Derniers résultats... en demi-teinte... mais bons.

Aujourd'hui 29 janvier, c'était jour de résultats suite aux examens du 12 janvier (scanner + prise de sang).

Si je réagis à chaud, je dirais : "J'ai le moral dans les baskets car cela ne se passe pas aussi bien que ça..."

Mais, après discussions avec mon médecin, ce n'est pas si mauvais que cela, voire, c'est plutôt bon. Simplement, j'apprends à mieux appréhender les chiffres et de nouvelles constantes me sont expliquées à chaque nouveau rendez-vous.

Donc, si je prends les chiffres bruts, voici ce que cela donne :

• Charge Virale : Toujours indétectable. Preuve que la trithérapie continue de bien fonctionner...

• Cd4 et défense immunitaire : Je passe de 165 Cd4 à 139... Soit une baisse... "Et merde !!!" me dis-je en silence...

Oui mais voilà, il faut prendre une autre constante en considération : combien représente le nombre de Cd4 par rapport au nombre total de globules blancs. Et là, tout change. Bon, qui dit nouvelles données, dit nouveau graphique :

Évolution du nombre de globules blancs par rapport au nombre de Cd4 en pourcentage

Donc, après explications par technique, il faut lire les chiffres comme cela :

• Le nombre de globules blancs est à 3.9, la mesure idéale se situant entre 4 et 10. Donc, le chiffre monte doucement et à un bon rythme.
• Le ratio aujourd'hui est de 25 %. Selon mon médecin, c'est un excellent chiffre car, habituellement, après 1 an de traitement intensif, le pourcentage se situe entre 10 et 20 %. Il m'a rassuré en me disant que j'étais très en avance sur le programme. Il faut également prendre en compte l'interférence de l'antibiothérapie qui ne facilite pas non plus cette remontée...

Bon, ça, c'est rassurant. Sans oublier que l'autre partie de la prise de sang qui concernait le cholestérol est parfaite.

Le point noir du rendez-vous s'est situé au niveau du scanner thoracique. Le médecin m'explique  qu'il reste un nodule... Immédiatement, je blêmis car pour moi "Nodule = Cancer". Il me voit blanchir et m'explique tout de suite qu'il n'est pas question du tout de cancer. Ce nodule est :

• Soit Le reste de la cicatrice dû au trou que j'avais dans le poumon au début de l'année, trou provoqué par la pneumocystose et au cousin de la tuberculose...
• Soit une trace résiduelle du cousin de la tuberculose.

Conséquence, il prolonge de 3 mois mon traitement antibiotique avec pour argument ceci :

"Nous ne savons pas exactement ce que c'est, nous ne voulons pas prendre de risques, nous prolongeons le traitement et attendons le prochain scanner dans 3 mois pour voir l'évolution de cette "petite anomalie"."

Il va donc se passer trois choses possibles :

• Le nodule disparaît entièrement parce que la cicatrisation est terminée et le problème est réglé.
• Le nodule n'évolue pas et restera tel quel ce qui prouvera que ce n'est qu'une petite cicatrice sans risque et nous arrêterons tout.
• Le nodule diminue parce que le cousin de la tuberculose est en train d'être définitivement éradiqué de mon corps, il faudra donc continuer jusqu'à ce qu'il n'y ait plus rien...

Voici des résultats en demi-teinte mais après une discussion soutenue, tout va finalement très bien.

J'espérais vraiment arrêter cette antibiothérapie qui provoque des effets secondaires très pénibles, mais il n'est pas question que je prenne de nouveaux risques et en particulier de devoir reprendre des cachetons pendant encore un an. Donc, je vais être patient encore 3 mois. Le prochain scanner aura lieu mi-avril pour des résultats fin avril.

Patience, patience, patience...

C'était il y un an... Déjà...

Il y a déjà un an j'étais embarqué à minuit et demie par 3 pompiers (sexy d'ailleurs, comme tous les pompiers de Paris) à l'hôpital de Lariboisière pour une insuffisance respiratoire sévère.

Arrivé sur place, après un test de dépistage rapide du VIH, j'apprends que mon état serait en lien avec le celui-ci.

Je suis immédiatement emmené en réanimation où j'y resterai 4 jours, sous oxygène, branché de partout et à l'isolement...

