Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


mercredi 26 février 2014

Petite alerte mais coup de flippe quand même.

Début d'après-midi, tranquillement installé, j'entends mon téléphone sonné mais commençant ma sieste je ne me lève pas pour répondre.

Après avoir somnolé 10 minutes, j'interroge mon répondeur et là, stupéfaction et angoisse :

"Ici, votre docteur, nous avons reçu le génotypage de résistance, votre virus est résistant à l'un des médicaments prescrit. Venez au plus vite à l'hôpital pour que nous modifiions votre ordonnance."

Bon, autant vous dire que là, je suis passé par tous les états.

En fait, rien de grave, mon virus est résistant à deux médicaments : l'Isentress et l'Elvitegravir...

C'est rigolo, sur le document, deux informations sont notées :

- R - Résistance : Bon, là c'est clair, le médicament n'a aucun effet sur le virus...

- S - Susceptible : Le traitement fonctionne bien dessus. Et à y regarder de prêt, mon virus est très susceptible (comme moi)... C'est une très bonne chose.

Donc, qui dit résistance, dit nouveau traitement :

Trithérapie
Atripla :
  • 1 par jour - 1 boite : 745.67 € pour 30 cachets, ce qui nous fait le cachet à 24.86 €...
Sustiva :
  • 1 par jour - 1 boite : 315.40 € pour une boite de 90 cachets - Ce qui nous fait le cachet à 3.50€
Coût de la trithérapie1 061.07 €/Mois

Concernant la Pneumocystose, le traitement peut durer au maximum 18 mois... J'en saurais plus après le scanner du 7 mars prochain.

- Pneumocystose
Bactrim :

  • 1 par jour - 3 boites : 2.77 € * 3 = 8.31 €
Dexambutol :
  • 2 par jour - 2 boites : 5.38 € * 2 = 10.76 €
Folinoral :
  • 1 par jour - 2 boites : 14.71 € * 2 = 29.42 €
Rifinah :
  • 2 par jour (de préférence la nuit... Super...) : 2 boites : 21.50 € * 2 = 43.00 €
Triflucan :
  • 1 par jour - 3 boites : 28.89 € * 3 = 86.67 €
Sans oublier, mes compléments alimentaires hyper-protéinés :
  • 1 par jour - 8 boites : 14.28 € * 8 = 114.24 €

Coût de la Pneumocystose : 292.40 €/Mois

Coût total pour un mois :

1 353.47 €/Mois

vendredi 21 février 2014

Et c'est reparti pour 1 mois...

Ce matin, rendez-vous avec mon médecin. A part quelques effets secondaires pas gênants, tout va bien. Juste des vitamines B6 pour stopper les fourmillements dans les extrémités mais rien de bien grave.

Je lui ai parlé du pipi orange fluo, il avait juste oublié de me prévenir que l'anti-bio que je prends à 4 h 00 du matin provoquait cela. Finalement, nous avons ri de la situation... Comme quoi, un anti-bio peut-être rigolo...

Bon, sinon c'est reparti pour 1 mois d'arrêt...

Ça commence à devenir long mais en même temps, je marche une heure, je suis épuisé. Donc, je vais rester à la maison à tourner un peu en rond et écrire, écrire, toujours écrire...

De toute façon, tant que mes CD4 ne seront pas remontées et que ma charge virale n'aura pas diminuée de manière significative, ils ne me feront pas reprendre le travail, et en mi-temps thérapeutique en plus (bon, ça, je suis assez d'accord, il ne faudrait pas trop forcer au début et en plus, ma chef me l'a proposé sans que je lui en parle...)

Prochain rendez-vous beaucoup moins rigolo, le 7 mars pour une prise de sang, un scanner et une fibroscopie gastrique. Ça c'est moins glamour...

mardi 18 février 2014

Drôles d'horaires

  Hier soir, mon mari me dit :
"Dis donc, quand tu sors de la maison,
tu es bien dans tes horaires de sorties ???"

