois (cliquez ici).

Et voici ce qu'il a trouvé de mieux à me répondre :

"Vous savez, l'hypnose pourrait être une bonne solution à ce problème car,

même si vous savez d'où cela vient,

il n'est pas certains qu'il n'y ait pas d'autres problèmes

liés à cet évènement..."

Hum super, moi qui croyais que "savoir" suffisait.

Bref, je lui réponds qu'après 15 jours d'hôpital à être piqué une ou plusieurs fois tous les jours, ça m'a, je l'espère, totalement guéri de cette phobie.

finalement, je suis vacciné, c'est le plus important.

"Ca, c'est fait..."

Une baisse en augmentation... Et il ne s'agit pas du chômage...

Voici donc les derniers résultats... Tout va bien...

• La charge virale est toujours indétectable :

•  Mon bilan immunitaire est en très légère baisse.

•  Le ratio Cd4/globule blanc, lui, passe de 30 à 32 %

Bref, je perds 12 Cd4 mais je gagne 2 points de ratio. Donc, cette baisse est une augmentation.

En revanche, il m'a demandé de faire l'examen que je redoute depuis le début : Je dois prendre rendez-vous chez le proctologue, la proctologue en l’occurrence. Super... En plus, il me dit qu'elle n'est pas sympa du tout. En même temps, passer ses journées à mettre son doigt dans le séant du tout venant ne doit pas être un facteur de bonne humeur et de joie...

Mais bon, quand il faut y aller, il faut y aller...

Prochain rendez-vous fin décembre pour la prise de sang et fin janvier pour les résultats.

Toujours surveillé ses boutons... On ne sait jamais...

Avant les résultats de la dernière prise de sang ce soir et dont je parlerais bien sûr, je me rends compte que j'ai oublié un évènement très désagréable physiquement et visuellement.

Il y a quelques mois, un petit bouton pousse sur ma joue gauche. Avant de comprendre ce que c'était, sans aucune connaissance dermatologique car je ne vais plus sur internet pour me foutre des trouilles bleues..., j'ai un peu gratté la chose. Évidemment, ni allant pas de main morte, parfois, la chose saignait...

Au bout de quelques semaines mais 1 semaine avant la gay pride de Lille, voyant la chose grossir, je décide enfin d'aller voir mon dermato qui m'annonce que c'est une verrue (super !!!) et qu'il va me la cramer à l'azote liquide... L'opération faite, une petite croute remplace l'affreuse chose.

Je lui demande au passage si un excès de maquillage sur la plaie poserait un éventuel problème parce que c'est la gay pride à Lille le week-end suivant et je ne peux pas y aller non maquillé (je suis un travelo, merde !!! Message subliminal aux intégristes gays...). Il me dit qu'il n'y aura aucun problème avec un petit sourire et ajoute que cela évitera même que le soleil tape dessus directement, que cela fasse une cicatrice, bref, que c'est même une bonne chose. Vive le make up !!!

Pour moi, l'histoire est terminée...

Que nenni, depuis 2 ou 3 semaines, des petits boutons réapparaissent. J'attends un peu, trop surement encore et vendredi (28 août), je retourne chez mon dermato. Là, c'est le drame : 12 verrues sur la gauche du visage. Les salopes, elles se sont reproduites.

Je lui demande la cause d'une telle prolifération. Il m'explique que c'est probablement dû à une baisse de l'immunité. Oups, j'ai des résultats sanguins qui vont tomber...

Je reprends donc un dose d'azote liquide :

"Une verrue, ça va... mais 12, bonjour les dégâts..."

Je rentre à la maison après avoir traversé Pigalle et Barbès sans me rendre compte de mon apparence réelle que je découvre horrifié devant mon miroir... Mon mari arrive après moi et voit affalée, dans le canapé, une créature boursoufflée, rouge, luisante, voire purulente, dont, évidemment, il ne s'approchera pas de la soirée...

Résultat des courses : 12 croutes qui viennent enfin de partir (il aura fallu 5 jours), une crème hyper hydratante qui me fait briller ou luire de mille feux (au choix) et surtout l'interdiction de me raser pendant 2 mois afin de bien vérifier qu'elles sont bien toutes parties et, important, ne pas prendre le risque de leur mettre un coup de rasoir intempestif qui pourrait causer une nouvelle invasion barbare...

Moi, barbu, manquait plus que ça !!! Un travelo (2 fois) barbu, ça me rappelle vaguement quelqu'un mais je n'ai plus sa ligne depuis bien longtemps, ni son talent...

Voici donc la photo peu ragoutante d'une partie du désastre facial qu'un simple petit bouton non surveillé a créé :

Conseil :

"Ne jamais gratter une verrue, elle se dispersera aussi vite qu'une idée de merde..."