Le 16 janvier j'apprends que je suis au stade C de la maladie, sans m'être rendu compte ou presque d'être passé par les deux stades intermédiaires. Dans un article du 7 février 2014, vous trouverez une explication à mon absence de prise de conscience et surtout de dépistage : Cliquez ici -> Les derniers chiffres connus - 7 février 2014

Petit rappel médical sur les 3 stades de cette maladie :

• Stade A : Primo infection - Forte fièvre, douleurs musculaires, maux de tête, diarrhée...
• Stade B : Phase Asymptomatique - Perte de poids, fièvre, infections de la peau, diarrhée et toux.
• Stade C : Syndrome d'Immunodéficience Acquise - Maladies dites « opportunistes », multiples infections d’origine bactérienne, fongique et parasitaire et certains cancers.

C'est vrai que pendant les quelques années précédentes – Je pense que tout a démarré en 2001 – les premiers symptômes sont apparus : Staphylocoques sous les aisselles, des panaris, des herpès, des dermatites, un kaposi, une forte fatigue, de fortes fièvres et surtout la réapparition des migraines qui avaient disparu depuis plusieurs années (le virus adore le cerveau)... Avec le recul, je comprends mieux aussi pourquoi mon régime fonctionnait si bien...

 

Bref, tout un tas de signes avant-coureur qui auraient dû m'alerter mais que je n'ai pas vus ou pas voulu voir... C'est un comble surtout lorsque l'on travaille dans une association dont l'un des principaux  objectifs est d'informer sur cette pathologie. Comme on dit : "Les cordonniers sont les moins bien chaussés, non ?"

Rappel des deux chiffres essentiels à mon arrivée à l’hôpital :

• La charge virale :                                                                                  1 million de copies/ml.
• Les CD4 :                                                                                                                                5

Dès mon entrée à l'hôpital, j'ai tout de suite tout noté, tout compté, tout écrit et voici donc le bilan d'une année de traitements, d'hôpital, de consultations :

SOS médecin                                                                                                                                   1

SAMU                                                                                                                                              1

Pompiers                                                                                                                                          1

Hôpital : Réanimation                                                                                                              4 jours

Hôpital : Service des infections et maladies tropicales                                                          11 jours

Gaz de sang                                                                                                                                      3

Fibroscopie pulmonaire                                                                                                                   1

Fibroscopie gastrique                                                                                                                       1

Analyses de sang                                                                                                                            20

Injection d'anticoagulants                                                                                                               10

Scanner                                                                                                                                            4

Radio                                                                                                                                                2

Analyse de crachats                                                                                                                          3

Visite chez mon professeur                                                                                                              8

Visite chez mon médecin traitant                                                                                                     6

Dermato                                                                                                                                            1

Ophtalmo                                                                                                                                          1

Pneumologue                                                                                                                                    1

Traitements à l'hôpital                                                                                 8 cachets / 13 jours : 104

Trithérapie de base par jour depuis la sortie                                         11 cachets *348 jours : 3 828

Traitement complémentaire (Vitamines)                                                                                       300

Nombre total de cachets avalés en 1 an                                                                                     4 232

Compléments alimentaires indispensables                                                                                     30

Nombre de kilos perdus                                                                                                            15 Kg

Nombre de kilos repris                                                                                               30 Kg - Oups...

Arrêt de travail total                                                                            Du 20/12/2013 au 06/04/2014

Travail en mi-temps thérapeutique                                                      Du 07/04/2014 au 30/06/2014

Reprise à temps plein                                                                                                   Le 01/07/2014

Les effets secondaires de tout ce que j'avale tous les jours sont quand même très présents :

• Je n'étais déjà pas très souple mais là, c'est pire. Je suis presque obligé de demander de l'aide pour mettre mes chaussettes. Pour l'instant, j'y arrive, mais ce n'est pas simple...
• Je suis sous somnifères depuis 15 jours, je dors très mal... 
• Je suis sujet à certaines pannes dont n'importe quel homme se passerait volontiers...
• Je manque parfois de patience...

Tous ces effets secondaires sont principalement dus au Sustiva, une molécule de la trithérapie (Atripla) qui est sur-dosée en ce moment, les antibiotiques que je prends annulant les effets de cette molécule. Tout devrait rentrer dans l'ordre à la fin du mois lorsque nous supprimerons ce surdosage, si le scanner est bon.

