Le langage fleuri de la médecine.

En relisant le résultat de mon scanner, je suis re-tombé sur cette petite phrase :

"Présence de micro-nodules sous forme d'un arbre bourgeonnant."

A la première lecture par le médecin, je lui ai dit que le lendemain du 1er jour de printemps, je trouvais cela très approprié.

J'ai eu l'impression deux secondes d'être Chloé dans l'Ecume des jours qui voit un nénuphar poussé dans son buste.

Apparemment, rien de grave, seulement les conséquences de ma pneumocystose et tout le monde aurait des micro-nodules, ce sont juste des cicatrices, rien à voir avec un éventuel cancer du poumon. Ayant arrêté de fumer depuis presque un an, cela aurait été un comble.

Voila donc le langage très fleuri de la médecine.

Les nouvelles sont plutôt bonnes...

Aujourd'hui, c'est rendez-vous avec mon médecin et avec lui, les résultats des analyses de sang, du scanner et de la fibroscopie gastrique d'il y a 15 jours.

• La fibroscopie gastrique

J'en avais déjà parlé, rien d'anormal (Journée du 7 mars).

• Le scanner :

J'ai, semble-t-il, toujours ce trou dans le poumon droit. Mon médecin organise une réunion cet après-midi avec le pneumologue, le virologue et lui-même. Je devrais en savoir un peu plus en fin de journée, il doit m'appeler pour me dire ce qu'il en est.

En revanche, il est très probable que je sois obligé de repasser une fibroscopie, cette fois-ci pulmonaire. J'ai immédiatement exigé qu'elle se fasse sous anesthésie générale, hors de question de que de revive l'expérience de la dernière fibroscopie gastrique...

La bonne nouvelle quand même, c'est que nous décalons la prise des antibiotiques pour mes poumons de 4 h 30 du matin (un vrai plaisir de se réveiller pour avaler 4 cachets... Hum) à 17 h 00. Enfin, je vais pouvoir faire des nuits complètes et d'une traite...

• La prise de sang

En arrivant, je dis à mon médecin qu'il n'y a que deux chiffres qui m'intéressent : les CD4 et la charge virale.

Le médecin se rend compte qu'ils ont oublié de faire l'analyse des CD4... Parfois, on se demande.

Mais ils ont remarqué que mes globules rouges étaient "trop gros"... Ils vont regarder de plus prêt. Manquerait plus que je sois obligé de faire un régime pour faire maigrir mes globules rouges... Le corps fait des trucs bizarres quand même.

Mais, LA bonne nouvelle vient de la charge virale. En effet, elle est passée de 191 909 copies en janvier à 514 copies aujourd'hui soit une chute de 99.73 % - La trithérapie a été d'une efficacité redoutable et c'est tant mieux...

J'ai retrouvé une partie de mon sourire. Je réagis bien au traitement et n'est pratiquement aucun effet secondaire, ce que je n'osais espérer. Donc, pour l'instant, tout va bien.

Je reprends le travail le 31 mars, j'ai évité le 1er avril, cela n'aurait pas fait très sérieux... Nous prenons les futurs rendez-vous. Nouvelle prise de sang dans 15 jours, rendez-vous avec mon médecin 15 jours plus tard suivi d'un rendez-vous avec la dermato...

Donc voilà, les nouvelles sont plutôt bonnes. A suivre.

7 mars : journée de merde mais bons résultats...

Bon, et bien voilà, la journée épouvantable est passée. Elle fut longue et pénible mais ça, c'est fait.

Arrivé à 7 h 45 aux admissions, pas de problème, l'ordinateur de la dame crache un paquet de feuilles et elle m'envoie en médecine générale, à l'hôpital de jour. On m'affecte une chambre pour moi tout seul.

Voici la vue que j’ai de ma chambre… Il y a pire, non ???

Comme dirait une vieille copine, une vue de bourge... Ouais et alors ???

Je rappelle que je n'ai pas mangé depuis 4 h 30 du matin, mon médecin m'ayant autorisé à avaler une bouteille de Renutryl (2 500 calories d'un coup, ça devrait m'aider à tenir)...

1er examen : Prise de sang. Ouh que j'aime me faire enfoncer une aiguille dans le bras. Ayant un scanner plus tard, l'infirmière me place un petit cathéter qui m'a fait mal toute la journée. Mais bon, s'il n'y avait eu que cela...

2ème examen : je me dirige, une boule au ventre accrochée à la faim, vers le service de fibroscopie. Il est 10 h 00 pour un examen à 10 h 30, je déteste être en retard et je déteste les gens en retard… J’allais être servi… Je trouve la secrétaire qui me demande de confirmer que je suis à jeun. Je lui dis que non et que j'ai pris une bouteille de Renutryl sur les conseils de mon médecin.

Elle s'énerve et me dit qu'elle m'avait dit de ne rien prendre après minuit...

Je reste calme et lui lance un lapidaire :

• "D'une, comment je sais que c'est à vous que j'ai parlé, personne ne se présente au téléphone...
• De deux, entre vous, secrétaire médicale, et mon médecin... médecin, vous m'excuserez d'avoir plus confiance en lui qu'en vous..."

