Des pommes et des yeux...

Semaine de rendez-vous, comme souvent...

1er rendez-vous lundi : la vaccination annuelle contre la grippe... Cette fois-ci, cela s'est moyennement bien passé. Revenant de l'enterrement de mon collègue et ami Eric, j'arrive un peu en vrac chez mon médecin qui ne détecte rien. Au moment où il me pique, de petites étoiles font leur apparition et je manque de tourner de l'oeil...

Ne pas être trop confiant même si cela fait 2 000 fois qu'on me pique depuis 2 ans... 2 000, c'est peut-être un peu exagéré, je vous l'accorde... Je ne m'y habitue pas finalement, c'est la leçon du jour...

2ème rendez-vous hier chez l’ophtalmo après ma visite médicale du travail... Comment dire ?

C'est simple : ne plus faire confiance une secrétaire de l'organisme qui fait passer les visites médicales du travail qui m'avait diagnostiqué une baisse de moitié de mon accuité visuelle (cliquez ici pour retrouver l'article...)...

Après contrôles et tests de la part d'une vraie ophtalmologue, il s'avère que j'ai toujours 10 en vision lointaine et 8 en vision de prêt. En clair, tout va pour le mieux et ma vue est impeccable... pour mon âge.

Petit questionnement sur ma trithérapie qui n'a aucun effet néfaste sur ma vue...

Me voilà rassuré...

Finalement, nous ne changeons rien...

A la suite des très nombreux événements bien pourris qui ont surgi dans ma vie ces derniers mois, mon sommeil a été mis à rude épreuve ainsi que mon moral.

En voulant trouver une autre excuse à mes insomnies et mes chutes brutales de morale, j'ai mis ça sur le compte de l'Eviplera, qui compte parmi ses effets secondaires très fréquents, dépression et insomnie....

Donc ce matin, c'était rendez-vous à Lariboisière avec mon médecin pour discuter d'un éventuel changement de traitement.

Après quelques minutes pour savoir où j'en étais, bref, pour lui dire que la situation ne s'est pas arrangée, qu'avec le décès de mon ami et collègue Eric, nos vacances ratées, la liste "noire" continuait de s'allonger inlassablement et dangereusement...

Je lui explique que je prends le soir des compléments alimentaires à base de mélatonine ainsi que de l'Euphytose, des tisanes à base de Camomille (vous serez gentil d'éviter le "Oh, on dirait une petite vieille") avec du miel de thym, du citron et une infusion de thym... Tiens, j'ai oublié de lui dire que je prenais aussi un petit verre de Chianti, il parait que c'est bon pour le sommeil... C'est surtout bon tout court.

Je lui fais toutefois part de plusieurs réflexions que je m'étais faites cette nuit et sur le trajet pour l'hôpital :

• "Est-ce vraiment nécessaire de changer de traitement alors qu'il fonctionne bien, que mes insomnies et mes chutes de moral sont principalement dues à mon environnement actuel et non à mon état de santé ?" 
• "N'est-ce pas un peu "luxueux" de vouloir changer de traitement alors qu'il existe des solutions naturelles pour mieux dormir ?" 
• "Est-ce bien sérieux de "griller une cartouche" pour ces raisons-là ?" 
• "N'est-ce pas un peu "indécent" de vouloir changer un traitement quand on sait combien il était difficile de trouver un traitement efficace il y a encore moins de 20 ans ?" 
• "Suis-je prêt à prendre le risque d'avoir de "nouveaux effets secondaires" bien plus emmerdants que ceux  que j'ai aujourd'hui ? Par exemple, apprendre à repérer des lieux d'aisance du premier coup d’œil et apprendre à courir très vite afin d'éviter une situation très embarrassante et odorante ???" 

Bref, après quelques minutes, tout ça mis bout à bout, nous en arrivons au constat qu'il n'est pas utile de changer quelque chose qui marche et que nous referons le point en janvier lors de l'un de nos deux rendez-vous annuels...

Nous nous quittons sur une décision collégiale que lui et moi considérons comme sage, cohérente et intelligente... 

Petit mot de mon mari après avoir fait les inévitables et indispensables corrections :

"Je trouve aussi que c’est une sage décision ;-)"

La journée où je remonte la pente... En tout cas j'essaie.

Voici donc le bilan de cette journée (08-09-2016) appelée :

"La journée où je remonte la pente... En tout cas j'essaie."
aussi appelée :
"Bouge ton cul, tu n'as pas le choix..."