Voici donc toute une série de chiffres qui représentent bien l'année assez pénible que je viens de passer sachant parfaitement qu'être malade aujourd'hui est """""moins pénible"""" (et je mets des tonnes de guillemets) qu'au début de l'épidémie fin des années 80 où les gens partaient en 6 mois. D'ailleurs, pour ceux qui ne mesureraient pas ce qui s'est réellement passé à cette époque "noire", je dis souvent que mon annuaire téléphonique perso est un vrai cimetière...

Aujourd'hui, mes constantes sont plutôt bonnes. Ma charge virale est indétectable et mes CD4 sont au nombre de 165 (Cliquez ici ->Des bonnes nouvelles et un truc nouveau...)

C'est très étrange à dire mais je vais quand même beaucoup mieux qu'il y a 5 ans par exemple, même si les effets secondaires me pourrissent un peu la vie...

Prochains résultats : le 29 janvier prochain.

Des examens à jeun... Rien de pire pour moi.

Aujourd'hui, c'était la journée type d'examens comme je les déteste. Non pas qu'ils soient plus désagréables que d'habitude, c'est seulement qu'aujourd'hui, tout devait être fait à jeun et donc, pour moi, synonymes de "tas de pommes en ligne d'horizon". Vous comprendrez plus loin dans l'article.

Deux examens aujourd'hui: 

• Une prise de sang avec un contrôle du cholestérol. Avec le poids que j'ai pris, il vaut savoir où j'en suis ;
• Un scanner avec injection pour voir où en était la réparation du trou que j'ai dans le poumon droit suite à la pneumocystose détectée il y a un an...

Concernant le scanner, lors de la prise de rendez-vous il y a 3 mois, j'ai demandé et insisté pour savoir si l'injection était absolument nécessaire. La secrétaire médicale insiste en me disant "oui" et surtout que je ne devais pas manger avant... Je pars donc avec à l'esprit que le 12 janvier serait une journée de merde... Vlan, en plein dans le mille.

Ce matin, j'arrive avec 30 minutes d'avance (comme d'hab), la prise de sang se passe presque bien, un petit coup de chaleur mais rien de grave... J'en profite pour demander à l'infirmière de poser un cathéter afin d'éviter que je me fasse piquer une seconde fois pour le scanner. Une anticipation qui s'avèrera finalement inutile. Comme je fais d'habitude, j'anticipe tout un peu trop... J'en connais une que cela va faire rire (n'est-ce pas Madame Sidarta...)

J'arrive dans la salle d'attente pour le scanner, à l'autre bout de Lariboisière, un hôpital immense... Je patiente en faisant quelques parties de Candy Crush (oui, oui, pour oublier la situation présente, j'ai rien trouvé de mieux...) et là, tout d'un coup, je vois un tas de pommes arrivé droit sur moi et mon corps se jeter dedans...

J'interpelle une patiente présente dans la salle d'attente avec moi et lui dit que je suis en train de faire un malaise et... le trou noir... ou plutôt, le tas de pommes cité précédemment.

Je ne sais pas combien de temps cela a duré mais je lorsque je me suis réveillé, j'étais dans les bras d'un grand infirmier sexy, mais alors sexy... N'importe quelle folle rêve de cette situation. Un Dieu... 

Allongé sur un brancard, les jambes en l'air, il m'emmène passer mon scanner en me tenant la main sur tout le trajet... Rhoooooooooooo... Le problème c'est que lorsque je tombe dans les pommes, plus rien ne fonctionne, donc pas de risque de me retrouver dans une situation embarrassante... L'honneur, ou le peu qu'il me reste, est sauf...

Je le préviens que j'ai un cathéter dans le bras droit pour l'injection. Il appelle un autre infirmier qui arrive sur le champ. Et là, il me dit :

"Ah mais non.

Pourquoi vous avez un cathéter ???

Il n'y a pas besoin d'injection, c'est juste un contrôle..."

Surpris et énervé malgré mes deux de tension je rétorque :

"Pourtant j'avais bien insisté sur la nécessité

ou non de faire une injection

auprès de la secrétaire médicale lors de la prise de rendez-vous...