"J'en sais rien, d'habitude tu es autorisé
de sorties entre 10 et 12 h 00
et entre 14 et 16 h 00..."

Pris d'un doute, je consulte mon dernier arrêt et là, surprise !!!

Et bien pas du tout.

La petite phrase en italique dit la chose suivante :

"(l'assuré(e) doit être présent(e) à son domicile entre 9 et 11 heures et entre 14 et 16 heures...")

En clair je peux aller en boite de nuit mais pas aller chercher mon pain...

C'est moi ou ils ont changé la phrase sans relire les horaires qui eux n'ont pas été changés...

De plus, est-ce que cela montre que les contrôles des fonctionnaires de la sécu ne peuvent se faire que dans leurs horaires de travail, soit de 9 à 11 et de 14 à 16 h 00 ???

samedi 15 février 2014

Pour ceux qui ne savent pas ce que c'est...

Voila ce qu'on appelle un Kaposi.

Ce n'est pas douloureux, c'est d'un rouge carmin très foncé, il y a un léger relief. Si on ne fait pas gaffe, on peut en avoir un sans s'en apercevoir... Là où c'est embêtant, c'est quand ils s'installent à l'intérieur du corps. La prochaine fibroscopie que je vais faire à la fin du mois sera pour vérifier que je n'en ai pas ailleurs.
 
Là, il en manque un tiers, lors de la biopsie, ce tiers manquant a été retiré.

Un déjeuner en excellente compagnie...

Le 5 février dernier, j'ai eu l'honneur de recevoir la visite d'une vieille, très vieille copine, madame Ingénue Flexion (et elle le fait) qui tenait à me voir avant de partir en retraite spirituelle dans un monastère tibétain... en Bretagne... Bon, autant vous dire qu'entendre Tibétain et Bretagne dans la même phrase m'a interrogé...

Après avoir pris le temps de prendre un café, je lui ai demandé de m'accompagner chercher mes résultats de tests sanguins (qui, au demeurant, étaient très bons) et nous avons fini au restaurant, en bas de chez moi.

La Môme... Si vous aimez les tajines, ce restaurant en est le temple. Situé à l'intersection de la rue Jean-François Lépine et de la rue Stéphenson, dans le XVIIIème, ils vous proposent plus d'une quinzaine de tajines différents de 12.00 à 18.00 €.
Madame Ingénue flexion étant végétarienne, elle a choisi un tajine végétarien... Evidemmen.
Perso, j'ai pris un tajine de canard aux cerises, noix et pistaches. Un seul mot : une tuerie.
Le service est certes un peu long et les plats arrivent terriblement chauds mais le goût et la qualité des produits sont justes exceptionnels.

Nous avons poursuivi avec une excellente crème brulée et un café, le tout accompagné par un verre de vin rouge (seulement pour Ingénue, perso, je n'ai pas droit à l'alcool). Le tout pour 43.00 €. Ce n'est excessif et c'est super bon.

mardi 11 février 2014

Un fibroscopie comme j'aime

Au deuxième jour de mon arrivée en réa, le médecin m'annonce que j'ai vais avoir droit à une fibroscopie, qu'ils vont me remplir les poumons d'eau et tout aspirer dans un second temps pour étudier ce que j'ai à l'intérieur...

Ma réaction a été : "En clair, vous allez me noyer ?!?!?!"

Bon, je n’ai pas le choix et je me prépare donc psychologiquement à cet examen.

Au bout de quelques heures, arrivent le médecin, un interne et un aide-soignant, rien que ça. Pour me détendre, le médecin s'amuse avec son fibroscope histoire de me détendre. Autant dire que cela n'a pas fonctionné.

L'infirmier m'insère dans le nez des mèches censées endormir les conduits nasaux. Au passage, il me dit : "Nous allons vous sédater légèrement, ce sera moins pénible."

Au bout d'un quart d'heure, l'interne me demande comment je vais : "Écoutez pour l'instant, je n'ai pas du tout envie de dormir"... Dans la seconde qui a suivi ma réponse : le trou noir.