1er rendez-vous ce matin à Lariboisière avec mon médecin hospitalier.

D'ailleurs, petite parenthèse, je n'avais pas de rendez-vous planifié et pourtant, il m'a reçu dès mon arrivée. C'est quand même un confort inouï de pouvoir être reçu comme ça dans nos hôpitaux publics... Et on veut nous casser l'AP.HP ?!?! C'est une blague ???

Nous discutons. Je lui explique dans quel état je suis, ce que je vis depuis plusieurs mois et qu'après avoir discuté avec plusieurs personnes averties, il fallait peut-être envisager un changement de traitement, l'Evipléra ayant un effet secondaire fréquent : La dépression... Je lui parle aussi de mes insomnies courantes probablement dû aussi à la prise de ce traitement.

Il n'est pas contre ce changement de thérapie...

Il me demande si le fait de passer d'un cachet par jour à plusieurs  par jour me pose problème. Je lui dis que cela n'a pas d'importance particulière à condition que ce ne soit pas 12 évidemment. Je n'ai jamais eu de problème à avaler ces pilules... En fait, je passerai de 1 à 2 cachets par jour. Ce n'est donc pas un frein au changement de traitement...

Il commence à réfléchir à la stratégie que nous allons mettre en place jusqu'au moment où je lui dis que je pars en vacances en Sicile la semaine prochaine. Dès cette information, il me donne l'argument qui empêche tout changement de traitement tout de suite :

"Les effets secondaires se manifestent la plupart du temps dans les 20 premiers jours. Donc, avoir à gérer ce genre de chose en vacances, en Sicile, à Palerme, avec le système médical sicilien, ce n'est peut-être pas la meilleure des idées..."

J'accepte cet argument imparable. Ayant déjà eu à faire aux services médicaux siciliens, je ne souhaite pas reproduire l'expérience. On ne touche pas au système de santé français, faites-vous soigner en Sicile, vous comprendrez !!! Il fallait que je le redise !!!

Résultat, un nouveau rendez-vous est pris début octobre pour envisager autre chose... Patience donc... Je peux être très patient...

Second rendez-vous chez la psy, une grande première pour moi...

Déjà, avant de commencer, le hasard fait parfois tellement bien les choses, son cabinet se situe juste en face d'un de mes 4 meilleurs amis, Marc la Chauve... Quelle drôle de coïncidence.

Je me suis senti tout de suite bien face à "cette inconnue". Au bout de quelques minutes, je sais qu'elle connait très bien le milieu gay, le milieu du Sida, l'histoire des homosexuels. Bref, je sais que je n'aurais pas à justifier un certain nombre de nos comportements, de nos raisonnements, de nos moments de vie.

Un détail très con peut-être mais au bout de quelques instants, est apparue devant moi un chat (les gens qui ont des chats ne sont jamais mauvais) et en plus c'est une femelle Maine Coon. Je ne me rappelle pas son nom, il est un peu compliqué. Je lui dis que j'en ai deux... Ça créé immédiatement des liens... Poilues mais des liens quand même...

Je ne vais pas raconter ce que nous nous sommes dit, ce n'est pas le but de ce post et pour le coup, c'est extrêmement perso. Mais une chose est sûre, j'ai parlé, beaucoup parlé, c'est assez facile, ceux qui me connaissent bien le savent. Tout de suite elle a mis le doigt sur deux ou trois petites choses qu'il faudra explorer plus profondément pour comprendre...

Résultat, elle m'a juste posée une question à la toute fin de ce premier entretien :

"Finalement, c'est quoi votre objectif en venant me voir ?"

Silence...

"Bon, nous allons faire en sorte que vous alliez mieux, un peu mieux...

Vous êtes là pour ça, non ? Nous nous revoyons le 29 septembre..."

Je pars et file directement chez Marc la Chauve. Nous descendons boire un verre et nous nous racontons ce qu'est un rendez-vous "psy", nous en profitons pour dire du mal de deux ou trois idiotes comme n'importe qu'elle mauvaise peut le faire, nous rions, nous buvons un peu et surtout nous nous faisons du bien en nous rappelant...

Voici donc un bref résumé de ces deux rendez-vous qui avaient, qui ont, pour objectif que j'aille mieux dans ma tête.