Les derniers chiffres et une nouvelle thérapie...

Voici donc les résultats...

Mais avant, petite discussion autour de ma mésaventure de la nuit dernière. J'en profite pour noter le lot concerné, si toutefois l'un d'entre vous en entend parler, cela concerne le lot Atripla n° K288824.

Je montre à mon médecin les photos, lui explique le contexte et en particulier la "coïncidence" entre l'apparition de ces boursouflures nocturnes et le fait que c'était une nouvelle boîte de médicaments... Nous sommes d'accord pour dire que la coïncidence est plus que troublante. Je ne crois pas au hasard...

Nous discutons à bâtons rompus sur l'opportunité de changer de traitement, il n'est pas contre. Je lui parle des différentes conversations que j'ai eues avec chacun d'entre vous, de ma crainte de voir une "cartouche" grillée "pour rien", de développer des résistances... Il m'explique que le développement des résistances se fait lorsque les prises ne sont pas régulières. En revanche, lorsque l'on arrête un traitement et que l'on passe à un autre, il n'y a pas de risque.

Il me rassure sur tous ces points et nous décidons de changer de thérapie.

Je passe donc sous Eviplera. 

Les changements sont les suivants, je passe :

• D'un traitement à 745.67 € à 756.57 €...
• D'un cachet de couleur rose à un cachet de couleur rose-violet... La couleur, c'est important...
• D'une prise tous les soirs à 21 h 45 à une prise tous les matins au petit déjeuner, repas fondamental pour moi que je ne peux pas louper...
• Mais surtout d'une combinaison Truvada/Sustiva à une combinaison Truvada/Ripilvirine

Donc, plus de Sustiva et donc, normalement, plus d'insomnie et j'avoue que ça, c'est un  point important.

Et voici les derniers chiffres de la prise de sang :

• La charge virale est toujours indétectable... Ouf...

•  Le bilan immunitaire : 381 Cd4 avec un ratio à 30 % qui est un super résultat.

•  Et le ratio Cd4/Globules blancs à 4.6 qui progresse doucement.

En résumé, tout va bien...

Prochaine prise de sang à la fin du mois d'août pour voir comment je réagis au nouveau traitement et résultats juste avant de partir en vacances...

Effets secondaires = 3ème nuit épouvantable...

3 nuits par semaine... Oups, non, 3 nuits d'insomnie... C'est beaucoup moins drôle...

La première nuit, je me suis dit :

"Tu sors de chez le coiffeur, il doit rester des petits cheveux un peu partout..."

La deuxième nuit, je me suis dit :

"Il doit rester des petits cheveux dans le lit, cela explique pourquoi ça te gratte...

En même temps, pourquoi ça ne gratte pas mon mari aussi...

Bon, demain, tous les draps à la machine à laver, à 60° et tout devrait rentrer dans l'ordre..."

Que nenni, hier soir, troisième nuit, les draps sont nickels... Plus aucun risque de trouver des petits cheveux... Ayant peu dormi les 2 précédentes, je décide de prendre un somnifère afin de rattraper le retard (oui, je sais, c'est nul mais à un moment donné, il faut avancer)... Et hop, au lit à 22 h 30, au bout de 5 minutes, je dors profondément...

A 1 h 00 de matin je me réveille avec une sensation extrêmement désagréable :

"Ca me gratte partout, mais quand je dis partout, c'est partout !!!

C'est un peu comme si j'étais tombé tout nu dans un champ d'orties..."

Je tourne et me retourne, impossible de retrouver le sommeil et surtout, la sensation de brûlure, piqûre et autres joyeusetés se font de plus en plus pressantes et désagréables.

Ni tenant plus, j'allume la lumière. Je réveille mon mari au passage et regarde les parties de mon corps les plus douloureuses et voici ce que je trouve (mon mari prend des photos pour plus tard...) - Âmes sensibles s'abstenir :

Il y en a partout. Les démangeaisons sont insupportables. Je décide de prendre une douche (on ne sait jamais), je me badigeonne de Dexeril (on ne sait jamais... deux fois...) mais rien n'y fait... Je me gratte, je me gratte... Si je continue, je vais atteindre l'os (avec la couche de gras que j'ai en ce moment, ça donne une idée de l'intensité des démangeaisons...)

Je décide de regarder la notice de l'Atripla (je garde tout) que je prends depuis un an et voici ce que je trouve :

 

Je me recouche et arrive un deuxième effet étrange : Je me suis levé toutes les dix minutes pour aller aux toilettes. J'ai l'impression d'avoir expulsé au moins 10 litres d'urine... Et comme chacun sait, quand on a envie de pipi, impossible de dormir...

