Deux bonnes nouvelles et une chiante...

Aujourd'hui, c'était résultats !!!

Malgré quelques crises d'angoisse depuis deux jours et un horoscope calamiteux dans ma lecture quotidienne du parisien, j'arrive quand même optimiste dans le bureau de mon médecin à Lariboisière...

L'entretien commence très bien par mes constantes qui sont toujours bonnes.

Voici les quelques chiffres fondamentaux :

• Charge virale toujours indétectable, 10 mois consécutifs !!!

•  CD4 + CD3 : 234 - +70 %

Avec 234 T4, j'espérais que nous arrêterions le Bactrim mais il m'a rappeler qu'il fallait au moins deux résultats à plus de 200 en 6 mois pour l'arrêter...

• Évolution du nombre de globules blancs par rapport au nombre de Cd4 en pourcentage :  26 % - +1 % (C'est un petit pourcentage mais c'est toujours ça de pris).

Ça, ce sont des chiffres encourageants !!!

 Nous arrivons au sujet qui fâche...

J'espérais vraiment que j'arrêterais le traitement anti-tuberculose. 15 mois d'antibiotiques, comme je l'ai déjà dit, je n'en peux plus...

De nouvelles recommandations sont arrivées et il est recommandé de suivre le traitement pendant 24 mois... Je crois que mon médecin m'a vu pâlir en 1/4 de seconde...

Conséquence : je dois passer un "pet scan" ce qui ne veut pas dire qu'on va faire un scanner au premier animal de compagnie qui passe, non, non. Je vais devoir aller faire un tour à l'hôpital Saint-Louis pour passer une sorte de radio pendant que l'on va m'injecter un liquide légèrement radioactif. Cela permettra de voir si les traces qui restent dans mes poumons (traces qui n'ont pas évoluées depuis le dernier scanner, ce qui est une bonne nouvelle en soi...), donc, pour voir si ces "traces"  répondent ou non à l'injection (explications données par mon médecin).

• Si ces traces ne réagissent pas, c'est donc que la guérison est totale.
• Si les traces réagissent, c'est l'infection est toujours là et que nous devons continuer le traitement...

Autant vous dire que j'espère qu'elles ne vont pas remuer l'ombre d'un faux-cil...

Ceci dit, je viens de faire ce qu'il ne faut absolument jamais faire : aller voir sur internet ce qu'est exactement un "pet  scan"... Je le sais : "ne jamais faire ça"... Et qu'est-ce que je lis : "c'est un examen qui permet de faire réagir les cellules cancéreuses à l'aide d'un produit légèrement radioactif"... Coup de chaud immédiat. J'appelle l'hôpital sur le champ pour en savoir plus, mon médecin est parti, mais la personne que j'ai au téléphone m'explique que cela ne sert pas qu'à ça et qu'il ne faut jamais aller voir ce genre d'informations sur internet, surtout quand on est seul... Rassurez, presque rassurez...

Et comme une joyeuseté n'arrive jamais seule, il est allé voir une infirmière pour que je fasse une prise de sang sur le champ... Super !!! Je n'ai pas tourné de l’œil... Ouf, l'honneur est sauf. Objectif de cette prise de sang surprise : vérifier le dosage du traitement anti-tuberculique pour éventuellement en diminuer les quantités...

Bref, j'en reprends encore pour 3 mois d'antibiotique...

Nouveau rendez-vous le 21 mai, rendez-vous à Saint-Louis à venir... Ca n'en finira donc jamais...

Le moral est au plus bas mais un week-end sympa s'annonce avec une journée tarot demain, un tournoi interne de Volley samedi... Bref, je vais passer du bon temps avec des gens biens et positivement remotivant...

La bonne nouvelle de la semaine !!!

Voici une excellente nouvelle :

Source : France3 Languedoc-Roussillon du 18 avril 2015

"Une équipe du CNRS de Montpellier vient de mettre au point un nouveau médicament pour lutter contre le VIH. La molécule ABX464 est révolutionnaire : elle paralyse le virus présent dans l'organisme des patients atteints du SIDA et ce, même après l'arrêt du traitement. Explications (...)