La fin de la soirée sera moins joyeuse, toutes les bonnes nouvelles sont toujours et encore abîmées par une mauvaise nouvelle. Mais ce n'est pas grave, la mauvaise nouvelle tombée en fin de soirée sera remisée au rang d'anecdote, vous n'en saurez pas plus, cela n'a pas beaucoup de sens et pas beaucoup d'intérêt au final...

Les moments les plus importants de la journée sont le médecin, la psy et Marc La Chauve...

Voilà, ce blog sert aussi à cela.

Comment dire les choses pas trop brutalement ???

Aujourd'hui, ça ne va pas... En fait, ça fait 3 jours que je rame, entre deux crises de larmes et trois périodes de profonde tristesse.

J'avais dis pas trop brutal... Et puis merde, c'est la réalité...

Cela a démarré après avoir eu ma petit nièce, Lyzéa, la fille de mon frère au téléphone samedi soir. Sa voix a fait monter, remonter, je sais pas, des émotions très négatives et très douloureuses avec une tristesse immense.

Depuis, je suis au fond du gouffre comme certains disent. Perso, j'aurais plutôt tendance à dire que je suis dans une phase de "déprime post-période de merde" et que je dois le gérer quoi qu'il arrive. Sans oublier évidemment que mon taux de concentration est proche du néant, incapable je suis d'essayer de penser à une seule chose, mon esprit étant en permanence perturbé...

En résumé, voici ce qu'il s'est passé en l'espace en 15 mois :

30 juin 2015 : Décès de mon petit neveu, Alexis - 19 ans - Accident de voiture ;

22 janvier 2016 : Décès de ma grand-mère maternelle, Paulette - 87 ans - Vieillesse ;

8 février 2016 : Décès d'une collègue et amie très proche : Myriam - 58 ans - 3ème Cancer du sein ;

27 avril 2016 : Décès d'un ami, d'une de mes références : René-Paul Leraton - 66 ans - Parkinson ;

25 juin 2016 : Décès de mon petit frère, Thierry - 46 ans - Cancer du poumon ;

24 août 2016 : Décès du beau-père de mon petit frère, Guy - 66 ans - Cancer du poumon...

Sans oublier, le 6 février 2016, l'annonce du cancer de mon chat Aumaley.

Cela ne ferait pas un peu beaucoup, là, non ? Il serait peut-être temps que cela s'arrête, non ?

J'avoue avoir du mal à tout gérer aujourd'hui, sans compter qu'après vérification, la molécule que je prends depuis l'annonce de ma maladie (Eviplera) à pour effet secondaire "très fréquent", la dépression. Elle ne va pas m'aider, celle-là...

Bref, après avoir discuter avec deux de mes meilleurs amis, La Chauve et Sidarta, la solution, la seule et l'unique qui me reste est de voir un psychiatre au plus vite. La coupe est pleine et sur le point de déborder. Il faut que je la vide rapidement avant qu'il ne soit trop tard ou plutôt que quelqu'un m'aide à la vider.

Ah, j'oubliais, et pour couronner le tout, je me suis regarder un film hier après-midi, le film qui remonte bien le moral, qui est plein de joie et de folie (mais pas la bonne) : 37.2 le matin (c'est l'un de mes films préférés...). Super l'idée quand on a le moral au fond des talons... Idée bien pourrie... Sidarta, en bonne vieille copine, ce matin, m'a immédiatement conseillé, voire ordonné de re-voir au plus vite "Burlesque" ou "Sister Act". Il y a aussi "Priscilla, folle du désert" qui devrait m'aider... Merci madame, je vais vous écouter, évidemment...

Tout n'est pas rose même si j'aimerais qu'il y ait un peu plus... de rose. Avec des paillettes et de la folie en option, cela serait parfait.

Voilà, ce blog sert aussi à cela.

La vue baisse madame, la vue baisse...

Je ne sais pas si cela a un lien avec le virus mais hier, une nouvelle "un peu pénible" est tombée comme la perruque de Bunny sur une soupe au choux (n'importe quoi l'image...).

Hier, donc, c'était visite médicale professionnelle.

D'ailleurs, au passage, avec la Loi El Connerie, je ne verrai plus mon médecin du travail tous les 2 ans comme d'hab mais tous les 5 ou 6 ans...Super...