Je finis par m’effondrer de sommeil vers 3 h 00 du matin. Ce supplice aura duré plus de deux heures. Autant dire que lorsque mon simulateur d'aube s'est mis en marche ce matin, je lui aurais bien collé une bonne éclipse totale...

Bref, sachant maintenant d'où cela semble venir et sachant que je vais voir mon médecin ce soir (le hasard faisant parfois bien les choses), j'espère que nous trouverons ensemble une solution durable à ce problème. Je vais débarquer à l'hôpital avec mes photos et ma boite d'Atripla toute neuve. En même temps, ça tombe bien, il voulait changer ma thithérapie...

Et ce matin, au réveil, plus aucune trace de quoi que ce soit… à part une affreuse envie de dormir que je vais me traîner toute la journée, mes 10 cafés quotidiens n'y feront malheureusement pas grand chose.

Ah oui, j'allais oublier : ces problèmes ont démarré à l'ouverture de cette nouvelle boîte d'Atripla lundi soir. La boite est neuve. Depuis plus d'un an maintenant que je prends cela, aucun effet secondaire particulier était à noter. Dois-je y voir un problème de qualité du produit ? Une boîte défectueuse ? A 750 € les 30 cachets, cela serait très dommageable quand même...

Une confirmation et une nouvelle avancée

Aujourd'hui, avait lieu un petit rendez-vous avec mon médecin de l'hôpital pour me confirmer les résultats du Pet Scan.

Rien de nouveau. Tout va bien. J'ai juste eu la confirmation que lorsqu'ils font cet examen, il passe tout le corps en revu :

• La gorge
• Les poumons
• Le ventre avec les intestins et la vessie
• Les parties génitales - Hum, ça fait tout drôle de voir cette partie-là au scanner... C'est rigolo...

J'ai constaté aussi que la scoliose que j'avais ado a totalement disparue, ma colonne vertébrale est parfaitement droite.

Après ces bonnes nouvelles, il m'annonce que nous allons nous voir beaucoup moins souvent, ce à quoi je lui répond : "Ça n'est pas pour me déplaire..."

Arrive la discussion avec sur le traitement et m'annonce que nous arrêtons le Bactrim, mon niveau de Cd4 étant bon et qu'il n'y aucune raison qu'ils baissent.

Donc, conclusion, il me restait encore 3 cachets par jour, je n'en ai plus qu'un...

Du 1er février 2014 au 25 juin 2015

A partir du 26 juin 2015

Il me parle de changer mon traitement et de passer à une autre trithérapie. Je n'y suis pas fondamentalement favorable et je lui explique que pour l'instant, cela se passe bien. Tant que le virus ne développe pas de résistance, autant rester sur l'Atripla et conserver pour plus tard les autres molécules. Il n'y a pas le feu...

Prochaine prise de sang, le 22 juillet et consultation le 30 juillet. Après, nous passerons à un rythme d'une visite tous les 6 mois...

Enfin de bonnes nouvelles...

Aujourd'hui, c'était le Pet Scan ou, comme dirait une vieille copine landaise, un scan des pets...

Après avoir flippé en regardant sur internet ce que c'était - je le redis : ne jamais faire ça !!!, ce matin, c'était rendez-vous à Saint-Louis à 7h30 à jeun.

Merci à tous ceux qui m'ont rassuré sur cet examen pendant ces 15 derniers jours mais l'angoisse était quand même là, très présente.

En particulier depuis que je sais que mon petit frère a passé le même examen il y a une quinzaine de jours et qu'ils ont détecté un cancer au-dessus du poumon. C'est le tout début, il a été opéré samedi en urgence et tout a été retiré. Il lui reste quelques séances de chimio et tout devrait rentrer dans l'ordre. J’espère juste que les médecins ont vu juste et qu’il va s’en sortir rapidement. Il n'empêche que cette mauvaise nouvelle, 3 ans après le décès de mon père d'un cancer lui aussi, n'a rien arrangé à mon état mental et psy qui, comme vous pouvez aisément l’imaginer, n'était pas brillant du tout ce matin après une nuit pratiquement blanche.

Bref, ce matin, direction Saint-Louis...

Comme à mon habitude, j'arrive légèrement en avance, 7 h 00 pour 7 h 30 (donc personne à l'hôpital). Un infirmier arrive, me demande de m’allonger et commence à faire son job :

Vérification de la glycémie : Parfaite...

• Pose de la perfusion avec un "Vous avez de très belles veines"... "Merci, il paraît, oui... Mais pitié, pas de description… Je ne veux rien savoir de ce que vous êtes en train de me faire…"
• Il s'absente deux minutes pour aller chercher le produit radioactif et me le branche dans la perf en me disant : "Vous ne devez pas côtoyer de femmes enceintes et d'enfants pendant deux jours..." Un "Peu de chance que cela arrive" sort instinctivement... "Surtout, buvez beaucoup d’eau toute la journée pour évacuer…"
• Il m'annonce que je dois rester une heure sans rien faire, même pas lire... Une heure à être seul avec soi-même... Hum, que ça va être long.