Je me suis réveillé (je ne sais pas combien de temps après), il n'y avait plus personne dans ma chambre, plus de médecin, plus d'interne, plus d'aide-soignant et ma fibro semblait être faites.

En fait, je suis tombé comme une merde et je n'ai rien senti.

Ça c'est bon !!! Des examens comme ça, tous les jours s'ils veulent...

Production du 10 février


Petits bobos : -1.5 kg

Bon, arrive ce qui devait arriver... Avec une défense immunitaire en vrac, je chope tout ce qui traîne sans compter les effets secondaires qui commencent à faire leur apparition.

Cela fait 4 jours que je peux à peine manger, la seule chose qui passe doit être liquide et non acide et encore, la souffrance est telle que je préfère ne pas manger que d'avoir mal.

Voici un petit résumé de ces petites pathologies qui, misent bout à bout, me pourrissent la vie :

Ma bouche, c'est Tchernobyl en ce moment...

- Champignon dans la bouche : normal quand on subit un traitement antibiotique lourd. A chaque fois que quelque chose passe sur ma langue, c'est comme si on y posait un fer rouge dessus. Même bouger ma langue dans la bouche est un calvaire. Autant vous dire que parler, c'est aussi très compliqué.

- 4 aphtes : 1 sur la lèvre supérieure à gauche, 1 sur la lèvre inférieure à gauche, 1 sur la commissure des lèvres à droite et 1 à l'intérieur de la joue à droite. Bref, pas un seul endroit n'est épargné, des que la nourriture passe, c'est juste un calvaire, surtout quand on oublie que le citron par exemple, est la pire des agressions pour un aphte et il ne se gène pas de vous le rappeler. Mon meilleur ami m'a conseillé du "Propolis" qui semble être la solution miracle. Je devrais le recevoir aujourd'hui ou demain.

Mon système digestif, euh, c'est quoi digestif ?

- L'estomac : Je ne sais pas si ce sont de simples brûlures d'estomac plus fortes que la moyenne ou si ce sont mes champignons buccaux qui sont descendus dans œsophage mais une chose est sur, lorsque la nourriture passe, le passage de l’œsophage à l'estomac est simplement une torture. Je me tord de douleur à chaque bouchée...

- Et enfin, la cerise sur le gâteau qui commence à être un peu gros : Une constipation associée à des hémorroïdes. Autant vous dire qu'aller aux toilettes en ce moment relève de l'exploit. Seule solution pour limiter les dégâts, prendre du "Psyllium", ça devrait m'aider un peu.

Bref, tout ça pour dire que je passe une période très difficile, que cette période est normal le temps que mon système immunitaire retrouve un niveau qui lui permette de lutter contre toutes ces petites saloperies qu'une personne "saine" combat sans même s'en rendre compte...

J'étais content, j'avais repris 3 kilos en passant de 66 à 69 (initialement, je pesais 80 kg), je viens d'en reperdre 1.5 en 4 jours.

Et il y a un truc qui est une torture également pour moi, c'est la publicité pour la nourriture, j'ai faim tout le temps et je ne peux pas manger. Voir toute cette nourriture à la télévision me rend dingue. D'ailleurs, je n'ouvre plus le frigo, c'est trop insupportable... Dès que je vais pouvoir manger normalement, je pense que je vais sauter sur tout ce qui se mange parce que, bien évidemment, les envies sont en permanence là : Une tourte au poireau et saumon, un boeuf mode... Bref, que des trucs bien goûteux et qui donnent bien envie !!!

samedi 8 février 2014

La surprise du jour

Quelle surprise ce matin en allant aux toilettes :

Je fais pipi orange fluo !!!

Bon, petit moment d'angoisse mais en lisant les notices des médicaments (je les ai toutes regroupées et gardées), c'est un effet secondaire d'un antibiotique qui traite le cousin de la tuberculose que j'ai  aussi (tant qu'a faire). Ouf !!!