Bref, j'arrive au cabinet et passe un "mini" entretien avec la secrétaire médicale pour mettre à jour mon dossier avant de rencontrer l'infirmier (parce qu'avec la loi El Connerie, vous rencontrerez un infirmier avant, un jour, peut-être de voir un médecin... Re-super...).

Arrive le sujet du texte du jour :

- Et vos yeux, quand êtes-vous allez voir l'ophtalmo pour la dernière fois ? Portez-vous des lunettes ?

- Courant 2015 pour vérifier que mon antibiothérapie n'avait pas d'effet secondaire. Mais tout va bien, je vois parfaitement bien. J'ai des lunettes mais c'est juste pour éviter les effets néfastes des néons qui me déclenchent des migraines à répétition. Les verres n'ont pas de correction.

- Ok. Mettez votre tête sur la machine et lisez la ligne que vous voulez.

Confiant dans ma vue, j'attaque la petite ligne en bas, comme d'hab... Le drame : sur 6 lettres, je n'en vois qu'une correctement, les autres sont totalement floues... Je grogne légèrement...

- Allez, prenez la ligne du dessus... Ce n'est pas grave...

- "Ouais, c'est ça" (pensais-je en moi-même)... J'énonce les lettres.

- Euh, vous avez fait 3 erreurs... Le Z est un N, le R est un E (la troisième, je ne m'en rappelle plus, dégoûté, je suis...).

Je relève la tête stupéfait.

- Continuons... Insiste-telle !!!

Et le reste s'enchaîne avec la même difficulté et incompréhension de ma part.

- Vous avez des problèmes de lecture de près...

- Mais je lis tous les jours et je n'ai aucun problème.

Je sors mon livre du moment et lui montre comment je lis.

- Oui, c'est bien mais c'est un Musso, c'est écrit gros...

Aucun commentaire ne sera toléré sur Musso, j'aime bien et pis c'est tout... (Fred, tais-toi !!!)

Verdict :

"Vous devez aller voir un ophtalmo, ce n'est pas une catastrophe mais voici le résultat :

En 2015, vous aviez 12 à l’œil gauche et 10 à l’œil droit...

Aujourd'hui, vous n'avez plus que 6 à chacun des yeux sachant que votre œil gauche fait tout le travail et le droit ne fait rien..."

En un an, j'ai perdu plus de la moitié de mon acuité visuelle et mon œil droit se met en mode "républicain" : en mode feignasse...

Immédiatement, je reparle de mon antibiothérapie liée à ma pneumocystose et tuberculose de 2014. Elle ne peut pas me répondre mais me conseille d'en parler évidemment à mon médecin hospitalier...

Voilà, !!!

Est-ce que cela a un lien avec ce que j'ai pris pendant 18 mois ?

Est-ce que cela a un lien avec l'Eviplera je prends aujourd'hui ?

Il n'empêche que j'avais une vue parfaite à 46 ans et qu'aujourd'hui, à 48, il m'en manque la moitié...

Le premier ou la première qui me parle de vieillesse, d'avancée dans l'âge, de dégénérescence, je le transforme en Christine Boudin avec l'intelligence d'un poulpe mort (pléonasme)...

Bref, une visite médicale anodine qui se transforme en réalisme brutal...

Si c'est confirmé, une nouvelle catastrophe arrive droit sur nous...

C'est avec stupeur que je suis tombé sur cet article ce matin :

"Truvada: un premier homme infecté

par un VIH résistant aux médicaments"

Source : Le Journal de Montréal du 12 juin 2016

"Le patient est un homme de 43 ans qui a contracté le virus après avoir eu une relation sexuelle anale non protégée avec plusieurs partenaires sexuels, a rapporté dimanche le «Toronto Star». Celui qui est désormais porteur du VIH prenait du Truvada, un médicament antirétroviral utilisé par des milliers de personnes en Amérique du Nord pour prévenir les infections au VIH. Le médicament n'a toutefois pas été efficace pour prévenir cette souche du virus. (...) Même si le patient prenait le médicament tous les jours, le VIH a résisté à la médication et l’a infecté."

Si cette information est confirmée scientifiquement, nous sommes à l'aube d'une nouvelle ère noire... Et franchement, revivre les années 80-90, ça ne va pas être possible.

Depuis plusieurs mois, souvent sous la pression des labos d'ailleurs, des dizaines d'associations vantent les mérites de la PreP (Prophylaxie pré-exposition sexuelle), ce nouveau mode de prévention qui consiste à prendre du Truvada à la place d'un préservatif.