L'heure passe et tout me passe par la tête, en désordre :

Mes futures vacances à Bladey, mon mari, l'éventualité d'un mauvais résultat, l'éventualité d'un bon résultat, quelques absences... Bref, une heure à cogiter en bien, en mal, en tout, en rien...

Arrive le moment du retrait de la perf et l'entrée dans la pièce avec la très grosse machine. Le logo "Radioactif" omniprésent n'est pas pour me rassurer.

Je me déshabille et enfile le très joli pyjama bleu que l'on vient de me donner... Hum, super sexy... En même temps, je ne suis pas là pour ça…

L'infirmier me demande de m'allonger sur la table, les bras au-dessus de la tête. Avec mon activité de volleyeur depuis quelques mois, autant dire que cette position va rapidement devenir un calvaire pour mes épaules... Tout est dans la tête, tout est une question de mental... Je n'ai pas d'autre choix.

L'examen commence, une série de va-et-vient démarre. Je n'ai pas pu m'empêcher d'avoir des idées cochonnes à ce moment-là. Pourvu que tout reste en place, cela serait très mal venu, si vous voyez ce que je veux dire.

L'examen était annoncé pour durer 20 minutes, je suis sûr qu'il a duré le double...

La fin arrive et une infirmière (cette fois-ci) me demande de me relever sauf que mes épaules sont restées coincées dans la position inconfortable du début. Il a fallu qu'elle m'aide à me redresser. Super, un vrai petit vieux... Au passage, elle me lance un "Hum, très jolies, les chaussettes..." Oui, aujourd'hui, c'était "chaussettes Kermit vertes fluo..."

Elle me demande de me rhabiller et d'aller dans la salle d'attente, le temps pour eux de "reconstituer" les images. J'attends 10 bonnes minutes au summum du stress.

Un médecin arrive, me demande de confirmer mon nom et me demande :

"Vous êtes seul ?"

Ca, c'est le genre de question que je déteste car elle n'augure généralement rien de bon. Je me rassois avec une montée d'adrénaline très violente. Voyant mon désarroi, le médecin s'approche et me dit :

"Tout est normal. Votre infection a totalement disparu. Vous n'avez plus aucune trace de l'infection. Pas de tumeur, pas de cancer, rien. Tout est normal."

J'ai failli lui sauter au coup pour l'embrasser mais un minimum de retenue était de circonstance…

Je sors l'esprit soulagé, le cœur léger et j'appelle de suite mon mari pour lui dire. Il est 10h00...

Je décide de rentrer à pied à la maison en passant par les quais de Valmy, République et remonter sur Barbès. Evidemment, j'en profite pour faire des photos qui seront publiées dans la journée.

Bref, un retour avec une joie non dissimulée sur mon visage, des belles images repérées un peu partout, du Marilyn Manson dans les oreilles, du soleil à souhait, une bonne température et des pensées pour mon frère à qui j’envoie toute mon énergie.

2h30 pour rentrer à la maison. Voilà, CA, c'est FAIT !!!

Retour de ces satanés migraines...

Hier soir, il s'est passé quelque chose que je n'avais plus connu depuis presque 2 ans :

"J'ai fait une migraine carabinée."

Mais quel lien avec ma pathologie, objet de ce blog, me demanderez-vous ? A vue de nez, pas grand chose sauf que mon médecin m'a dit lors de mes premières visites, que le virus adorait le cerveau et que cela pouvait expliquer la réapparition de mes migraines (j'explique le "réapparition" plus loin). Sauf que là, étant indétectable depuis juillet 2014, il n'y a aucune raison qu'il soit responsable d'hier soir.

Il n'empêche, une demi-heure après m'être couché, je terminais de regarder l'excellent film d'Audiard, "Un prophète", quand tout à coup, mon champ de vision se rétrécit très violemment d'un coup et je me sens tout faible. C'est le premier signe de l'arrivée de mes migraines.

Environ dix minutes après, un prisme apparaît en plein milieu de mon champ de vision. Ce prisme grossit et finit par occulter l'intégralité de ma vue en 20 minutes. Traduction : au bout de 20 minutes, je ne vois plus rien. C’est sûrement ce qu'il y a de plus angoissant.

D'habitude, cela s'arrête à ce stade… mais pas cette fois. Des fourmillements apparaissent dans ma main gauche m'empêchant de la poser. Imaginez que l'on vous pose sur la main des milliers d'aiguilles et que l'on appuie... Après les fourmillements, survient une brève paralysie de la main gauche pendant que ces épouvantables fourmillements montent dans le nez et dans la partie gauche de la bouche qui finit, elle aussi, par se paralyser momentanément.