Cela ne l'a pas calmée surtout que, dans la foulée, j'insiste sur l'horaire de mon scanner à 11 h 00 (j'avais vu dans la salle d'attente 3 personnes avant moi... Il y aurait de toute façon du retard...).

Je m'installe dans la salle d'attente et je vois le temps qui tourne, qui tourne... A partir de 10 h 15, toutes les 5 minutes, je vais voir la secrétaire énervée et lui dit :

• "Mon scanner est dans 15 minutes...
• Mon scanner est dans 10 minutes...
• Mon scanner est dans 5 minutes...
• Ca y est, je suis en retard...
• En même temps, placer deux rendez-vous aussi complexes et subissant les retards persistants des services hospitaliers, je ne pouvais pas m’attendre à meilleure situation… »

Elle finit par comprendre que je ne lâcherai pas l'affaire et me fait passer devant tout le monde.

Entre-temps, je me prends la tête avec un « vieux » qui parle très fort avec sa fille. Au début, rien d’étonnant, ce vieux monsieur explique qu’il collectionne les horaires de trains qu’on trouve dans les gares… Drôle d’idée quand même… Et tout d’un coup, il commence à éructer contre la gauche, la droite, les politiques… Je jette un regard un peu énervé à sa fille qui comprend que cette conversation n’a pas lieu d’être dans une salle d’attente mais le vieux est tenace et continue. Au bout de 3 minutes, je lui lance un « Vous n’avez qu’à voter FN, vous verrez si c’est mieux… » J'ai atomisé l'ambiance dans la salle d'attente...

Arrive le moment de la fibro... Hum, quel délicieux moment surtout quand le radiologue est un odieux personnage. Je lui précise que je ne veux rien savoir de ce qu'il va me faire, en tout cas pas les détails trash. Il s'énerve, lui aussi, une constante dans ce service apparemment et me lâche un :

• "Si vous n'êtes pas content, partez..."

• "Pardon ?!?!?! Si vous voulez que je tombe dans les pommes et que je vous mette devant le fait accompli, pas de problème"

Il se calme et, au passage, il me redemande si je suis à jeun, je lui dis que non puisque j'ai bu du Retruvyl à 4 h 30 de matin...

Il me dit : "J’avais demandé que vous n’avaliez rien au moins 6 h 00 avant..."

N'ayant pas perdu toute ma tête, je lui fais remarquer que c’est mon médecin qui m’a conseillé et je lui fait ce petit calcul : 4 h 30 + 6 h 00 = 10 h 30 et qu'il est 11 h 00... Où est le problème ??? Il reste sans voix... Merci, ça fait du bien.

L'examen en lui-même est une torture. On vous place de côté, vous met un truc en plastique dur dans la bouche pour que vous ne mordiez pas la caméra et on vous prévient que vous allez baver... Il commence à enfoncer son engin de malheur dans ma gorge et à partir de ce moment-là, c'est la honte. Vous avez des haut-le-cœur infernaux, vous bavez comme une truie, vous toussez et on vous demande de respirer calmement. J’ai broyé les mains de l’infirmière et de l’aide-soignante qui pensaient que cela me calmerait. Elles n’ont plus de doigts…

Cela n'a duré que 5 minutes mais ces 5 minutes ont été un calvaire. J'ai la gorge complètement irritée. Bonne nouvelle quand même : aucune trace de Kaposi dans l’œsophage ou dans l’estomac…

Bon, maintenant, je suis très en retard pour mon scanner de 11 h 00, il est 11 h 30…

J’arrive dans le service (à l’autre bout de l’hôpital). J’attends 45 minutes, évidemment, mon rendez-vous n’étant plus prioritaire, je passe entre deux urgences…

J’explique que j’ai mon cathéter est déjà posé, l’infirmier (absolument canon, au passage) me dit qu’il ne servira à rien, le radiologue ayant préparé un protocole qui ne le nécessite pas. Super, j’ai mal au bras depuis de ce matin pour rien… 
Le scanner dure 5 minutes et je remonte à l’hôpital de jour, il est 12 h 30 et je suis mort de faim…

J’aurais tous les résultats le 21 mars prochain lors de mon prochain entretien avec mon médecin.

Les infirmières m’avaient commandé un plateau (elles sont biens les infirmières en médecine) sur lequel je me jette comme un morfal.

Je reçois la visite de mon médecin, nous faisons un petit bilan, le traitement semble bien fonctionner.

Je rencontre une autre médecin, celle de l’hôpital de jour, qui me refait une prise de sang, d'abord via le cathéter mais apparemment, il a été mal posé donc elle n'a pas obtenu ce qu'elle voulait, elle pique donc dans l'autre bras... Super...

Après discussion, elle me propose deux choses :

La première, d’avoir des rendez-vous régulier avec un infirmier spécialiste de ce virus, ce à quoi je réponds que cela ne me semble pas nécessaire compte tenu de mon passé associatif et surtout que nous avons fêté les 25 ans de sida en décembre dernier de mon meilleur ami en qui j’ai toute confiance concernant ce sujet. J’ai un doute, une interrogation, c’est lui que j’appelle. Il est mon conseiller médical, mon nutritionniste, mon spécialiste de médecine alternative.