"La PreP se présente sous deux formes :

• PrEP continue : Prendre tous les jours des antirétroviraux pour réduire le risque d’infection au VIH
• PrEP intermittente ou à la demande pour encadrer des activités sexuelles : Prendre deux comprimés entre 2 et 24 heures avant une relation sexuelle à risque, puis 1 comprimé 24 h et 48 h après

L’utilisation du Truvada chez des personnes non infectées au VIH réduirait le risque d’infection de 92 % si le traitement est observé à la lettre."

Apparemment, ce garçon est tombé sur les 8 % restant...

Si le virus vient une nouvelle fois de muter (et ce n'est pas la première fois), alors tous les efforts qui ont été fait vont être réduit à néant en très peu de temps.

Il y a quelques mois, j'écrivais un article sur la Prep et je disais que je trouvais cette nouvelle forme de prévention dangereuse et potentiellement inefficace sur le long terme. Je crois que ce putain de virus vient de me donner raison...

Cet article m'avait attiré les foudres de beaucoup de monde me taxant de réac et d'intégriste de la prévention. Pour le relire (surement avec un autre regard maintenant), cliquer donc ici ->

Donc, pour faire court, je vous laisse réfléchir à cette terrible nouvelle, à ce qu'elle implique pour nous tous et à ce qu'elle risque de provoquer dans un futur plus ou moins proche.

Ce virus est pervers, il nous l'a montré à de trop nombreuses reprises. Il mute, il s'adapte, il s'auto-corrige... Il est fourbe...

C'est peut-être un cas isolé, c'est peut-être une erreur d'interprétation mais est-ce que cela vaut la peine de prendre ce risque, pour soi et pour les autres tant que nous n'avons pas la certitude absolue que cette bête immonde a bien fini de jouer avec nous, avec nos vies ???

Mon crédo est simple et l'a toujours été :

Les médicaments, c'est pour les malades et les séropositifs...

Les capotes, c'est pour le cul !!!

Il est bien évident que si cette nouvelle s'avère erronée, je retirerais immédiatement cet article (pas l'autre, je reste convaincu que l'avenir me donnera malheureusement raison)... Mais il faudra évidemment me prouver que tout ce qui est dit dans le Journal de Montréal est faux...

Les derniers résultats sont arrivés.

Voici enfin des résultats. Bizarrement, ça fait 2 jours que je me fais des crises d'angoisse avant ces résultats. Pourquoi ? Aucune idée...

Voici les derniers chiffres :

Charge virale : Elle est redevenue indétectable. En même temps j'étais passé aux dernières analyse de <20 à 21... Je repasse donc sous la  barre des 20 unités... Super, j'ai buté celui de trop !!!

Cd4 : Là, en revanche, depuis la dernière prise de sang, ils ont baissé passant de 413 à 374... Tout de suite, il me rassure en m'assurant que ce sont des petites bêtes qui mettent très longtemps à se reproduire et en partant de 5 (en janvier 2014), il faut bien imaginer que ça ne va pas se faire comme ça... De plus, ayant dépassé la barre des 200 (en-dessous, ça craint), il n'y a aucun problème... Oui mais quand même, je baisse...

Le ratio Cd4/Globules blancs : Dans la logique des Cd4, tout a baissé mais le chiffre le plus important étant le ratio qui est passé de 33 à 32, rien de grave. Au-dessus de 30, tout va bien...

L'entretien se poursuit et la question "emmerdante" revient pour la troisième fois :

"Vous êtes allé voir le proctologue ??? Non parce qu'il n'y a plus grand chose à explorer, je commence à racler dans les coins... Je sais que c'est une question un peu emmerdante..."

Comment dire ??? "Racler dans les coins..." - "Emmerdante". Les mots sont justes, non ?

Bon, je me suis engagé à y aller avant le prochain rendez-vous...

La suite des analyses a montré un petit problème avec le nombre des triglycérides qui est un peu haut : 1.45 au lieu de se situer dans la fourchette normale de 0.45 à 1.30. D'une, il m'a imposé un rendez-vous chez la diététicienne. De deux, il m'a demandé d'arrêter le fromage et le chocolat. Ah non, pas le fromage et le chocolat !!! Mais bon, il n'y a pas urgence, juste surveiller... Il m'a proposé de passer de 4 carrés de chocolat à 3 et de demander à mon fournisseur personnel de Saint Nectaire maison de limiter les livraisons...