Une fois ce blocage passé, je prends mon courage à deux mains, me lève et demande à mon mari une chose : de me donner un somnifère afin de m'assommer le plus vite possible et de ne pas sentir la suite : les maux de têtes. 

Il me propose dans la foulée de me poser sur la tête un petit coussin en graines de lin que j'ai en permanence au congélateur, c'est très efficace, ça ne soigne pas mais ça soulage (dans mon état, j'avais oublié ce petit coussin miracle, acquis à la Foire de Paris, il y a 3 ans... Un achat intelligent...).

J'arrive à m'endormir rapidement après avoir retrouvé l'intégralité de ma vue et l'usage de ma main gauche et de la partie gauche de mon visage. Pendant ce genre de nuit, je ne fais aucun rêve...

Et comme à chaque fois, le matin, je me lève avec un mal de tête que j'illustrerais de la manière suivante :

"J'ai un marteau-piqueur dans le lobe droit de mon cerveau..."

Oui, quand c'est ma partie gauche (main et visage) qui se bloque, c'est à droite que j'ai mal et inversement. Il parait que c'est logique...

En revanche, il y a un symptôme que je n'ai pas : je ne vomis pas. C'est toujours ça d'évité mais c'est, semble-t-il, très courant...

En plus, cerisier sur le gâteau (figure de style), ayant une petite crève qui me fait tousser de temps en temps, à chaque quinte de toux, c'est un coup de marteau en plus...

Il existe bien un traitement mais je refuse de le prendre car les effets secondaires sont encore pires que le mal de tête. J'en ai parlé à mon médecin traitant en lui décrivant l'état dans lequel j'étais et il m'a dit : "Oui, c'est normal, les Triptans (car il s'agit de ces nouvelles molécules) vous mettent dans le même état qu'un héroïnomane en phase de descente..." Super !!! Très peu pour moi, je préfère avoir mal que de me légumiser pendant plusieurs heures... Ah, c'est vrai, ça marche bien, trop bien même. Vous ne sentez plus rien mais vous ne sentez plus rien pour rien... Vous ressemblez à un truc posé là, surement par erreur... Non, merci...

Voilà, ceci est un petit témoignage d'un migraineux qui a vécu ces terribles migraines de 10 à 22 ans et de 39 à aujourd'hui. J'ai eu un petit répit de 17 ans pendant lesquels j'ai cru que le problème était réglé, mais non, elles sont toujours là, les garces...

Au fait, lorsque j'entends des personnes dire : "j'ai une migraine épouvantable", je leur demande souvent quels sont les symptômes et la plupart du temps cela s'avère être de simples maux de tête qu'un Doliprane ou un Efféralgan calmera. Une migraine, cela vous cloue au lit, dans le silence et sans aucune lumière...

De bonnes nouvelles et un stress

Hier, c'était résultats de la prise de sang surprise de la dernière fois.

Il était question de savoir combien il me restait d'antibiotiques dans le sang après 24h00 pour, éventuellement, en diminuer les quantités... Et là, bizarrerie, le test révèle qu'après la dernière prise, 23h30 avant, il ne reste aucune trace...

Perplexité de mon médecin qui ne comprend pas et ne peut expliquer pas cette situation étrange... Je le soupçonne de vouloir me faire refaire une prise de sang... mais non. Nous discutons ensemble un long moment et il insiste sur l'importance de la régularité des prises.

Je lui certifie qu'en 15 mois de traitement, je n'ai raté que deux prises et que cela date déjà de plusieurs mois. Il en conclut donc qu'il a dû y avoir une erreur dans l'analyse et finit par me donner LA bonne nouvelle que je n'étais pas venu chercher :

• "Compte tenu que votre dernier scanner ne montre aucune évolution par rapport au précédent...
• Compte tenu que vos derniers crachats (très chic) étaient négatifs...
• Compte tenu que vous avez pris votre traitement avec un sérieux rarement rencontré...
• Compte tenu que vous avez retrouvé une capacité pulmonaire normale, mise à rude épreuve à chaque entraînement de volley...
• Compte tenu que la bactérie est très lente à se développer...

Je décide donc de stopper le traitement antibiotique jusqu'aux résultats du PET Scan du mois de juin... Il ne peut rien se passer de grave, comme une récidive par exemple, dans votre situation..."

Je n'en crois pas mes oreilles... Enfin !!!

Je lui dit que je vais prendre mes 4 derniers antibiotiques à 17h00 avec joie et que je vais fêter ça...

"Non, non, c'est terminé. Vous ne prenez plus rien. Juste un Sustiva ce soir et vous l'arrêtez aussi..."