C'est le fruit de 13 ans de recherche au sein de l'Institut de Génétique Moléculaire du CNRS de Montpellier. L'équipe de chercheurs du professeur Jamal Tazi a découvert une molécule qui pourrait bien révolutionner le traitement des malades du SIDA. Son nom : ABX464.

Administrée aux patients, elle bloque de façon prolongée le Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH) présent dans leur organisme et l'empêche d'agir.

Une approche radicalement différente

L'innovation réside dans cette action prolongée du médicament. Alors que les soins classiques par trithérapie cessent d'agir lorsqu'ils ne sont plus pris, ABX464 poursuit son effet même après l'arrêt du traitement. Ce qui ne constitue pas une guérison, mais une simplification considérable du protocole.

Cette découverte, réalisée grâce à un partenariat public/privé entre le CNRS et la société française de biotechnologies ABIVAX, vient de faire l'objet d'une publication dans la revue scientifique Retrovirology.

Une mise sur le marché espérée d'ici 3 ans

Les recherches vont maintenant se poursuivre avec la phase de test sur patients, dès cet été. Objectif : définir la posologie exacte de ce nouveau médicament de lutte contre le virus du SIDA. Le VIH continue à faire des ravages dans le monde et notamment en France, où 6000 nouveaux cas sont dépistés chaque année.

Un espoir pour les patients et les médecins

Et pour les médecins comme le professeur Jacques Reynes, spécialiste des maladies infectieuses et du VIH au CHU de Montpellier, ce traitement constitue un réel espoir. Il l'a dit à nos reporters, Florent Hertmann et Jean-Philippe Faure. Notre équipe a aussi pu pénétrer dans le laboratoire du professeur Jamal Tazi, au CNRS, où a été découverte la molécule."

Deux rendez-vous rondement menés !!!

Comme tous les 3 mois depuis janvier 2014, aujourd'hui, c'était prise de sang et scanner...

Bon, en soit, rien de bien grave. Je ne suis pas tombé dans les pommes ce qui est en fait le plus important.

Ce scanner, j'espère, sera le dernier car cela signifiera l'arrêt de mon antibiothérapie de choc (14 mois, je n'en peux plus) et donc que les effets secondaires disparaîtront très vite dans la foulée... Nous saurons ça le 30 avril prochain. Je crois que je vais aller déposer un cierge pour que mes poumons soient totalement remis !!!

Non, aujourd'hui, je viens juste exprimer ici mon contentement (Pas MEcontentement) quant à l'organisation de mes rendez-vous.

J'entends souvent : "On attend longtemps... Ils (les hôpitaux) ne respectent pas les horaires... Ils sont toujours en retard... etc, etc..."

Je crois que j'ai trouvé la solution :

"Je demande mes rendez-vous :

à 8 h 00 pour les prises de sang

à 8 h 30 pour les scanners..."

C'est tout con mais ça marche. Je suis toujours le premier sur les listes. Il faut juste que je me lève un tout petit peu plus tôt.

Et cela a un double avantage pour moi : Je viens donc de me lever, je suis encore à moitié dans le potage donc je ne me rends pas forcément compte de ce que je subis. C'est tout bénéf.

Résultats :

• J'arrive à 7 h 45 à Lariboisière. Bon, là, j'étais un peu trop en avance... J'aurais pu regarder "Catherine et Liliane" en entier, zut...
• Prise de sang à 8 h 05
• Sortie de la salle de prélèvement (j'ai toujours trouvé ce nom rigolo...) à 8 h 15, le temps pour moi de me remettre de mon émotion sanguine...
• Arrivée au service Radiologie à l'autre bout de l'hôpital à 8 h 20... Je marche très vite... Malgré la dose de sang en moins... Maintenant que j'y pense, c'est un coup à tomber dans les pommes au milieu des couloirs...
• Validation de mon rendez-vous avec la secrétaire du service à 8 h 25...
• Déshabillage et scanner à 8 h 30
• Rhabillage et Sortie à 8 h 35 !!!
• Métro à 8 h 40 - Arrivée au bureau à 9 h 00. QUE 30 minutes de retard, passés totalement inaperçues...

Que demander de plus ???

Positiver, toujours positiver !!!

Bon, je vous l'accorde, j'habite à 5 minutes à pied de l'hôpital Lariboisière. A 30 kilomètres, cela ne doit pas être la même organisation...