Elle m'avait confirmé l'injection et surtout,

que je devais être absolument à jeun."

Et je précise : 

"J'ai une faim de loup..."

Ce qui, pour ceux qui me connaissent, n'est pas une nouveauté...

"Non, non, c'est parfaitement inutile...

Et vous pouviez manger, cela peut éventuellement faire vomir mais c'est rare...

Vous avez pris des précautions inutiles..."

Autant dire que si j'avais eu la secrétaire médicale qui a pris le rendez-vous en face de moi, je lui aurais fait bouffer le produit avec tous mes remerciements et un bon pour "rester à sa place"... Oui, ce n'est pas gentil mais quand on est mauvais, il faut être corrigé...

Je passe mon scanner, toujours surveillé par le joli infirmier (ils font des castings à Lariboisière, ce n'est pas possible autrement...) et à la fin, il me rend le produit que j'étais allé chercher à la pharmacie quelques jours auparavant, produit payé par la sécu évidemment. Je lui rends en lui demandant de l'utiliser avec quelqu'un d'autre, après tout, c'est la sécu qui a payé. Je sais, ce n'est pas bien de dire ça... Mais en même temps, je suis patient pas médecin... Si la prescription est mauvaise, je n'y suis pas pour grand-chose...

Bon, les résultats tomberont le 29 janvier et j'espère que le scanner sera bon car cela signifiera que mon antibiothérapie sera enfin terminée. 10 cachets en moins par jour. Ce n'est pas rien quand même et surtout plus d'effets secondaires...

Retour à la marche du 1er décembre

Cela faisait plusieurs années, trop, que je n'avais pas participé à la manifestation du 1er décembre (qui a eut lieu le 30 novembre, un dimanche, en milieu d'après-midi... C'est plus simple pour tout le monde que le soir après une journée de boulot).

Cette année, la manifestation partait de République à 15 h 00 et arrivait place Beaudoyer dans le 4ème. Bon, il faut avouer que le parcours n'était pas très visible car nous n'avons emprunter que les petites rues... Pas de grands boulevard bien visible si ce n'est la rue de Rivoli sur 50 mètres... Super...

Le mot d'ordre principal était :

« Sida : zéro contamination, c’est possible ! ».

Bon, là, c'est raté pour moi... Oups...

Il y avait cependant une petite phrase dans le tract de la marche qui a résonné un peu plus fort que les autres :

"Parmi les 6 400 personnes ayant découvert leur séropositivité en 2012,

plus d’un quart était en stade sida ou avait moins de 200 CD4."

Tu m'étonnes, quand je l'ai découvert, il m'en restait 5... Je ne pouvais pas faire autrement que de participer...

Voici quelques images de la marches :

Die In rue Sainte Croix de la Bretonnerie.

Arrivée place Beaudoyer

Déploiement du patchwork des noms par les Soeurs de la Perpétuelle Indulgence du Couvent de Paname, toujours là, au bon endroit, au bon moment. Merci de m'avoir écouté.

 

Soeur Rose

Soeur Adrénaline

Soeur Maria-C-Ullass

Fin de soirée au café "Goutte rouge" dans mon quartier avec un petit concert de jazz et que ça fait du bien d'entendre de la bonne musique après une journée pleines d'émotions.

Conclusion : Ca fait du bien de revenir aux fondamentaux... 

Un petit reportage avec des témoignages toujours intéressants. www.telebocal.org.

Merci Pascal pour ce témoignage important...

Ca ne concerne pas directement mon traitement mais Pascal, je le connais bien...

Et pour une fois qu'un journal de droite fait un article qui n'est pas à charge, ça change et cela doit être relayé.

Pascal, séropositif : "Je ne suis plus quelqu'un de dangereux"

 Source : Le Figaro.fr

Des bonnes nouvelles et un truc nouveau...

Après la prise de sang du 17 octobre dernier, le lendemain de mon anniversaire, voici enfin les résultats. Et ils sont bons... Ouf...

Mon médecin m'annonce que mes analyses de sang sont parfaites et que nous sommes sur le point d'arriver à la fin de la première et très chiante première partie.

La Charge Virale est toujours indétectable, c'est-à-dire, moins de 20 copies/mL.

Les Cd4 sont à 165/uL. Encore 35 et je sors de la zone rouge.