Résultat, je passe donc de :

• à 8h10 : 1 Folinoral, 1 Becilian, 1 Bactrim
• à 12h00 : 1 Becilian
• à 17h00 : 2 Dexambutol, 2 Rifinah
• à 19h45 : 1 Becilian
• à 21h45 : 1 Atripla, 1 Sustiva

Soit : 11 cachets par jour à des horaires un peu compliqués
(mon portable est mon ami et me rappelle à l'ordre à chaque fois...)

à :

• à 8h10 : 1 Folinoral - 1 Bactrim
• à 21h45 : 1 Atripla

Soit : 3 cachets répartis entre petit déjeuner et coucher...
(Je vais pouvoir enlever toutes mes alarmes !!!)

Je n'osais l'espérer... Finie la prise de poids intempestive, finies les insomnies, finie la privation d'alcool (même si je ne bois plus grand chose depuis des années...), finies les courbatures, finies les raideurs et bon retour (je l'espère) à une libido normale...

Arrive quand même une petite discussion sur le PET Scan et le stress que cela me cause... Mon médecin me confirme qu'il n'y a aucune recherche de cancer et que cet examen ne servira qu'à confirmer ce qu'il m'a dit au début de l'entretien : l'arrêt définitif des antibiotiques.

Nous convenons d'un rendez-vous pour parler des résultats et là, j'ai une idée, avec le recul, de merde... Nous décidons de caler un rendez-vous et je lui dit :

"Si vous ne m'appelez pas d'ici ce rendez-vous, c'est que tout va bien..."

Il accepte le deal. Une fois sorti de l'hôpital, arrive le stress post-rendez-vous et je me dis :

"Mais quelle idée de merde... A chaque fois que mon portable va sonner maintenant, l'adrénaline va faire une apparition soudaine et désagréable... Super..."

Et je rentre chez moi annoncer les bonnes nouvelles à mon mari qui s'empresse de me dire :

"Tu ne pourras plus accuser tes traitements pour expliquer tes parfois grosses lenteurs sur le terrain à l'entraînement ou aux tournois... Mais cela reste de très bonnes nouvelles quand même..."

Et pan !!!

Mais bon, ça m'a fait rire...

Petit planning récapitulatif des rendez-vous à venir :

• 11 juin - 7h30 à Saint-Louis : Pet Scan (Glycémie à l'arrivée, 1h de repos, injection du produit radioactif, 1h de repos, 45 minutes dans la machine - Bref, un examen super agréable et le tout, à jeûn... Youpi...) ;
• 25 juin - 17h30 à Lariboisière : Rendez-vous pour les résultats avec mon médecin ;
• 21 juillet - 8h20  à Lariboisière : Prise de sang à jeûn
• 30 juillet - 17h00 à Lariboisière : Rendez-vous pour les résultats avec mon médecin.

Salle d'attente de Médecine - Lariboisière

Deux bonnes nouvelles et une chiante...

Aujourd'hui, c'était résultats !!!

Malgré quelques crises d'angoisse depuis deux jours et un horoscope calamiteux dans ma lecture quotidienne du parisien, j'arrive quand même optimiste dans le bureau de mon médecin à Lariboisière...

L'entretien commence très bien par mes constantes qui sont toujours bonnes.

Voici les quelques chiffres fondamentaux :

• Charge virale toujours indétectable, 10 mois consécutifs !!!

•  CD4 + CD3 : 234 - +70 %

Avec 234 T4, j'espérais que nous arrêterions le Bactrim mais il m'a rappeler qu'il fallait au moins deux résultats à plus de 200 en 6 mois pour l'arrêter...

• Évolution du nombre de globules blancs par rapport au nombre de Cd4 en pourcentage :  26 % - +1 % (C'est un petit pourcentage mais c'est toujours ça de pris).

Ça, ce sont des chiffres encourageants !!!

 Nous arrivons au sujet qui fâche...

J'espérais vraiment que j'arrêterais le traitement anti-tuberculose. 15 mois d'antibiotiques, comme je l'ai déjà dit, je n'en peux plus...

De nouvelles recommandations sont arrivées et il est recommandé de suivre le traitement pendant 24 mois... Je crois que mon médecin m'a vu pâlir en 1/4 de seconde...

Conséquence : je dois passer un "pet scan" ce qui ne veut pas dire qu'on va faire un scanner au premier animal de compagnie qui passe, non, non. Je vais devoir aller faire un tour à l'hôpital Saint-Louis pour passer une sorte de radio pendant que l'on va m'injecter un liquide légèrement radioactif. Cela permettra de voir si les traces qui restent dans mes poumons (traces qui n'ont pas évoluées depuis le dernier scanner, ce qui est une bonne nouvelle en soi...), donc, pour voir si ces "traces"  répondent ou non à l'injection (explications données par mon médecin).