Sinon, tout va bien. Prochain rendez-vous en janvier 2017... Je passe au rythme de 2 rendez-vous par an au lieu de 6 comme au début...

Ce blog va donc être moins actif

ce qui est une très bonne nouvelle

car si ce blog ne vit pas beaucoup,

cela veut dire que moi je vis !!!

Mon agenda, un vrai nouveau problème...

Pour rigoler et pour détendre l'atmosphère, un peu...

Hier soir, je demande à mon mari de faire un peu "plus" à manger que d'habitude car j'ai "prise de sang" demain matin à jeun. C'est la prise de sang annuelle où ils vérifient tout et il faut y aller le ventre vide...

Donc, je mange comme 4 histoire d'éviter de tomber dans les pommes à la vue de la première aiguille...

La soirée passe après ce "gros repas" et je reçois un SMS. Je me dis : "Tiens, c'est le SMS qui confirme mon rendez-vous à Lariboisière à 8 h 00 demain matin..." Je me lève... je le bouscule (le chat), comme d'habitude (et bla bla bla et bla bla bla, vous connaissez la suite)... et j'attrape mon portable... Que nenni, il s'agit juste d'un message qui m'avertit que mes troupes sont au complet dans Clash of Clan (j'ai une vie passionnante...).

Le sérieux reprend le dessus et je m'étonne quand même de ne pas avoir reçu ce fameux SMS qui, d'habitude, arrive au moins la veille.J'avoue que c'est quand même vachement bien d'être rappelé à l'ordre... Parfois, un poulpe s'installe dans ma mémoire...

Je retrouve ma convocation et lis :

"Vous êtes attendu le 19 mai à 8 h 00..."

Je me retourne vers mon mari qui commence déjà à se foutre de ma gueule... Putain demain, nous ne sommes que le 12 !!!

"Merde !!! J'ai bouffé comme une vache pour rien !!!"

J'ai un vrai problème avec mon agenda, maintenant, c'est une certitude absolue !!! Et cela va jouer très défavorablement sur mon régime actuel.

Voilà, c'était juste pour détendre l'atmosphère...

Philadelphia pour se détendre... Il y a mieux, non ?

Aujourd'hui, c'est arrêt maladie de 4 jours... La vaccination contre la grippe n'étant pas aussi efficace que les labos voudraient nous le faire croire, je l'ai quand même chopée... Rien de grave, de la fièvre, le nez qui se transforme en fontaine, deux de tension et envie de dormir tout le temps. Bref, la grippe.

Ne sachant pas quoi faire à part dormir, ne pouvant pas faire grand chose à part larver lamentablement dans mon canapé, je décide de choisir un film pour passer l'après-midi. Je regarde ma vidéothèque "type" (comprendre : les films que je suis capable de regarder plein de fois) et je tombe sur l'exception du "plein de fois" : "Philadelphia".

Oui ce n'est pas très joyeux mais j'avais envie de le voir "en entier" depuis très longtemps. Le "en entier" sera plus clair d'ici quelques lignes.

Effet réussi : c'est une plongée totale dans les années 90, un retour arrière dans ma mémoire, dans ce que j'ai vécu à cette époque avec cette horreur au quotidien, toutes les personnes croisées un jour et mortes le lendemain, les amis qui partent les uns après les autres, mon carnet d'adresses transformé en cimetière, les nouvelles tous les jours plus terrifiantes les unes que les autres. Bref, retour dans les années noires...

Mais je ne vais pas revenir en détail sur ces années, je le ferais sûrement une autre fois, les souvenirs étant tellement bien ancrés dans ma mémoire qu'ils n'auront aucun mal à ressortir sur le papier... Non, je vais juste revenir sur la première fois que j'ai vu ce film, cette première fois pour le moins traumatisante.

C'était en 1993, à sa sortie. Je n'étais pas très chaud pour le voir mais mon patron de l'époque tenait à y aller et m'y invita. C'était dans un petit cinéma du XXème, prêt de Gambetta.

La salle, petite, était composée à 80 % de mecs et 90 % devaient être gays. A l'époque, aller voir ce film relevait un peu de l'acte militant et les hétéros n'étant pas encore totalement conscients de la situation et de la catastrophe que nous vivions n'étaient pas encore disposés à voir ça. Bref, une salle remplie de copines.