Je lui explique que j'ai "loupé" une prise de trithérapie, inquiet des éventuelles conséquences de cet oubli. Il me rassure et me dit que je suis l'un de ses meilleurs patients qu'il n'ait jamais eu car beaucoup semble oublier régulièrement certaines prises... Donc, ce n'est pas grave. Ouf...

Autre bonne nouvelle, mon médecin m'annonce que nous allons très probablement arrêter une grande partie de mes traitements, en particulier l'antibiothérapie et un des cachets de la trithérapie, à savoir :

• Le Dexambutol - 2 cachets par jour
• Le Rifinah - 2 cachets par jour
• Le Sustiva - 1 cachets par jour
• Le Becilan - 3 cachets par jour.

Cela nous fait donc 8 cachets en moins tous les jours à partir du 31 janvier à condition que le scanner (dont je parle plus bas) soit bon.

Je lui ai parlé de "nouveaux problèmes" depuis quelques mois :

• J'ai faim tout le temps, d'où ma prise de poids. J'en suis à 91 kilos, soit une prise de 25 kilos depuis ma sortie de l'hôpital... (pour les bonnes copines qui auraient l'idée malencontreuse de penser que je suis grosse, il ne faut pas exagérer non plus... Mais je vous connais, vous y avez obligatoirement pensé...)
• Je suis super raide, j'ai du mal à mettre me chaussettes le matin, c'est dire...
• J'ai des crampes partout très régulièrement...
• J'ai des sautes d'humeurs que j'essaie au mieux de masquer...  Pour ceux qui me connaissent, je n'ai pas un caractère facile, mais là, c'est pire...

Bref, on dirait une petite vieille toute raide, affamée et acariâtre...

C'est l'antibiothérapie qui provoquerait mes crises de faim et le Sustiva qui me "raidirait" et "m'agacerait". Donc, normalement, tout devrait rentrer dans l'ordre...

Bref, tout va bien. Oui mais voilà, tout n'est pas forcément rose non plus. Arrive l'heure des rendez-vous à venir.

Il faut que je refasse un scanner pour voir si le trou que j'ai dans le poumon s'est bien résorbé et a bien cicatrisé et bien évidemment la prise de sang habituelle mais cette fois-ci à jeun... Hum, j'adore...

Bon, rien de bien anormal jusqu'au moment où mon médecin commence à me parler de la deuxième phase à savoir le suivi particulier de certaines parties de mon anatomie. En clair, à partir de l'année prochaine, il faudra que j'aille voir régulièrement ce qu'appelle ma bonne copine Sidarta, le gynéco des gays : Le Proctologue... Hum, super... Mais, bon, quand il faut y aller, il faut y aller...

Bref, une journée stressante de passée et surtout, pour l'instant, tout va bien. Il faut que cela dure...

L'histoire d'une phobie qui me pourrie bien la vie...

Bonjour à tous,

Bon, après un anniversaire légèrement arrosé avec mon mari, la réalité se rappelle à moi et aujourd'hui, c'est jour de la prise de sang trimestrielle... Hum, en espérant qu'ils trouvent plus de sang que d'alcool...

J'arrive à 7 h 55 pour mon rendez-vous à 8 h 00. J'aime bien le matin, car au moins, je ne suis pas trop conscient de ce que je vais vivre pendant quelques minutes.

Je demande à la gentille infirmière d'être allongé, être assis est pour moi synonyme de "tomber dans les pommes". Elle me lance un lapidaire et soudainement moins gentil qu'au départ : "Ne vous mettez pas en mauvaises conditions."

Je décide donc de lui expliquer le pourquoi d'une telle phobie, car il s'agit bien là d'une phobie. La prise de sang du jour n'ayant pas le moindre intérêt particulier. Je lui raconte donc :

"A l'âge de 8 ans, avec ma famille, nous habitions en Normandie, entre Rouen et Dieppe, une maison typiquement normande... D'ailleurs, la voici, elle existe toujours :

La photo date de 2014, nous y avons habité au cours des années 1970.
La partie droite n'existait pas, à l'époque il y avait l'atelier de mon père et le garage de la voiture.