• Si ces traces ne réagissent pas, c'est donc que la guérison est totale.
• Si les traces réagissent, c'est l'infection est toujours là et que nous devons continuer le traitement...

Autant vous dire que j'espère qu'elles ne vont pas remuer l'ombre d'un faux-cil...

Ceci dit, je viens de faire ce qu'il ne faut absolument jamais faire : aller voir sur internet ce qu'est exactement un "pet  scan"... Je le sais : "ne jamais faire ça"... Et qu'est-ce que je lis : "c'est un examen qui permet de faire réagir les cellules cancéreuses à l'aide d'un produit légèrement radioactif"... Coup de chaud immédiat. J'appelle l'hôpital sur le champ pour en savoir plus, mon médecin est parti, mais la personne que j'ai au téléphone m'explique que cela ne sert pas qu'à ça et qu'il ne faut jamais aller voir ce genre d'informations sur internet, surtout quand on est seul... Rassurez, presque rassurez...

Et comme une joyeuseté n'arrive jamais seule, il est allé voir une infirmière pour que je fasse une prise de sang sur le champ... Super !!! Je n'ai pas tourné de l’œil... Ouf, l'honneur est sauf. Objectif de cette prise de sang surprise : vérifier le dosage du traitement anti-tuberculique pour éventuellement en diminuer les quantités...

Bref, j'en reprends encore pour 3 mois d'antibiotique...

Nouveau rendez-vous le 21 mai, rendez-vous à Saint-Louis à venir... Ca n'en finira donc jamais...

Le moral est au plus bas mais un week-end sympa s'annonce avec une journée tarot demain, un tournoi interne de Volley samedi... Bref, je vais passer du bon temps avec des gens biens et positivement remotivant...

La bonne nouvelle de la semaine !!!

Voici une excellente nouvelle :

Source : France3 Languedoc-Roussillon du 18 avril 2015

"Une équipe du CNRS de Montpellier vient de mettre au point un nouveau médicament pour lutter contre le VIH. La molécule ABX464 est révolutionnaire : elle paralyse le virus présent dans l'organisme des patients atteints du SIDA et ce, même après l'arrêt du traitement. Explications (...)

C'est le fruit de 13 ans de recherche au sein de l'Institut de Génétique Moléculaire du CNRS de Montpellier. L'équipe de chercheurs du professeur Jamal Tazi a découvert une molécule qui pourrait bien révolutionner le traitement des malades du SIDA. Son nom : ABX464.

Administrée aux patients, elle bloque de façon prolongée le Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH) présent dans leur organisme et l'empêche d'agir.

Une approche radicalement différente

L'innovation réside dans cette action prolongée du médicament. Alors que les soins classiques par trithérapie cessent d'agir lorsqu'ils ne sont plus pris, ABX464 poursuit son effet même après l'arrêt du traitement. Ce qui ne constitue pas une guérison, mais une simplification considérable du protocole.

Cette découverte, réalisée grâce à un partenariat public/privé entre le CNRS et la société française de biotechnologies ABIVAX, vient de faire l'objet d'une publication dans la revue scientifique Retrovirology.

Une mise sur le marché espérée d'ici 3 ans

Les recherches vont maintenant se poursuivre avec la phase de test sur patients, dès cet été. Objectif : définir la posologie exacte de ce nouveau médicament de lutte contre le virus du SIDA. Le VIH continue à faire des ravages dans le monde et notamment en France, où 6000 nouveaux cas sont dépistés chaque année.

Un espoir pour les patients et les médecins

Et pour les médecins comme le professeur Jacques Reynes, spécialiste des maladies infectieuses et du VIH au CHU de Montpellier, ce traitement constitue un réel espoir. Il l'a dit à nos reporters, Florent Hertmann et Jean-Philippe Faure. Notre équipe a aussi pu pénétrer dans le laboratoire du professeur Jamal Tazi, au CNRS, où a été découverte la molécule."

Deux rendez-vous rondement menés !!!

Comme tous les 3 mois depuis janvier 2014, aujourd'hui, c'était prise de sang et scanner...

Bon, en soit, rien de bien grave. Je ne suis pas tombé dans les pommes ce qui est en fait le plus important.

Ce scanner, j'espère, sera le dernier car cela signifiera l'arrêt de mon antibiothérapie de choc (14 mois, je n'en peux plus) et donc que les effets secondaires disparaîtront très vite dans la foulée... Nous saurons ça le 30 avril prochain. Je crois que je vais aller déposer un cierge pour que mes poumons soient totalement remis !!!

Non, aujourd'hui, je viens juste exprimer ici mon contentement (Pas MEcontentement) quant à l'organisation de mes rendez-vous.