Je vous ai déjà parlé précédemment de ma phobie des aiguilles et des hôpitaux (cliquer ici) dans l'un de mes précédents posts, ce qui devait arriver arriva :

Lors de la première consultation d'Andrew (Tom Hanks) à l'hôpital et l'apparition du premier kaposi sur son visage, c'est monté d'un coup, je me suis effondré comme une merde au milieu du cinéma, traduction : je suis tombé dans les pommes dans les 15 premières minutes du film...

Et c'est là que tout s'est compliqué. Effondré au milieu des fauteuils, personne, je dis bien personne, en dehors de mon patron et de sa compagne ne m'a ramassé pour me sortir de là. Seuls, tous les deux, m'ont bougé pour me faire prendre l'air. Je ne sais pas si vous avez déjà essayé de bouger quelqu'un  dans les pommes, c'est juste très compliqué et affreusement lourd (et à l'époque, je ne pesais que 65 kilos, pas les 90 d'aujourd'hui...).

Bref, tout ça pour dire qu'à l'époque, même au milieu d'une salle composée de personnes ayant les mêmes problématiques, les mêmes "attirances", les mêmes idéaux, ne rien faire quand quelqu'un tombe est tout à fait possible. Je n'en veux à personne, je me suis juste dit : "C'est fort quand même. Ce n'était certes qu'un malaise, un simple petit malaise, mais si cela avait été plus grave cela aurait été pareil..."

Je n'ai jamais pu revenir dans la salle pour voir la fin du film, impossible pour moi de me retrouver devant l'écran. L'ouvreuse m'a alors proposé d'aller voir un autre film, en l’occurrence, il s'agissait de Sister Act 2 (il est beaucoup plus difficile de tomber dans les pommes en regardant Whoopi Goldberg...). 

Il m'a fallut toutes ces années pour le revoir, la crainte de retomber étant toujours présente mais aujourd'hui, je l'ai enfin revu avec un autre œil, avec une autre expérience, avec une vision plus "concernée" qu'à l'époque et les passages à l'hôpital, les examens, les piqûres, les angoisses d'Andrew ont raisonnés tout à fait différemment.

J'ai eu un kaposi au début de ma maladie (cliquer ici) et il est parti très vite (après 1 an de traitement) mais en voyant ceux de l'époque, en réentendant parler du C.M.V. ou Cytomégalovirus, le fameux qui vous rend entre-autre aveugle, je me suis dit que nous avions fait d'énormes progrès et que nous pouvions peut-être avoir la prétention d'être un peu plus optimiste pour la suite.

Voilà donc, en ce premier jour d'arrêt maladie, je me fais "Philadelphia" et finalement, ça m'a fait du bien, beaucoup de bien, bien de se souvenir pour ne pas oublier, bien pour se dire que la situation n'est plus aussi désespérée, bien parce que ce film est un documentaire important sur cette époque trouble que les petits jeunes d'aujourd'hui ont tendance à ignorer ou à mal connaître.

Revoir ce film et voir qu'aujourd'hui, la grande nouveauté est de traiter des gens en bonne santé avec un traitement médicamenteux agressif et onéreux me semble tellement incohérent... Mais je ne reviendrais pas sur ce sujet, je l'ai déjà fait précédemment (cliquer ici).

A tout ceux qui n'ont pas connu cette époque (j'ai l'impression d'être un dinosaure...), à tout ceux qui ont oublié, à tout ceux qui croit que tout est réglé, regardez ce film. C'est important de savoir...

+1

Aujourd'hui, jour de résultats et fin du mois des voeux, étant bien élevé, j'arrive à Lariboisière avec deux boites de chocolats, une pour les infirmières et une pour mon médecin. Un petit geste pour leur travail compliqué et si peu considéré...

Voici donc mes résultats issus de la prise de sang du 28 décembre, la date est importante car elle explique ne partie un chiffre, LE chiffre, celui de ma charge virale.

Ce n'est pas une cata même si j'ai eu une bouffée de chaleur...

Je suis passé de "Indétectable", soit <20 à 21... Une petite unité de virus de plus, en clair, pas grand chose. Mon médecin me rassure imméditement voyant les gouttes de sueur perler sur mon front... Il me demande si je n'étais pas un peu grippé le 28 décembre, le jour de la prise de sang. Effectivement, à chaque fois que je descends dans ma famille à Poitiers au mois de décembre, il est quasi certain que je remonte avec une bonne crève, ce qui explique ce petit "+1"... Le salaud, il en a profité...