Au dos de cette maison, il y avait un panneau d'affichage 4x3 et un après-midi, un colleur d'affiches vient changer l'affichage. A cet âge-là, curieux, mon frère, 6 ans et moi, 8 ans donc, nous allons le regarder travailler. Cela avait quelque chose de fascinant de voir ces grandes affiches toutes petites dans son sac prendre toute leur dimension avec deux coups de balais... Bref, nous étions en admiration...

Au bout de quelques minutes, ma mère nous appelle. Nous décidons de faire le tour de la maison en courant pour la rejoindre et là, le drame.

Un petit monticule de bouteilles cassées se dresse sur notre chemin. Mon frère se prend les pieds dedans et tombe. Un fond de bouteille lui lacère le poignet gauche, du centre de la main jusqu'à l'intérieur du coude, en zigzag. Nous apprendrons après que tout son système sanguin a été sectionné ainsi que le système nerveux de la main. Il a passé plusieurs heures au bloc afin de tout réparer au mieux. Aujourd'hui encore, à plus de 40 ans, il peut mettre son petit doigt sur une surface chaude, il ne sentira rien...

Le sang se met alors à giclé aussi fort que nos cris. Nous reprenons notre course aspergeant de sang les murs de la maison. Là, je vais toujours bien...

Ma mère nous voit, hurle, se reprend et fait le seul geste qu'il fallait faire dans cette situation mais qui provoquera la phobie dont je n'arrive pas à me défaire :

"Elle me prend mon doudou qui ne me lâchait jamais

pour faire un garrot à mon frère

avant de l'emmener à l'hôpital le plus proche..."

A ce moment-là, et ce n'était vraiment pas le moment, je suis tombé dans les pommes. Depuis ce jour, dès que je vois une goutte de sang, une cicatrice un peu trop "fraîche", une blessure, ce sont les pommes assurées. En revanche, dès que je sais que c'est faux (dans les films par exemple), aucun problème.

Cette histoire s'est passé en 1977, il n'y avait donc pas de portable et rarement le téléphone fixe, lorsque mon père est arrivé, il n'y avait plus personne à la maison, seulement les traces de sang partout. Compte tenu de l'urgence, ma mère n'avait pas pris le temps de laisser un petit mot explicatif. Je vous laisse imaginer la panique et la frayeur qu'il a vécu..."

Voici donc l'histoire d'une phobie dont je connais l'origine mais contre laquelle je n'arrive absolument pas à lutter même si les 15 jours que j'ai passés à l'hôpital à me faire piquer plusieurs fois par jour on légèrement amélioré les choses, cela reste pour moi un moment pénible qui m'angoisse plusieurs jours avant.

Quelques chiffres indispensables...

Bon, ceci ne va pas être très sexy, mais un petit point s'impose.

Voici ce que j'avale tous les jours depuis février 2014 avec les prix et les horaires. J'ai ce traitement, au minimum pour 18 mois pour les antibiotiques et à vie pour la trithérapie :

• En Rouge : La trithérapie (A vie)
• En Vert : Les antibiotiques et suppléments liés à mon infection pulmonaire (Au moins 18 mois)
• En Violet : Les compléments de vitamines (par cure)

Horaires	Médicaments	Prix Unitaire	Total
A 7 h 15	Folinoral	1.050 €	1.673 €
	Cotrimoxazole   Générique du Bactim	0.245 €
	Bécilan   Vitamine B6 parce que la   trithérapie les abime   Non remboursé	0.128 €
	Alvityl   Complément vitaminique   Non remboursé	0.250€
A 12 h 00	Bécilan   Non remboursé	0.128 €	0.128 €
A 17 h 00	Rifinah Dexambutol	1.434 € 0.216 €	1.650 €
A 19 h 45	Bécilan   Non remboursé	0.128 €	0.128 €
A 21 h 45	Atripla Sustiva	25.856 € 2.827 €	28.683 €
Total pour une journée			32.262 €

Voila, au total, cela fait 13 cachets par jour pour un total de 32.262 €.
Sur ces 32.262 € :

• 31.628 € sont prix en charge par la Sécurité Sociale ;
• 0.634 € sont à ma charge.

Ce qui nous fait un total pour l'année de :

• 31.628 € *365 jours : 11 544.22 €
• 0.634 €*365 jours : 231.41 €

Total Général : 11 775.63 €

Et là, je dis merci à l'Etat

pour la prise en charge à 100 % !!!