J'entends souvent : "On attend longtemps... Ils (les hôpitaux) ne respectent pas les horaires... Ils sont toujours en retard... etc, etc..."

Je crois que j'ai trouvé la solution :

"Je demande mes rendez-vous :

à 8 h 00 pour les prises de sang

à 8 h 30 pour les scanners..."

C'est tout con mais ça marche. Je suis toujours le premier sur les listes. Il faut juste que je me lève un tout petit peu plus tôt.

Et cela a un double avantage pour moi : Je viens donc de me lever, je suis encore à moitié dans le potage donc je ne me rends pas forcément compte de ce que je subis. C'est tout bénéf.

Résultats :

• J'arrive à 7 h 45 à Lariboisière. Bon, là, j'étais un peu trop en avance... J'aurais pu regarder "Catherine et Liliane" en entier, zut...
• Prise de sang à 8 h 05
• Sortie de la salle de prélèvement (j'ai toujours trouvé ce nom rigolo...) à 8 h 15, le temps pour moi de me remettre de mon émotion sanguine...
• Arrivée au service Radiologie à l'autre bout de l'hôpital à 8 h 20... Je marche très vite... Malgré la dose de sang en moins... Maintenant que j'y pense, c'est un coup à tomber dans les pommes au milieu des couloirs...
• Validation de mon rendez-vous avec la secrétaire du service à 8 h 25...
• Déshabillage et scanner à 8 h 30
• Rhabillage et Sortie à 8 h 35 !!!
• Métro à 8 h 40 - Arrivée au bureau à 9 h 00. QUE 30 minutes de retard, passés totalement inaperçues...

Que demander de plus ???

Positiver, toujours positiver !!!

Bon, je vous l'accorde, j'habite à 5 minutes à pied de l'hôpital Lariboisière. A 30 kilomètres, cela ne doit pas être la même organisation...

La grippe fin mars !!! Cool !!!

Deuxième jour au fond de mon lit !!!

Au début de l'hiver, je reçois une jolie lettre de la Sécurité Sociale me demandant d'aller me faire vacciner contre la grippe, ce qui, dans mon état, s'avère indispensable...

Ceux qui me connaissent savent combien je déteste me faire piquer, mais bon, là, il faut le faire. Je ne vais pas tenter le diable non plus.

Dans la nuit de mercredi à jeudi, mon corps a commencé à faire des trucs inhabituels : se vider par le nez, tousser, éternuer, monter en température... Au réveil, deux de tension et en sueur...

Je décide d'aller voir mon médecin à Lariboisière qui me reçoit à 9 h 30 (il est vachement bien mon médecin) et après examen, il m'annonce :

"Vous avez la grippe."

Fin mars ?!?! Cool !!!

Je lui dis que j'ai été vacciné. Il m'explique alors que le virus a muté entre la fabrication du vaccin et la vaccination... Je suis donc arrêté jusqu'au  30 mars inclus...

Super !!!

Qu'est-ce qu'on m'a injecté dans les veines ?!?!

Et pour rien en plus !!!

Je lui rappelle que nous nous voyons dans un mois après une nouvelle prise de sang et un nouveau scanner. Je lui fais part de mon inquiétude quant au nombre de CD4. Contrairement à toute attente, il m'explique qu'au contraire, cette grippe pourrait bien les booster et les faire augmenter. Mais de toute façon, ce n'est pas si grave pour l'instant et que la courbe, si elle baisse quand même, reprendra son ascension tout à fait normalement... Il me confirme également qu'il est très optimiste sur le fait que nous arrêtions enfin les antibiotiques que je supporte de plus en plus mal. J'en suis à 14 mois quand même.

Je sors de l'hôpital et je cherche où j'aurais pu attraper la grippe. Immédiatement, me revient à l'esprit tous ces gens qui toussent, éternuent ou évacuent leurs miasmes dans le métro sans mettre leur main devant leur orifice buccal contaminant !!! Ça me rendait déjà dingue. Mais là, lorsque j'en prendrai un ou une en flagrant délit de contamination générale, je ne sais pas comment je vais réagir...

Je rappelle pour ceux qui prennent ce blog en cours que j'ai choppé un cousin de la tuberculose très probablement dans le métro.

Bref, tout ça pour dire :

• Que je suis cloué au lit avec 39 de fièvre,
• Que je consomme un rouleau de PQ par nuit (dans cette situation, j'ai abandonné les mouchoirs en papier),
• Que cette situation aurait pu être évitée si nous étions plus malins que nos virus terrestres qui semblent développer des capacités d'adaptations incensées...
• Et surtout que les gens, où qu'ils soient, sachent que lorsqu'ils toussent sans protéger l'autre de leurs microbes, c'est simplement un con irresponsable...