Donc, rien de grave sachant qu'en France, nous considérons une charge virale indétectable en-dessous de 20, dans d'autres pays, c'est en-dessous de 50 voire 200... Donc, pas d'alerte...

Sinon, le reste est toujours bon :

Mes Cd4 sont à 413 même si secrètement, j'espérais passer la barre symbolique des 500, ce qui signifierait une sortie de la zone qui reste toujours et encore rouge...

Les ratios sont également bons avec un chiffre de 33 %, ça ne monte pas vite mais ça monte, c'est le plus important.

Voici donc les résultats tant attendus. Ce petit "+1" m'a mis un coup mais j'ai été vite rassuré et je sais que mes "vieilles" copines seront là, elles aussi, pour tenir le même discours...

Dernière nouveauté en date : un nouveau vaccin que je dois faire : celui contre la pneumonie... Je n'ai pas rechigné, je le ferai sans aucun problème...

En revanche, j'ai évidemment été relancé sur ma consultation de proctologie... Je freine des quatre fers... Mais je vais y allé, promis...

Joyeux anniversaire !!!

Voilà, aujourd'hui, c'est le début de la troisième année de cohabitation avec mon "nouvel ami" invisible mais bien présent.

Dans la nuit du 14 au 15 janvier 2014, 3 pompiers "super sexys" (oui, j'ai eu le temps de les voir...) me conduisaient aux urgences de Lariboisière à 1 h 00 de matin, accompagné de mon mari.

Il a 2 ans, j'entendais tomber la nouvelle comme tombe une perruque dans la soupe...

Cette nuit-là, les médecins m'ont dit :

"Aujourd'hui, ce sont les urgences,

dans deux jours c'était au "-2" que vous seriez arrivé..." 

Comprendre, c'est à la morgue que l'on m'aurait déposé...

Cette nuit-là, mon mari qui attendait dans la salle d'attente bondée des urgences de Lariboisière, entouré des alcooliques qui s'étaient cassé la gueule ou du jeune idiot qui s'était égratigné qui finit aux urgences car incapable de comprendre que les urgences, c'est pour les urgences, les vrais... Bref, cette nuit-là, mon mari inquiet est interpellé par le personnel médical par un :

"Il est où le mari du monsieur qui vient d'arriver avec les pompiers aux urgences ?

Peut-il venir ???"

Cette nuit-là où vous apprenez que vous avez chopé une des pires saloperies du XXème et XXIème siècle, saloperie contre laquelle vous avez milité des heures, des jours, des semaines, des mois, des années, 14 au total, bref que vous avez arpenté les trottoirs du monde entier pour dire : "faites gaffe, c'est une énorme saloperie" et que cette saloperie s'est immiscée en vous sans savoir quand, comment, où et avec qui...

Bref, voici que commence une troisième année, ce qui est peu par rapport à certains de mes amis, en particulier mon meilleur ami, Sidarta, qui vit avec depuis 30 ans et qui est passé pas loin de la cata à plusieurs reprises.

Les traitements sont de plus en plus efficaces certes...

Les effets secondaires sont de moins en moins présents (il en reste quand même quelques-uns, il ne faut pas rêver, tout n'est pas rose, comme l'Eviplera d'ailleurs...)

Mais les doutes et les angoisses eux sont toujours là, bien présents, très présents.

En revanche, il y LA question à laquelle je n'aurais jamais de réponse et qui revient inlassablement, qui me hante :

"Mais comment j'ai fait, moi,

l'intégriste de la prévention, pour le laisser passer ???"

Mais comme dirait mon meilleur ami, Sidarta, encore lui, oui, mais c'est mon maître à penser et il a souvent... toujours raison :

"Si tu le sais, tu en feras quoi ?

C'est fait, c'est fait.

Maintenant regarde l'avenir...

Profite de chaque instant...

Regarde le beau, le bien, l'agréable...

Vis !!!"

Voilà !!! Aujourd'hui, c'est jour d'anniversaire et je vais fêter ça avec une bonne tarte au chocolat et piment d’Espelette de la cantine... C'est con mais elles sont très bonnes leurs tartes...

Au fait, les prochains résultats,  c'est pour le jeudi 28 janvier... Il faut bien continuer à aller à l'hôpital, moins souvent mais il faut quand même y aller...