C'est très glamour de faire pipi orange !!!

vendredi 7 février 2014

Les derniers chiffres connus

Voici deux chiffres symbolisant l'infection dont je souffre.

La charge virale
C'est la  quantité de virus dans le sang circulant.  Cet  examen est pratiqué depuis le début des années 1990.Ma charge virale est au max : je suis à plus d'1 million de copies/ml.

Les CD4

Attention : Langage Technique
CD4 (cluster de différenciation 4) est une glycoprotéine exprimée à la surface des lymphocytes T CD4+, des cellules régulatrices T, des monocytes, des macrophages et de certaines cellules dendritiques. En clair, plus vous en avez, mieux vous combattez les infections.

Une personne en bonne santé en possède 500 et plus.
Il y a danger pour les personnes qui descendent en dessous de 200...

J'en ai... 5
N'en ayant quasiment plus, depuis 8 mois, j'ai tout eu : Staphylocoques, panaris, gingivites,  champignons sur la langues, aphtes,problèmes dermatologiques et la cerise sur le gâteau... : un kaposi. Et j'en oublie certainement. Toutes les semaines, il y avait quelques chose de nouveau. Ces petites infections qui, habituellement, durent quelques jours, moi, je les traînais plusieurs semaines. Tous ces signes, je ne les ai pas vus ou plutôt, je n'ai pas voulu les voir... Bravo... J'aurais pu réagir plus tôt. Bon, maintenant c'est fait, je ne peux pas remonter le temps. Il faut que j'assume.
En me donnant le chiffre 5, on peut, semble-t-il, évaluer la période de contamination. Mon médecin m'a confirmé que ma contamination remonte à plus de 15 ans, peut-être 20, au début des années 90. C'est une bonne chose car si c'est un "vieux" virus, il est très probable qu'il n'aura pas de résistance liées à des traitements multiples. Parce qu'il est pervers le petit, il mute en fonction des traitements... Petit salaud.

Et comme me disait un ami, vu le temps qu'il a mis à se réveiller, il a l'air un peu fainéant. Ce qui est une bonne chose également, les médicaments devraient le terrasser plus facilement, en tout cas je l'espère...

"Et les tests ?", me demanderez-vous :

J'en ai fait un 1991 au moment de mon opération de l'appendicite. Le suivant a été fait en 2008. Pourquoi autant de temps entre les deux compte tenu du milieu dans lequel j'évolue : Une phobie aiguë des aiguilles et du sang. Je tombe dans les pommes presque à chaque fois. Aujourd'hui, quand je dois faire une prise de sang, je demande que l'infirmier vienne à la maison car mon corps refuse d'aller  jusqu'au labo. Et malgré la dizaine de prises de sang faites ces 15 derniers jours, je suis toujours très mal... C'est une phobie dont je connais parfaitement l'origine mais j'ai beau faire des efforts et prendre sur moi, elle est là et bien là.

Le test de 2008 est sorti négatif. Ce qui était une super nouvelle. Nous avons appris par l'intermédiaire de mon médecin traitant que le labo avait été fermé pour cause de résultats erronés fréquents. En clair, ils m'ont donné un faux négatif. Ce qui explique aussi  mon angoisse concernant mon mari, étant négatif tous les deux, nous avons laissé tomber la capote. Finalement, il est négatif, et perso, je me demande encore comment il a fait pour passer au travers. Bon, maintenant, il faut qu'on la remette. C'est très vintage en fait...

Autant vous dire que j'ai hâte que la tri thérapie fonctionne, cela prend, selon mon médecin, environ 3 semaines avant que mes CD4 reviennent à un niveau normal et que la charge virale s'effondre. Ce sont trois semaines très délicates. Tous mes amis me disent que je vais retrouver une forme que je n'ai jamais eu puisque j'avais cette saloperie que mon corps combat du mieux qu'il peut depuis très longtemps...

Production du jour...