La deuxième, elle m’a mis au régime. Je regrossis trop vite et trop bien. Je dois arrêter les boissons super protéinées, dommage, j’aime bien… Depuis ma sortie de l’hôpital, le 28 janvier, où j’ai perdu 14 kilos en étant passé de 80 à 66 kilos, j'en ai repris 9…

Sortie de l’hôpital à 15 h 30.

Je me suis précipité chez Mac Do pour un menu Big Mac… Ouais, ce n’est pas terrible, mais quand on a faim, on va au plus rapide…

Voilà ce qu’on peut appeler une journée de merde…

Les 12 travaux d'Astérix mais à jeun...

Alors, ce matin, c'est "matinée avec les "administratifs" de l'hôpital."

J'ai rendez-vous le 7 mars prochain, vendredi, pour une batterie d'examens. Je suis convoqué à 8 h 00 en "hôpital de jour" à jeun, sans avoir mangé NI bu quoi que ce soit après minuit.

Je dois subir une fibroscopie gastrique, une prise de sang et un scanner thoracique avec injection.

La fibroscopie, c'est pour voir si je n'ai pas d'autres kaposi à l'intérieur.

La prise de sang afin de voir comment fonctionne la trithérapie c'est-à-dire si mes CD4 remontent bien et que la charge virale diminue bien.

Le scanner, pour savoir comment évolue ma pneumocystose.

Premier message : le 3 mars pour me demander de me présenter à 8 h 00 à l'hôpital de jour.

Deuxième message : le 5 mars pour me fixer le rendez-vous pour la fibroscopie : 7 mars à 10 h 45.

10 h 45 ???? Il va falloir que je reste à jeun et surtout sans boire depuis minuit la veille ?!?! C'est une blague.

Par acquis de conscience, j'appelle l'hôpital pour connaître l'heure de rendez-vous du scanner, cette fois-ci. La personne que j'ai au téléphone m'annonce : 10 h 45... Gloups.

Je commence par me plaindre de l'heure de la fibroscopie, rester à jeun de minuit à 10 h 45 me paraît compliqué sachant que je suis sujet à des hypoglycémies régulières si je ne mange pas assez et que je n'ai pas du tout envie de tomber dans les pommes. Mon médecin qui connaît bien ma situation m'avait assuré que mes rendez-vous auraient lieu tôt le matin afin d'éviter ce genre de problème... C'est réussi...

"Mais nous n'avons pas d'autres rendez-vous possibles."

Je lui explique au passage que j'ai déjà un rendez-vous pour la fibrosopie à cette heure-là... Elle ne percute pas... Là, je me dis : "je sens que cela va être compliqué..."

Je réexpose les faits :

"Vous m'avez calé un rendez-vous à 10 h 45

pour une fibroscopie

et un autre rendez-vous à l'autre bout de l'hôpital

à 10 h 45 pour un scanner...

Il n'y a rien qui vous choque ???"

"Ce n'est pas moi qui prend les rendez-vous."

(Ce n'est jamais la faute de la personne au téléphone, c'est toujours la faute de l'autre...)

"Mais rien ne vous choque ?"

"Appelez le service de médecine,

c'est eux qui prennent les rendez-vous..."

Ça commence, je me sens basculer dans le corps d'Astérix dans les 12 travaux...

Entre-temps, on me passe le service radiologie où un charmant monsieur m'explique qu'il n'est absolument pas nécessaire d'être totalement à jeun pour le scanner, que je peux manger 3 h 00 avant (oui, la nourriture est une obsession pour moi...). Mais surtout, ne le répétez pas, c'est juste pour que les gens ne vomissent pas lors de l'injection... Il me demande d'appeler lui aussi le service médecine...

Je m'exécute. J'arrive à avoir un être humain au bout de 25 minutes d'attente avec une musique d'attente épouvantable dans les oreilles.

Je réexplique la situation... Encore une fois et cela ne choque toujours pas mon interlocuteur...

Au bout de 15 minutes, la personne me dit :

"Bon, nous laissons la fibroscopie à 10 h 45

et nous planifions le scanner à 11 h 00."

Re-gloups et je lâche un :

"Donc, vous espacez les deux rendez-vous de 15 minutes

sachant que la fibroscopie durera au minimum 20 minutes,

qu'il y a toujours des retards

et que le scanner sera fait à l'autre bout de l'hôpital...

Il n'y a rien qui vous choque de nouveau ???"

Finalement, j'obtiens que ma fibroscopie soit faite à 10 h 30 (bel effort, je gagne 1/4 d'heure. Super !!!), j'ai l'autorisation de manger mais à 4 h 30 du matin, pas après. Qu'ils feront ce qu'ils pourront pour que cela se passe bien...

J'avoue que quelque fois, l'être humain me laisse sans voix et que l'administration hospitalière restera pour moi un mystère...

Maintenant, il va me falloir du courage pour affronter cette journée que je qualifie par avance "de merde..."