Je n'ai rien d'autre à faire, alors, je colorie...


jeudi 6 février 2014

Quel coût ?!?!

Bon, qui dit nouveau traitement dit recalcule du coût mensuel. Et les trithérapies ne sont pas les médicaments les moins chers :
Pneumocystose
Bactrim :
  • 1 par jour - 3 boites : 2.77 € * 3 = 8.31 €
Dexambutol :
  • 2 par jour - 2 boites : 5.38 € * 2 = 10.76 €
Folinoral :
  • 1 par jour - 2 boites : 14.71 € * 2 = 29.42 €
Rifinah :
  • 2 par jour (de préférence la nuit... Super...) : 2 boites : 21.50 € * 2 = 43.00 €
Triflucan :
  • 1 par jour - 3 boites : 28.89 € * 3 = 86.67 €
Trithérapie
Isentress :
  • 2 par jour - 1 boite : 490.00 € - Ce n'est pas 490 € mais 699.76 € pour 60 cachets, ce qui nous fait le cachet à 11,66 €...
Truvada :
  • 1 par jour - 1 boite : 520.04 € pour une boite de 30 cachets - Ce qui nous fait le cachet à 17.33 €

Sans oublier, mes compléments alimentaires hyper-protéinés :
  • 1 par jour - 8 boites : 14.28 € * 8 = 114.24 €

Coût total pour un mois :
1 512.20 €/Mois
et très probablement à vie...

C'est en faisant ce genre de calculs que l'on peut se questionner sur le rôle des laboratoires. Ils reçoivent des millions d'euros  - la plupart en provenance de dons privés - et les prix sont toujours aussi élevés, prohibitif. Sans la prise en charge à 100 %, qui aurait les moyens de se soigner ???

Petit moment coloré

Bon, on n'abandonne pas ce super relaxant. Voici donc la production de ces deux derniers jours :

 06.02.2014
 05.02.14
05.02.2014

Grand jour...

Premier rendez-vous avec le médecin qui va s'occuper de moi les prochaines années (c'est pas possible, ils font des castings à Lariboisière...)

Beaucoup de questions sur ma vie, les différentes pathologies que j'ai pu avoir, bref un check-up complet.

Au passage, j'apprends que je suis positif à la toxoplasmose, en même temps, j'ai toujours eu des chats autour de moi et principalement au moment de l'adolescence, des chats de ferme (qui ne sont pas les plus propres du monde).

Autre nouvelle : j'ai une tache brune sous les aisselles depuis plusieurs mois qu'ils ont biopsiée il y quelques jours   : "C'est un kaposi me dit-il, pas d'inquiétude, le traitement va le faire partir". Problème, il faut que je fasse un fibroscopie afin de voir s'il n'y en a pas à l'intérieur. J'adore l'idée.

Mais surtout le plus important, c'est aujourd'hui que nous démarrons une trithérapie. En fait, c'est peut-être idiot mais ça me tardait de l'avoir car, si elle fonctionne, et il n'y pas de raison qu'elle ne fonctionne pas, normalement, je vais retrouver une énergie meilleure et surtout, toutes les petites saloperies opportunistes vont disparaître.

Je le revois dans 15 jours, il va falloir s'habituer à ce rythme, maison, hôpital,maison, hôpital...

mardi 4 février 2014

Journée examens...

Bon, aujourd'hui c'était prise de sang et ophtalmo.

La prise de sang s'est bien passée sauf que le livreur de la nouvelle machine à laver est arrivé pendant... Oups. Gérer la livraison et la prise de sang permet une chose, ne pas penser qu'on vous pénètre le bras avec une seringue...

Je suis allé chez l'ophtalmo afin de vérifier que l'un des médicaments que je prends ne provoque pas l'effet secondaire suivant : modifier les couleurs - Ce qui, dans mon cas serait un vrai problème. Heureusement, tout va bien et j'ai eu droit à un :"A votre âge, avoir une telle vue est exceptionnel"... Ca fait plaisir, il n'y a pas à dire.